Schönheit und Gebrechen. autobiografischer Text

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Für alle, die mich geärgert haben und noch mehr für alle, die ich geärgert habe.

Inhalt

Alltagslast – Prolog
1. Kapitel – Ratlos
2. Kapitel – Bittere Wahrheit
3. Kapitel – Sich einfügen
4. Kapitel – Jazz
5. Kapitel – Der Hundegang
6. Kapitel – Angst
7. Kapitel – Die Studie
8. Kapitel – Mimikry
9. Kapitel – Demut
10. Kapitel – Tod
11. Kapitel – Der Punk
12. Kapitel – Suchen
13. Kapitel – Zwischenton
14. Kapitel – Gleichnis
15. Kapitel – Reset
16. Kapitel – Schlussbild

Alltagslast – Prolog

Ich habe MS oder, wie es ausgeschrieben heißt, Multiple Sklerose. Auch zehn Jahre nach der Diagnose ist diese Krankheit für mich hinterlistig, falsch und boshaft! Einfach ein übler Geselle. Sie liegt stets in meinem Körper auf der Lauer und scheint nur darauf zu warten, dass ich einen Fehler begehe. Sie kommt arglos daher und gaukelt mir Normalität vor, will mich durch Überschwang zu unbedachten Handlungen animieren.
Alles kann falsch sein, ganz nach Laune der MS. Sie ist teuflisch, in keiner Weise fassbar, hässlich, eine Fratze, die bestenfallsauf die alemannische Fassenacht ins Breisgau gehört, aber nicht in meinen Körper.
Am Abend noch die Pläne für den nächsten Tag schmieden – am nächsten Morgen dann die Katastrophe. Nichts geht mehr. Antriebslos. Schmerzen. Schwindel. Tunnelblick. Der aufrechte Gang wird zur Qual. Und immer werde ich von der Angst verfolgt, dass die Symptome ein Schub sein könnten. Das wäre fatal, denn dann würde mit großer Wahrscheinlichkeit ein neues Symptom auftauchen, das mich noch mehr einschränken könnte. Drei oder fünf Tage Kortison hieße es dann bei einem Schub, hoch dosiert über den Tropf verabreicht. Bliebe die Hoffnung in meinem Kortisonvertrauen, dass durch dieses Zeugs die brüchige Myelinschicht, die Isolierung der Nervenstränge, wieder repariert und die neu aufgetretenen Störungen beseitigt würden.
Schübe sind ekelhaft. Allein schon das Kortison haut so rein, dass ich die nächsten vier Wochen restlos abhaken kann. Da geht gar nichts mehr. Nur liegen, wirre Ausflüge des Gehirns, Gedankenverwerfungen. Der Tag wird zum Albtraum, die Nacht zum Schmerz pur, ohne Ablenkung. Heftige Gliederschmerzen, die den Verstand zu rauben drohen, Magenschmerzen, Schmerzen im Brustkorb, Dauermuskelkater.
Ich liege nur auf dem Sofa, der Fernseher läuft. Fade Nachmittagsshows rieseln sinnlos dahin, aber mehr kann ich nicht erfassen. Ich beobachte die Menschen auf dem Bildschirm, wie sie sich bewegen, wie sie gehen. Der Weg zum Klo wird zur Kraftanstrengung. Trippelschritte. Manchmal schaffe ich es nicht rechtzeitig. Ein erbärmlicher Zustand und so würdelos.
Als Gratisbeigabe werden meine Knochen brüchig, mein Eisen-, Kupfer-, Zuckerspiegel sinkt beziehungsweise steigt. Die Wasserablagerung in den Gelenken soll die Schmerzen verursachen – doch die MS habe ich wieder im Griff.
Kein Arzt hat mir bisher die Krankheit, dieses Mysterium des Körpers, zufriedenstellend erklären können. Und dennoch, die Summe bestimmter Symptome ergibt Tendenzen eines Krankheitsbildes, und das nennt man in diesem Fall MS.
Dabei gibt es verschiedene Verlaufsformen. In meinem Fall ist es ein schubförmig progredienter Verlauf, eine in Schüben fortschreitende Erkrankung, bei der keine vollständige Rückbildung der Symptome zwischen den Schüben mehr auftritt. Das bedeutet eine kontinuierliche Verschlechterung des Zustands. Im Verhältnis steht dabei die vertikale Achse der zunehmenden Behinderung zur horizontal verlaufenden Zeit. Mein Zeitmaß ist nicht mehr nur die Spanne zwischen Geburt und Tod oder das Messen der Zeit in Jahren, Monaten oder Tagen. Die Zeit hat sich auf Augenblicke reduziert, die ich, halbwegs stabil, erleben darf und als Geschenk wahrnehme. Die Aneinanderreihung solcher Augenblicke wiederum ist Glück, denn wenn keine Verschlimmerung eintritt, verschiebt sich die weitaus unangenehmere Phase, die sekundär chronisch progrediente Form, nach hinten oder wird vielleicht nie eintreffen. Diese Verlaufsform würde nämlich bedeuten, dass sich neben den Schüben eine stete klinische Verschlechterung meines Zustands bis hin zum Rollstuhl vollziehen würde.
Ich muss mich täglich zum Glück zwingen, darf nicht darüber nachdenken, wer ich war und was ich früher für Pläne hatte. Die Vergangenheit ist vergangen. Die Vergangenheit ist nicht die Gegenwart.
Man kann die Krankheit nicht recht fassen. Sie kann so oder auch ganz anders verlaufen. Die Krankheit als Ansichtskarte eines Müllberges. Man selbst ist nur Ausschuss.
Es heißt lapidar: „MS ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des Nervensystems, die das Gehirn, das Rückenmark und die Sehnerven befällt“, so der kleinste gemeinsame Nenner. Oder etwas poetischer formuliert: „Die Krankheit mit den tausend Gesichtern“. Dann bleibt wenigstens das Gefühl, besonders zu sein, und nach meinem Seelenzustand hat mich bisher kein Neurologe gefragt. Mit der Trauer ist man garantiert allein. Mit den „tausend Gesichtern“ kann in meinem speziellen Fall nur ein Gesicht, eine Grimasse, bestenfalls das Mondgesicht gemeint sein, das unbeirrt am Firmament steht und mich beständig beobachtet.
Ja, die Nerven spielen verrückt. Die Isolierhüllen der Nerven aus Myelin sind brüchig und nach einem Schub bleiben Plaques zurück, verhärtete Narben, die als weiße Flecken auf dem MRT-Bild sichtbar werden. Die Plaques werden durch Entzündungen hervorgerufen, die eben zur Zerstörung der Myelinscheiden im zentralen Nervensystem führen. Es dringen aktivierte Zellen vom Blut in die Nervengewebe ein, autoaggressive Abwehrzellen, die eigentlich gegen eindringende Krankheitserreger aktiv werden sollen, in diesem Falls sich aber gegen einen selbst richten. Je nachdem wie schnell man sich das Kortison zur Reparatur verabreichen lässt, besteht die Chance, die Folgen gering zu halten. Es ist ein Versuch.
Die kaputten Myelinschichten verursachen Kurzschlüsse. Es zischt und blitzt im Körper. Ich stelle mir ein Transformatorenhäuschen vor, in dem zu viel Spannung anliegt. Je nach dem, wo in dem Nerventeppich Kurzschlüsse auftreten, gibt es Ausfälle. Der eine redet schleppend, erfasst Zusammenhänge nur noch bruchstück-haft, verzögert, der andere zieht das Bein nach, hält den Arm komisch, sitzt im Rollstuhl, hat einen dumpfen Kopf oder wird mit einem Kran aus dem Bett in den Rollstuhl gehievt.
Es gibt Grundmuster der Erkrankung, wohl wahr, doch vielmehr treffen die tausend Gesichter auf das individuelle Umgehen mit der jeweils eigenen MS zu. Die einen beklagen ihr Schicksal, die anderen werden zynisch, wieder andere versuchen, sich mit der Erkrankung einzurichten.
Dafür steht uns, den MS-Kranken, eine scheinbar relativ große Auswahl an Medikamenten und Therapien zur Verfügung. Diese Medikamente reduzieren sich aber auf wenige Grundsubstanzen. Durch eine enorme Forschungsintensität kommen jedoch ständig neue Möglichkeiten, neue Therapieansätze, neue Medikamente auf den Markt, die Hoffnung machen. Seit einiger Zeit scheinen die neuen Erkenntnisse über meine Erkrankung eine Dynamik entwickelt zu haben, sodass ich als „Betroffener“ auf baldmögliche Heilung setzen möchte. Bisher gehöre ich noch zu den „Unheilbaren“, den am Rand lebenden Menschen. Der Verlauf dieser Krankheit ist wie ein Umschlagen verschiedener Quantitäten in eine neue Qualität, oder moderner ausgedrückt, es sind eskalierende Level, die man, anders als beim Spiel, niemals erreichen will.
Medikamente nur als Produkte zu sehen und die ständig wachsende Zahl an MS-Erkrankten nur als einen Markt für die Pharmaindustrie zu betrachten, ist vielleicht die eine Seite der Medaille, doch die andere ist der menschliche Forscherdrang, diese faszinierende Nervenerkrankung zu ergründen und sie zu heilen. In dieser Herausforderung an die menschliche Neugierde sehe ich für mich eine, vielleicht die Chance, noch einmal davonzukommen.
Wenn ein neues Medikament in die Erprobungsphase gelangt, werden MS-ler gesucht, an denen es ausprobiert werden kann. Der MS-Kranke an sich ist bestens informiert über sein Leiden und saugt förmlich Informationen über sein Krankheitsbild und Möglichkeiten seiner Behandlung auf.
Für den Gesunden muss der Kranke ein offensichtliches Gebrechen haben, entweder hinken, zumindest einen Schnupfen haben oder debil durch die Gegend laufen, damit der Kranke als Kranker erkennbar wird. Wenn man nicht als Penner, Irrer, Debiler oder anderer Freak identifizierbar wurde, kann der andere Hilfsbereitschaft zeigen. Aber wenn eine Krankheit nicht auf den ersten Blick offensichtlich ist, gibt es ein Problem, sowohl für den Betroffenen als auch für den Betrachter. Während ich beim Gehen immer schlechter vorankomme, der eine Fuß sich immer mehr eindreht und mein Kopf sich mehr und mehr senkt, der Blick stier wird, da ich mich auf einen Punkt in der Ferne fixieren muss, um überhaupt noch einigermaßen geradeaus zu gehen, mich Schritte hinter mir restlos nervös machen und ich mich nur noch hinhocken kann, wenn es gar nicht mehr geht, dann taxieren mich Vorbeikommende: Ist er besoffen, hat er Drogen genommen, muss ich etwa helfen? Nur um dann wieder den Gang zu beschleunigen, denn zur letzten Personengruppe gehöre ich offensichtlich nicht.
Innerlich nehme ich mich selbst oft als einen Betrunkenen wahr, der durch die Gegend torkelt. Ich will normal sein, wie alle gehen, aber kann es nicht. Die Beine versagen mir den Dienst. In solchen Momenten ist meine Wahrnehmung arg reduziert. Ich schaue in der Hocke in das vorbeieilende Gesicht, um zu sehen, ob es mich so sieht wie ich mich wahrnehme. Die anderen Augen weichen mir dann aus. Andere, meist sind es Frauen, fühlen sich durch mich belästigt. Ein Beispiel: Als ich noch zu Beginn meiner MS-Karriere so dahockte, kam mir einmal eine Frau mit Kinderwagen entgegen. Das Kind schaute mir überrascht ins Gesicht. Es schien neugierig auf das zu sein, was sich da auf gleicher Augenhöhe mit ihm befand. Die Mutter war sichtlich irritiert. Sollte sie Abscheu, Ekel, oder gar Mitleid mit mir, dieser hockenden Existenz empfinden? Ich wirkte zivilisiert, aber auch derangiert. Da sie sich nicht entscheiden konnte, ignorierte sie mich und beeilte sich, den Kinderwagen schneller zu schieben. Für einen flüchtigen Augenblick lang sahen das Kind und ich uns an. Das Kind lächelte mit argloser Neugier und ich machte wie üblich meine Faxen mit ihm.
Es ist wirklich ein Krampf, nicht auf den ersten Blick behindert zu sein. Ich muss an den Dicken aus meiner Schulzeit denken, der während des Dreitausendmeterlaufes in der letzten Runde beinahe stehen blieb, während wir zum Endspurt ansetzten und ihm davon liefen.
So wie er sich damals gefühlt haben musste, geht es mir jetzt. Ich bleibe zurück. Zu Beginn meiner MS-Laufbahn versuchte ich noch hinterher zu kommen, aber als ich merkte, dass ich es nicht schaffen würde, dass es sinnlos war, sich anzustrengen, trat ich zur Seite, um den Strom des Alltags nicht zu behindern, um nicht zu stören.
Als gesellschaftliche Randerscheinung bin ich mir selbst eine Last.

l. Kapitel

Ratlos

Ich wusste, dass ich etwas tun musste! Dieser Farbstich beunruhigte mich immer mehr, machte mich nervös, nahm mir den Schlaf, ließ mich die Dinge nur noch unkonzentriert erledigen. Über einem an sich netten Gespräch schwebte stets diese Ungewissheit. Die Spekulationen über die möglichen Ursachen für diesen Farbstich nahmen schnell die Leichtigkeit aus jeder Plauderei.
Ich war beunruhigt. Dabei ist „beunruhigt“ nicht das rechte Wort. Die Fehlfarben wurden mit jedem Tag in ihrer Beharrlichkeit irgendwie auch ein Fühlen der Endlichkeit. Man lebt Jahr für Jahr, glaubt nicht recht an die eigene Sterblichkeit, wird krank und wieder gesund. Doch irgendwann wird man krank und nicht mehr gesund. Der Körper zerbröselt durch die Lebenslast und am Ende kann die beste Medizin nicht mehr helfen. Es ist dann an der Zeit, einem neuen Wesen Platz zu machen, mit Einsicht und vielleicht auch mit Freude. Wenn das Ende zur rechten Zeit als ein tatsächlicher Endpunkt des Lebens eintrifft, ist es gut. Doch so mittendrin, ich war doch erst dreiundvierzig Jahre, bleibt das Aufbegehren: Ich wollte doch noch …
Ich spürte, dass es bei mir noch nicht so weit sein konnte. Für das Ende fehlten mir die stichhaltigen Anhaltspunkte, die es mir leichter machen würden, diesen Schluss zu akzeptieren, jedenfalls stellte ich mir die letzte Runde nicht so vor. Nach meiner Ansicht funktionierte an mir noch vieles zu gut. Aber dieser Farbstich wurde durch seine Beständigkeit zu einem Verbindungsstück zwischen meinem Leben jetzt und dem Ende irgendwann. Ein Stück weit wurde das schwarze Loch greifbarer, in das man fällt, wo nichts und man selbst nicht mehr ist. Ohnmacht. Das Ende ist das Ende ohne Gott. An den glaubte ich sowieso noch nie. Ich wollte immer begraben werden, da ich hoffte, als Regenwurm, Made oder Ähnliches wieder in den Kreislauf des Lebens zurückzugelangen, aber nicht, dass meine Seele – was immer das sein mochte – zwischen den Luftmolekülen dahin schwebte.
Die Penetranz des Farbstichs wurde für mich zu einer regelrechten Bedrohung. Um das rot- und blaustichige Sehen nur als Kuriosum der Wahrnehmung abzutun, war er zu beharrlich. Am Anfang war es noch lustig, ich fand es nur komisch ohne mir ernsthaft Gedanken zu machen. Er war unausweichlich da, beständig. Alle möglichen Erklärungen legte ich mir zurecht. Womöglich war es grüner Star wie bei einer meiner Tanten. Oder ein Tumor? Die einfachste Erklärung war, die Ursache in dem Alterungsprozess zu sehen. Ich erinnerte mich an alte Menschen, die mir in meiner Kindheit erzählt hatten, dass dieses oder jenes bei ihnen nicht mehr funktioniere. Sie fügten sich in den Lauf der Zeit.
Ich wachte morgens auf und testete sofort meine Augen. Linkes Auge mit der Hand zuhalten, alles in Ordnung, rechtes Auge bedecken, wieder der Farbstich. Tagsüber und am Abend das gleiche Spiel. Ohne Zweifel, ich machte mir ernsthafte Sorgen!
Und diese Sorgen erreichten eine Dimension, die keinen längeren Aufschub einer Untersuchung mehr erlaubte.
Beim besten Willen konnte ich den Farbstich nicht nachvollziehen. Spätestens daran merkte ich, dass etwas nicht stimmte, denn an alles, was sich im Nachhinein als Symptome herausstellte, Mattheit, Taubheit, Kribbeln in den Fingern, Koordinationsstö-rungen und eine gewisse Gangunsicherheit, hatte ich mich bereits gewöhnt. Ich konnte es mehr oder minder kompensieren, da die Symptome nicht so heftig, sondern eher unauffällig in Erscheinung traten.
Vor der Diagnose sah ich einige Wochen alles rot- oder blaustichig. Es war wie bei dem alten Secam-Farbfernsehsystem, bei dem man die Farben an Knöpfen nachstellen musste.
Dennoch wollte ich wenigstens den bevorstehenden einzigartigen Jahreswechsel von 1999 auf 2000 abwarten und verschob den unausweichlichen Arztbesuch auf das nächste Jahrhundert, ja sogar Jahrtausend! Auf diesen Jahreswechsel, über den überall gesprochen wurde, hatte ich mich schon seit meiner Kindheit gefreut. Damals verzählte ich mich ständig, wenn ich mein Alter bei diesem Ereignis ausrechnen wollte. Im Verlauf der Jahre wurde es leichter, sich nicht zu verrechnen. Und dieses Ereignis wollte ich ohne irgendwelche Belastungen erleben.
Wir waren mit Bekannten am Lago di Ledro verabredet, einem kleinen Bergsee oberhalb des Gardasees in Norditalien. Ich ließ es mir nicht nehmen, nach einem Flug mit dem Mietwagen von Verona aus in unser kleines Bergidyll zu fahren. An einer Ampel noch in der Stadt verfehlte ich, aber auch ein Radfahrer neben mir, die Spur. Er landete vor dem Kühler. Betroffen warteten wir in der Kabine auf das, was da kommen möge. Unerwartet kroch der Junge wieder ins Blickfeld, schüttelte sich, betrachtete sein Fahrrad und uns, stieg auf und eierte mit seinem verbeulten Fahrrad weiter. Schließlich war Silvester. War das ein schlechtes Omen?
In Riva, an der Nordspitze des Gardasees, führte die Straße durch mehrere Tunnel und über sehr scharfe Kurven hinauf zum Hotel mit Blick über den kleinen, von Bergen umschlossenen See.
Mich interessierten noch nie die Badeorte oder Hotelanlagen in der Karibik oder ferne Kontinente. Vielmehr wollte ich die Synthese aus Geschichte, Landschaft und mir selbst erleben. Orte, sie mussten nicht weit entfernt sein, sollten eine Verbindung zu Erfahrungen und dem Leben historischer Größen haben. Diesen spürte ich dann an den betreffenden Orten nach, um mich selbst zu finden.
Kein geringerer als Goethe, dessen Italienreise, sein Erstaunen über die Schönheit dieser fremden Kultur, das Staunen über Palmen und Orangenbäume vor einem schneebedeckten Gebirgsmassiv, diese betörenden fremden Gerüche, die andere Architektur und Lebensart, wie auch die Achtung und der Respekt vor dem Anderen, hatten mich für dieses Land bedingungslos eingenommen. Oft war ich schon an „meinem“ Gardasee gewesen. Wie faszinierte mich allein der Ortsname Malcesine. Dort, von einem Burgfenster aus, zeichnete Goethe einen Dreiecksberg mitten im See vor Riva.
Malcesine gegenüber liegt Gargnano. An einem kleinen Hafen befindet sich eine kleine Kneipe. Auch sie wurde zu meinem Lokal. Eigentlich ist es ein einfaches Fischerlokal mit dem besten Kaffee der Welt. Keiner der alten Männer, die nach dem Gottesdienst hier ihren Wein trinken, spricht Deutsch, genauso wenig der alte Mann hinter dem Ausschanktisch. Mein Italienisch war und ist stümperhaft, dennoch verständige ich mich mit Händen und Füßen und fühlte mich irgendwie dazugehörig. Als Zaungast, der morgen wieder fort ist.
Auch die Tatsache, der Gegensatz, dass der „Duce“ hier eine Residenz besaß, übte auf mich einen magischen Reiz aus, so dass ich nur hier diese große Zeitenwende erleben wollte.
Am Lago di Ledro wollten wir in einem zauberhaften kleinen Hotel diesen besonderen Jahreswechsel ohne Knallerei, Luftschlangen und verbrüdernden Freudentaumel am Brandenburger Tor erleben, ganz für uns allein. Außer uns waren nur italienische Familien anwesend, und zwar höchstens zwei, denn die Menschen kannten sich untereinander, sie redeten in wechselnden Grüppchen vertraut miteinander. Ich erkannte auch eine Altersstruktur, angefangen von den Großeltern, den Eltern, bis hin zu kleinen Kindern waren die Generationen mit Brüdern und Schwestern vertreten. Mit gehörigem Respekt begegneten die Jüngeren den Alten. Ja, ein Halbwüchsiger half voller Ehrfurcht seiner Großmutter aus dem Stuhl, nachdem sie ihn zu sich gerufen hatte. Sie flüsterte ihrem Enkel etwas ins Ohr. Der lief zum DJ und bestellte eine Walzerrunde. Als er wieder zurück war, bedankte sie sich mit einem Lächeln. Er half ihr auf, stützte und umklammerte sie. Bevor die beiden zu den klassischen Drehungen eines Walzers ansetzten, nahm sie eine stolze Haltung ein. Für Augenblicke kehrte das Temperament der verflossenen Jugend in ihre Haltung zurück. Er führte sie, solange es ihr möglich war. Als es genug war, fasste die Patronin ihn unter seinen Arm und ließ sich würdevoll zu ihrem Platz führen.
Unsere kleine deutsche Reisegruppe saß schüchtern am Rand, bis wir in den ausgelassenen Reigen einbezogen wurden. Männer unterschiedlichen Alters forderten lachend unsere Frauen auf. Wir deutschen Männer pflegten uns im Sitzenbleiben, bis auch wir animiert wurden mitzumachen, mit etwas ungelenkeren Hüften zwar, aber mit ebenso viel Spaß wie die anderen. Auch wir stürmten voller Übermut auf die Tanzfläche, doch alsbald verlor ich das Gleichgewicht und meine Partnerin musste mich auf meinen Sitzplatz führen. Unauffällig. Italienischer Schlager, italienische Volksweisen, wechselten mit modernen, europäischen Rhythmen für die Jüngeren und uns Zaungäste ab. Auffallend war, dass kaum Alkohol getrunken wurde.
Und immer wieder die Durchsage, wie viel Zeit noch in diesem Jahr bliebe. Einige Minuten vor null Uhr bestellten wir eine Flasche Sekt und gingen auf die Terrasse über dem See. Meine Freundin Rosa hakte sich unauffällig bei mir ein, um mich beim Geradeausgehen zu unterstützen. Beim Gehen schmiegten wir unsere Köpfe aneinander und lächelten uns die Zukunft schön. Ja, in diesem Augenblick war sie tatsächlich schön, zusammen mit ihr. Vor uns der See, eingeschlossen von steil aufsteigenden Bergen, puderzuckerschneebedeckt, das schwarze Wasser vor uns lag still. Kein Schwan.
Dann das neue Jahr. Ein, zwei Knaller von irgendwoher. Meine Liebste und ich zündeten Wunderkerzen an und drehten sie vor uns im Kreis, traumverloren. Sie und ich schauten uns in die Augen, die Angst des anderen beruhigend. Wir wussten beide unausgesprochen, dass die Wünsche, die man zu diesem Ereignis sich und anderen wünscht, plötzlich eine tiefe Bedeutung bekamen.

Die Untersuchung

Gleich am ersten Werktag des neuen Jahres 2000 fand ich mich bei meiner Augenärztin ein. Rosa hatte mich bereits vor unserer Italienreise gedrängt, einen Termin zu vereinbaren.
Bei meinen undefinierbaren Symptomen wusste ich zunächst nicht, welchen Arzt ich aufsuchen sollte, und da mich der Farbstich am meisten beschäftigte, entschied ich mich für einen Augenarzt. Außerdem erschien mir ein Besuch dort als die unverfänglichste, harmloseste Variante für meine Sorgen. So saß ich jetzt hier im Wartezimmer von Frau Doktor Pupille.
Ich war der einzige im siebziger Jahre designten Raum. Weiße Plastikschalen als Sessel, in einem davon lümmelte ich, ein weißer Plastiktisch vor mir, eine Lampe mit goldenen Glockenlampen über mir. Durch die geöffnete Tür hörte ich die Ärztin mit einem Patienten über belanglose Dinge scherzen. Auf dem Tisch lagen Design- und Architekturzeitschriften.
Endlich, nach über einer Stunde, kam ich an die Reihe und sie führte mit mir in einer ungewohnt heiteren Art Sehtests durch. Ich wurde vor eine Wand mit einem blinkenden Schachbrett gesetzt, musste Lichter erkennen, und zum Schluss wurde mit einer Augenwaage der Augendruck gemessen. Die Ärztin fand nichts Besorgnis erregendes und wollte mich weiter zu „einer Freundin, einer Neurologin“, überweisen. Doch bei der Wortkombination Freundin und Arzt befiel mich ein Misstrauen bezüglich ihrer Kompetenz. Sie hatte so gar nichts von grüblerischer All-wissenheit. Das designte Wartezimmer, ihr Auftreten, ja, ihre Lockerheit verstärkten mein Unbehagen.
Meinen Argwohn verbergend bat ich sie, mich zur besseren Abklärung zu weiteren Tests in eine Augenklinik zu überweisen. „Zur Neurologin kann ich danach immer noch gehen“, argumentierte ich. Dass meine Augen in Ordnung waren und dennoch falsche Bilder produzierten, wollte ich nicht begreifen. An die Zusammenhänge von dem Funktionieren der Augäpfel und den dazugehörigen Nerven hatte ich bisher noch nicht gedacht.
Mit einem vielsagenden Lächeln stellte sie mir eine Überweisung in die Augenklinik aus.
Wochen später war der Termin in der Klinik. Dort folgten ausgedehnte Untersuchungen, die besonders durch die Waage und die verabreichten Augentropfen sehr unangenehm waren. Erst in der S-Bahn ließ die Wirkung der Pupillen erweiternden Tropfen nach. Endlich konnte ich den Befund lesen, der glücklicherweise nicht meine Angst, Augenkrebs zu haben, bestätigte. Doch wieder war vermerkt, dass ich einen Neurologen aufsuchen sollte. Diesmal sogar mit dringend und einem Ausrufezeichen verstärkt.
Mit dem Befund suchte ich erneut die Augenärztin auf. Die war wieder fröhlich, las und nickte bestätigend. Jetzt gab ich mich geschlagen und ließ mich endlich zu ihrer Freundin überweisen.
„Ich habe Ihnen doch gleich gesagt, dass Sie zu ihr gehen sollten. Und wenn sie nichts findet, kommen Sie wieder zu mir“, versuchte sie mich zu beruhigen. „Ach wissen Sie, ich rufe sie gleich an, dann geht es schneller!“
Sie telefonierte und vereinbarte schon für die übernächste Woche einen Termin.
Neurologe – wie das klingt! Neurologie gleich Psychiatrie gleich geisteskrank. Und das konnte ich auf keinem Fall sein! Was diese Ärzte nur dachten! Sie untersuchten meine Augen, fanden nichts und waren sich sicher, dass ich geisteskrank war! Das klang für mich nicht besser, als einen Tumor zu haben. Allerdings, so richtige Vorstellungen von einem Neurologen hatte ich gar nicht, nur klang es für mich verteufelt nach „Macke haben“.
Ich war niedergeschlagen. Sollte sich doch noch meine Angst, einen Gehirntumor zu haben, bestätigen? Die Augenärzte hatten nichts gefunden. Also was sollte es sonst sein als ein Tumor? Ich begann, in meinen Körper hineinzuhören. Da hatte ich schon seit geraumer Zeit Veränderungen festgestellt. Kopfschmerzen, Schwindel … aber auch dieses Kribbeln in den Oberschenkeln, diese Müdigkeit, diese Unruhe. Am meisten beunruhigte mich die Taubheit in der linken Hand, dass ich in zwei Fingern der Hand kein richtiges Gefühl mehr hatte. All das hatte ich für alterstypisch gehalten. Da alle Symptome als einzelne nicht sonderlich stark waren, konnte ich sie bisher als Nebensächlichkeit abtun. Jetzt aber stellte ich eine Verbindung mit meinem Gehirn her. Linke Seite, also Tumor in der linken Gehirnhälfte, das war für mich eindeutig.
Mit dem bevorstehenden Neurologentermin erschien mir auch meine gewisse Unsicherheit beim Gehen, dieses leichte Schwanken, in einem anderen Licht. Ich hatte das Torkeln mit einem breitbeinigeren Gang – einer Art Seemannsgang – ausgeglichen. Bisher war ich deshalb nicht beunruhigt. Es waren für mich, ebenso wie die anderen Beschwerden, normale Alterungserscheinungen. Als Kind hatte ich das Jammern meiner Großmutter über ihre Beine erlebt, das beschwerliche Gehen und Wiegen im Gang als zur Großmutter gehörig, und die war für mich alt. Das war normal. Schwieriger war der Krebs meines Großvaters zu begreifen gewesen, wie er ohne zu Jammern die Bestrahlungen ertragen und in den letzten Tagen seines Lebens nochmals alle seine Enkelkinder besucht hatte. Ich begriff es nicht und ich war in einem Alter, in dem es Wichtigeres gab, als stundenlang mit dem Zug zu fahren, um ihn im Krankenhaus zu besuchen. Bis heute plagt mich ein schlechtes Gewissen deswegen. Er war dann gestorben und mein Leben ging einfach weiter.
Ich versuchte, mich in diesen Tagen der Ungewissheit abzulenken. Zu diesem Zeitpunkt ahnte ich noch nicht, ja war es außerhalb meines Vorstellungsvermögens, das diese Ungewissheit, diese Verunsicherung, dieser Schwebezustand zwischen Befürchtungen und Vermutungen ein treuer Begleiter werden würde.
Ich besuchte das Theater, um meine Lieblingsstücke noch einmal zu sehen, ordnete meine Sachen, suchte dabei nach einem praktikablen System für die Hinterbliebenen, kaufte ein, stets in der Annahme, es sei wahrscheinlich das letzte Mal. Bei einem Kaffeehausbesuch in diesen Tagen beobachtete ich verblüfft an mir eine Verhaltensveränderung. Ich fühlte mich beobachtet, war defensiv zurückhaltend und unsicher. Meine Angewohnheit, einen Platz zu wählen, von dem ich die Szenerie am besten beobachten konnte, tauschte ich gegen einen Platz möglichst mit dem Rücken zum Publikum, da dort keiner in mein Gesicht schauen konnte. Er durfte auch nicht zu weit von der Toilette entfernt sein, denn einen verstärkten Harndrang hatte ich bereits seit längerem registriert, aber einer schwächer werdenden Altmännerblase zugeschrieben. Es war auch noch nicht schlimm, doch ich wurde vorsichtiger. Ich schrieb es einem Befehlsdefekt des Gehirns durch diesen Tumor zu und bestellte entgegen meiner Gewohnheit keinen Kaffee, sondern einen Tee.
Der Weg zur Ausgangstür durfte ebenfalls nicht allzu lang sein, aber das Klo ging eindeutig vor.
Ich erledigte alles ohne wirkliche innere Beteiligung. Ich war unkonzentriert und fühlte mich bei der Verrichtung der alltäglichen Dinge als Besucher des eigenen Lebens. Ich begann, mit der Welt abzuschließen, ich war voller Unruhe.
Mir war das Lachen vergangen.

Dann – endlich! am 15. März 2000 – stand ich vor dem Haus der Neurologin. An der Wand die Tafel: Fachärztin für Neurologie und Psychiatrie. In den vergangenen Tagen hatte ich mich über neurologische Erkrankungen informiert und wusste mittlerweile, dass Neurologie nichts mit Geisteskrankheiten zu tun hat, sondern mit den Nerven. Bei der Facharztspezifizierung, dieser Verbindung mit Psychiatrie, also dem Gehirn, achtete ich doch sehr darauf, dass mir keiner zusah, wie ich den Summer betätigte. Irgendwie war es mir peinlich.
In der einen Ecke des Warteraums stand ein runder Stein in einem Wasserbassin, über den Wasser plätscherte, dazu rieselte New-Age-Musik aus einem kleinen Lautsprecher. Ich wurde ruhig. Mir gegenüber saßen ältere Herrschaften, irgendwie alle mit sich beschäftigt. Sie blätterten in Journalen, kramten in ihren Taschen und beäugten sich unauffällig und wichen den Blicken des Anderen aus. Trafen sich die Blicke zufällig, lächelte man verstohlen, um geschäftig irgendwo anders hinzuschauen. Ich wurde als ein Neuer in ihren Reihen registriert, scheinbar waren sie einander vertraut. „Was wird der wohl haben?“, stand in den Blicken zu lesen, die mich von oben bis unten absuchten und die ich im Augenwinkel wahrnahm. „Ist er etwa kränker als ich?“ Mein Alter passte nicht zu den anderen Gästen.
Eine ältere Dame kam zu dem freien Platz neben mir und meinte empört: „Junger Mann dürfte ich mich setzen?“ Ich legte das Journal beiseite, sie setzte sich stöhnend und nicht ohne einen Rundumblick, mit dem sie ihre Beschwerden eindeutig klarmachte.
Nach langem Warten, es konnten durchaus zwei bis drei Stunden vergangen sein, wurde ich endlich über einen Lautsprecher zur Ärztin gerufen. Dort saß ich ihr gegenüber, sie hinter dem großen Eichentisch, ich davor, eine Mischung aus bösem Buben vor der Lehrerin und Angstverstecker. Sie war aber sehr freundlich und ich fasste schließlich Vertrauen.
Sie begann, mir merkwürdige Fragen zu stellen. Es schien, als würde ich erst jetzt richtig über meinen Zustand nachdenken. Mir fiel nun so richtig auf, wie schlecht es mir eigentlich ging. Ich versuchte, möglichst lässig zu wirken, und vergaß auch nicht zu erwähnen, dass die Augenärztin den Farbstich nicht mit ihrem Wissen erklären konnte.
Dann musste ich meine Symptome aufzählen. Ich stammelte meine Beschwerden, schilderte Vorerkrankungen, berichtete über Infekte und Stresssituationen in letzter Zeit. Sie schaute mich wissend an. Ich fühlte mich unwohl! Das Kribbeln in meinen Beinen gewann plötzlich an Bedeutung. Sie machte mit mir einige Leseübungen. Dann musste ich mich bis auf die Unterwäsche ausziehen und auf die Behandlungsliege legen, die Finger mit geschlossenen Augen zur Nasenspitze führen, mit beiden Händen „Glühbirnen eindrehen“, mit dem Fußballen des einen über das jeweils andere Bein nach oben streichen. Sie pikste mit einer Nadel in meine Beine und Arme und wollte wissen, wie stark mein Empfinden dabei wäre. Ich sollte reihum mit jedem Finger meinen Daumen berühren. Dann durfte ich mich wieder anziehen. Weiter ging es damit, mit ausgestreckten Armen wie ein Seiltänzer auf einer gedachten Linie zu laufen, anschließend einen Fuß vor den anderen zu setzen. Dabei musste mich die Ärztin mehrmals festhalten, sonst wäre ich gefallen. Ich war überrascht, dass ich diese Übungen nicht einfach absolvieren konnte, ebenso davon, dass ich meine Nasenspitze mit den Fingern verfehlt hatte.
Kopfschüttelnd über mich selbst, setzte ich mich wieder auf den Stuhl. Die Ärztin sprach freundlich, ohne eine Vermutung zu äußern. Ich war unsicher und lachte verlegen. Die Untersuchung, die mehr einer Aneinanderreihung von Exerzitien glich, hatte mich doch irgendwie amüsiert. Ich konnte diese ganzen Übungen, diese Untersuchung ohne Stethoskop und Blutdruckmesser nicht so recht für voll nehmen. Einerseits strengte ich mich an, ihren Anforderungen an meine Leistungsfähigkeit gerecht zu werden, andererseits wollte ich sie und mich nicht enttäuschen und krank sein. Schließlich war ich beim Arzt und der sollte sein Geld wert sein und etwas finden.
Doch meine mangelnde Ausführung ihrer Tests beunruhigte mich. Ich hatte ein mulmiges Gefühl. Als wir uns wieder gegenüber-saßen, wirkte sie ernst, ohne dass ich etwas erkennen konnte. Ich hatte ihr von meinen Befürchtungen erzählt, einen Gehirntumor zu haben. Nun wagte ich nicht, sie noch einmal darauf anzusprechen. Sie löste die Spannung, in dem sie von einer weiteren Untersuchung sprach.
„Bisher bin ich mir nicht sicher. Ich überweise Sie zum MRT, einer Magnetresonanzuntersuchung. Sie müssen dabei in eine Röhre. Vielleicht haben Sie davon schon gehört.“
Ich sollte also in einer Röhre liegen und mit Magnetwellen abgetastet werden. Meine Neugierde auf dieses Gerät ließ meine Angst verschwinden, obwohl ich ahnte, dass den Wellen nichts verborgen bleiben würde.

Anzeichen

Meine gesundheitlichen Schwierigkeiten wurden auf der Arbeit besonders deutlich. Die ersten Anzeichen meiner Erkrankung nahm ich zunächst nur als ein Ärgernis wahr, das meinen Arbeitsrhythmus unangenehm störte. Zu diesem Zeitpunkt ahnte ich noch nichts von dem, was mich in den nächsten Jahren erwarten würde. Rückblickend betrachtet war es wohl einer dieser sehr leichten Schübe, dessen Symptome sich restlos zurückbilden und mich daher auch nicht weiter beunruhigten. Solche zeitweiligen Beeinträchtigungen waren mir nicht unbekannt. Doch es fehlte eine Regelmäßigkeit, eine latente und nachhaltige Verschlimmerung der Symptome, wie zum Beispiel während einer Erkältung, wo dann Arztbesuch und eine Behandlung mit Medikamenten angeraten ist. Meine „Erscheinungen“ kamen und gingen wie Naturphänomene.
Ich arbeitete in einer kleinen PR-Agentur als Berater und mir unterliefen am PC Tippfehler und Buchstabendreher, die ich meiner Unkonzentriertheit durch Überarbeitung zuschrieb, und die durch meine Kollegen und die Chefin weitestgehend hinge-nommen oder bereinigt wurden. Meine linke Hand kribbelte ein wenig, mein kleiner Finger war irgendwie steif und zwischen Daumen und Zeigefinger konnte ich die Geldstücke in meiner linken Hosentasche nicht recht fassen, aber eben nur zeitweise. Wirklich unangenehm dagegen empfand ich die Schwierigkeit, mich zu konzentrieren und Pressetexte in passabler Form zu verfassen. Doch das kompensierte ich mit einem höheren Zeitaufwand. Und die Geldstücke verstaute ich wie selbstver-ständlich in meiner rechten Hosentasche.
Solche leichten Aussetzer waren mir nicht unbekannt. Das Kribbeln erklärte ich mit Durchblutungsstörungen, die Steifheit meines kleinen Fingers mit der Temperatur, denn wenn, war er meist im Herbst ungelenkig. Es waren für mich keine Alarm-signale. Die Anzeichen passten schlicht in kein Schema.
Nur meine Chefin bat mich bereits in dieser Phase eindringlich einen Arzt zu konsultieren, nicht nur wegen des Agenturnutzens, sondern vor allem aus eigener leidvoller Erfahrung. Sie war selbst vom Krebs gezeichnet, der allerdings operiert und durch tägliche Kortisontabletten therapiert wurde. Körperlichen Anzeichen nachzugehen war ihr oberstes Gebot. Vor den unangenehmen Kontrolluntersuchungen, die sich jährlich wiederholten, hatte sie bereits Wochen vorher Angst. Sie war äußerst unruhig in diesen Tagen und irgendwie schien sie mit ihren Gedanken weit weg zu sein, denn stets hing wie ein Damoklesschwert die Gefahr einer neuerlichen Geschwulst oder gar von Metastasenbildungen über ihr. Kam sie von diesen Untersuchungen zurück und strahlte über das ganze Gesicht, war sie noch dynamischer und druckvoller als zuvor. Mussten der ärztlichen Bestandsaufnahme jedoch weitere Tests folgen, sagte sie nur „Scheibenkleister“ und war bis zu dieser neuerlichen Untersuchung noch einsilbiger als vor dem Termin, die Tür zu ihrem Büro war dann nicht mehr wie üblich offen. Wir versuchten dann, unsere Arbeit noch geräuschloser zu erledigen als sonst. Wir bewegten uns sprichwörtlich auf Zehenspitzen. Ihre Existenz war mit unserer Existenz verbunden, folglich waren auch wir ein bisschen krank.
Unsere Arbeit machte Spaß, und diese Agentur, vor allem mit unserer Chefin an der Spitze, war wie ein Zuhause für uns und sie wie eine Mutter.
Hinzu kamen bei mir verstärkt Schusseligkeitsfehler. Die Kollegen schmunzelten über mich, solange meine Faux pas nicht ihre eigene Arbeit oder womöglich die Gesamtheit eines Auftrags in Gefahr brachten, denn wir arbeiteten meist an gemeinsamen Projekten oder an Strategien zur Durchführung irgendwelcher Interessen unserer Auftraggeber. Bei der Größe unserer Agentur war es notwendig, dass jeder sich auf den anderen blind verlassen konnte. Ich sollte besser „Kleinheit der Agentur“ sagen, denn wir waren nur zu viert. Wir schätzten die Stärken des anderen und akzeptierten seine Schwächen. Es war undenkbar, dass einer die Patzer des anderen für einen persönlichen Vorteil ausnutzen würde.
Am meisten Spaß machte mir, an Events zu arbeiten, die wir im Rahmen eines Gesamtkonzepts durchführen mussten. Die einzelnen Arbeitsgebiete liefen dann wie wie Zahnräder in eine Gesamtaktion. Alles und jeder musste dabei funktionieren. War die Veranstaltung, unser Projekt, in vollem Gange, beobachteten wir am Rand das Geschehen, strahlten und freuten uns leise miteinander. Es war mehr als nur ein Zehnstundentag oder schnödes Geldverdienen.
Neben den Alltagsaufgaben arbeitete ich für die Agentur bereits seit einiger Zeit an einer Konzeption für die touristische Belebung einer Region im Umland von Berlin.
Auf diese Idee war ich durch Rosa, meine Partnerin und Freundin gekommen. Sie besaß ein Bauernhaus im Oderbruch. Dort verbrachten wir unsere gemeinsame freie Zeit und werkelten schon einige Jahre am alten Gebälk herum, an diesem, unserem faszinierenden Gemeinschaftsprojekt „Miteinander Leben auf dem Lande“.
Ausgangspunkt für meine Überlegungen war eine Begebenheit aus dem 18. Jahrhundert. Konkret ereignete sich das Drama im Jahre 1730. Der sogenannte Soldatenkönig von Preußen, Friedrich Wilhelm I., der eine Vorliebe für alles Militärische hatte, aber im Übrigen nie einen Krieg führte, war der Überlieferung nach ein äußerst strenger und tyrannischer Vater. Sein Sohn, der spätere Friedrich II., wollte in diesem besagten Jahr 1730 mit seinem Freund Hermann von Katte der väterlichen Umklammerung entfliehen. Die Flucht scheiterte durch Verrat und beide landeten im Kerker vom Schloss Köpenick. In einem Prozess wurden beide Freunde zum Tode verurteilt, Friedrich II. später begnadigt und Katte zur Hinrichtung auf die Festung Küstrin an der Oder überführt. Diese Überführung dauerte damals drei Tage.
Um dieses Ereignis herum, diese letzte Reise von Katte vom Köpenicker Schloss über Müncheberg, Seelow nach Küstrin, wollte ich verschiedene Veranstaltungen organisieren, von Lesungen und Vorträgen über einen Feldgottesdienst, Konzerte, Bauernmärkte, Theater, bis hin zu einer historischen Schulstunde und einem Fischerfest. Diese Veranstaltungen sollten zu einem dreitägigen Ereignis für das gesamte Oderbruch werden, über das dann lange gesprochen wird.
Einige Geldgeber hatte ich bereits von meiner Idee begeistert, nur hatte ich Schwierigkeiten, die verschiedenen Landkreise, die verwaltungstechnisch das Oderbruch aufspalteten, unter einen Hut zu bekommen, um mein „Fest der Toleranz“ möglich zu machen. Doch mich reizte die Aufgabe, unterschiedlichste Interessengruppen an einen, meinen Tisch zu bekommen, die Behäbigkeit der Entscheider zu überwinden. Manchmal muss man eben die Menschen zu ihrem Glück zwingen. Schließlich bedeutete es, den Tourismus dieser Region zu beleben und den Menschen Arbeit zu geben, vielleicht sogar eine neue Perspektive zu eröffnen.
Es war wie die Lösung eines Kreuzworträtsels.
Die Arbeit an der Umsetzung meiner Idee füllte mich beinahe ganz aus, wäre da nicht der allgemeine Agenturalltag mit seinen normalen Abläufen wie den Pressetext für einen Kunden schreiben oder die Durchführung anderer Kampagnen gewesen.
Ich war guter Dinge. Eigentlich war ich stets guter Dinge. Mein Lebens fügte sich bisher immer wie von selbst zum Guten. Wieso sollte es jetzt nicht auch gelingen?
Ich war ganz in meine Idee, dieses Fest der Toleranz für das Oderbruch zu entwickeln, verliebt. Die Chance, das Fest als eine feste Größe im jährlichen Veranstaltungsplan der Region zu etablieren, bedeutete für mich einen zusätzlichen Lustgewinn, eine zusätzliche Chance, etwas Bleibendes zu schaffen. Die drei Dinge, die ein Mann in seinem Leben tun sollte, ein Haus bauen, ein Kind zeugen und einen Baum pflanzen, fanden bei mir ihre Ergänzung im vierten Ding, dieses Projekt zu realisieren.
Mit meiner Begeisterung steckte ich meine Kollegen an. So sehr, dass wir Schwierigkeiten hatten, uns auf die Dinge zu konzentrieren, die letztlich unsere Existenz im Hier und Jetzt sichern halfen. Zu sehr machte uns die Arbeit an dem Großevent Spaß.
Rosa schüttete ihre Liebe für das Oderbruch über mich aus. Es war eine Zeit, in der ich von meinem Leben begeistert war. Ein Kind hatte ich in meinem früheren Leben bereits gezeugt, Rosas Haus ging als Haus bauen durch, einen Maulbeerbaum hatte ich in ihrem, unserem Garten auch schon gepflanzt, und wenn das Projekt gelang, würde man später sicherlich in unserer Oderbruch-Heimat eine Straße oder einen Uferweg nach mir benennen. Die Menschen würden uns mit Ehrfurcht und Respekt grüßen. Wir säßen in unserem Garten unter dem Maulbeerbaum und schauten in die Abendsonne, dann uns in die Augen und wären zufrieden. Ich konnte es kaum erwarten – so sah es zumindest in meinen Träumen aus. Alles war dafür bereit.
Doch wie das Leben so ist, kommt es nur selten, wie es kommen soll, und vollführt tollkühne Kapriolen. Ich steckte mittendrin in meiner Konzeption, da kam unsere Chefin von ihrer Kontrolluntersuchung zurück und sagte „Scheibenkleister“, kam von der nächsten zurück und von einer weiteren, schaute uns bekümmert an und teilte uns mit, dass Metastasen in der Leber entdeckt worden wären, sie die Agentur leider schließen würde und mit ihrem Mann zurück in die USA zu ihrer Familie ginge. Wir wickelten nun zusammen unsere Agentur und ich meinen Traum ab.
Meine Chefin habe ich nie wiedergesehen. Doch ganz in ihrem Sinne begriff ich die neue Situation als Chance. Rosa und ich beschlossen, jetzt gemeinsam zu arbeiten und an einer Reisebürokette zu basteln. Das hieß für mich ihr – unser Geschäft zu erlernen, denn für einen PR-Berater gab es kein Geld. Ich musste die gesamten Buchungscodes auswendig können, mich bei den Veranstaltern auskennen, die Flughafenkürzel im Schlaf beherrschen, ich nahm sozusagen am „operativen“ Geschäftsablauf teil. An Rosas Seite machte es mir Spaß, gemeinsam mit Kunden an deren Reisevorstellungen zu tüfteln. Ich sah in dieser neuen Situation durchaus Chancen, meiner alten Profession nachzugehen und sie für das Reisebüro zu verwenden. Komisch war lediglich, vor den Mitarbeitern als Ungelernter und Liebhaber der Chefin dazustehen.
Mich in einem Reisebüro wiederzufinden, hätte ich mir damals, als ich Rosa kennenlernte, nicht im Entferntesten vorstellen können. Damals saß ich allein an einem Tresentisch im York-Schlösschen, einer Altrockerkneipe in Kreuzberg 61, und wartete auf den Beginn eines Jazz-Konzertes in der Junction-Bar, nicht weit von dem Lokal entfernt. Eine Dreimannband spielte gerade im dicht gedrängten Kneipenraum alte Titel von Deep Purple und Uriah Heep mit richtigen, echten Gitarrenläufen und Schlagzeugsoli. Langes, schütteres Haar. Parkajacken. Tätowierungen. Einige Altrocker lehnten mit ihrem Bier in der Hand an der Wand, zwei Typen standen im Raum und schüttelten ihr langes Haar zu einer Art Tanz aus den Siebzigern.
Ich saß, aß eine Boulette und trank ein kleines Bier. Während ich so auf dem Fleisch herumkaute und die Haarschüttler betrachtete, dachte ich über diesen Kulturschock zwischen dem Schlösschen und der Junction Bar mit völlig unterschiedlichen Gästen und Musik nach, und bemerkte, dass ich gerade diesen Gegensatz eigentlich liebte, beinahe so sehr, dass das eine ohne das andere gar nicht für mich funktionierte. Da fragte mich eine Frau in schwerer Seemannsjacke und Jeans, ob an meinem Tisch noch Platz sei und setzte sich ohne viel Aufhebens auf den Platz mir gegenüber. Sie schaute sich, seitlich sitzend, ohne ihr Jacke abzulegen, um. Die Situation schien ihr nicht fremd zu sein. Nach einem „Hallo“ des Tresenmanns schaute sie ohne ernsthaft zu überlegen in die Karte und bestellte wie selbstverständlich einen Black Bush Whiskey. Sie wirkte sicher, so schnörkellos integer, uninszeniert. Allein wie sie ihr Getränk bestellte, war trocken und selbstverständlich. Sie trank den Whiskey aus und ging. In der Junction Bar sahen wir uns wieder, am Tresen. Ich stellte mich zu ihr und fragte grienend, ob der Platz frei wäre. Auch sie erkannte mich. Sie roch nach keinem Parfüm, aber irgendwie vertraut.
Ein Schwarzer sang verhalten und brüchig, es war in den niedrigen Souterrainräumen verraucht. Alles andere ist schnell erzählt: Ein Kuss auf dem Parkplatz danach, schnelles bei ihr Einziehen. Partnerschaft bis heute.
Ach ja, die PR-Konzeption für ihr Reisebüro schrieb ich noch für sie und wir eröffneten Jahre später gemeinsam eine Filiale in Ost-Berlin. Die ich dann leitete.

Prophylaktischer Abschied

Der Arztbesuch bei der Neurologin war alles andere als zufriedenstellend verlaufen! Nichts war geklärt, alles lag wie bisher im Nebel, konturenlos, verschwommen. Der Tag mühevoll und die Zukunft ohne Zukunft. Das Heute war wie das Gestern: nicht akzeptabel.
Keine konkrete Diagnose, noch nicht einmal ein Rezept hatte ich bekommen! Die Frau Dr. Nervenärztin hatte mich im Ungewissen gelassen und auf die Ergebnisse durch das MRT auf ein Später vertröstet. Ich war enttäuscht, zumal ich den Verdacht hatte, sie wisse bereits Bescheid oder hatte zumindest eine Vermutung, die sie mit mir als kleinem Dummerchen natürlich nicht zu besprechen brauchte.
Mir hätte es schon sehr geholfen, bereits bei diesem Termin etwas über meinen Zustand zu erfahren. Egal, ob es nun Vermutungen, Überlegungen, die Richtung von Wahrscheinlichkeit – eben das volle Programm an Wahrheiten gewesen wäre. Selbst Spekula-tionen wären mir lieber gewesen, als dieses wissende Doktorschweigen.
So fühlte ich mich entmündigt und ein wenig schlechter, irgendwie kränker. Zumindest hatte die Ärztin mir durch eine Krank-schreibung bis zum MRT bestätigt, dass ich mir nicht alles nur einbildete. Obwohl die Krankschreibung keinerlei Bedeutung hatte, da Rosa und ich beide die Chefs waren, wirkte sie dennoch wie eine Legitimation, eine Entschuldigung für die häufigen Fehler auf der Arbeit.
Trotz meiner Unzufriedenheit mit der medizinischen Kunden-betreuung nur so viel: Allein dieses erste Zusammentreffen mit einem Neurologen, so ahnte ich es ganz tief in mir, war eine Begegnung mit meinem Schicksal. Nicht so sehr die Untersuchung an sich gab meinen wirren Spekulationen unheilvolle Nahrung, nein, es war vielmehr dieser Defätismus tief in meiner Seele, der meinte, Unheilvolles stünde bevor, alles würde noch schlimmer werden, als es jetzt schon aussah. Dies war nur der Anfang!
Diese Vorstellung verfestigte sich beinahe stündlich, wurde immer bedrohlicher, eine Gewitterwand, die mein Sein restlos verdüsterte. Sturm zog auf, das war sicher.
Nicht allein die Angst wegen eines Tumors, der mittlerweile vor meinem inneren Auge zu kindskopfgroßen Metastasen aufquoll, der sich bereits an mir satt fraß, ließ mich ruhelos. Nein, es war vielmehr dieses Gefühl, ausgeliefert zu sein – dem Arztorakel, einer möglichen schlimmen Krankheit, diesem undefinierbar Unausweichlichen, Endgültigen, dass es einfach vorbei sein konnte mit mir, mit meinem schönen Leben.
Natürlich fühlte ich mich bedroht! Dabei waren Krankheiten für mich nichts Fremdes. Im Gegenteil. Sie schienen wie Kletten an mir zu hängen. Die Krankheit, egal wie sie gerade hieß, war etwas, worauf ich mich in meinem Leben verlassen konnte. Doch bisher waren die Defekte, die durch sie aufgetreten waren, stets reparabel gewesen. Vielleicht war ich bisher zu leichtfertig mit meiner Gesundheit umgegangen, hatte in meinem Überschwang gerade in der Jugend meinen Körper ignoriert, ich weiß es nicht. Jedenfalls machte ich sehr früh die Erfahrung, dass spätesten mit einer Operation, einem kleinen Schnitt, das aufgetretene Übel einfach beseitigt werden konnte. Danach lebte ich weiter wie bisher, als ob nichts gewesen sei.
Damit es kein Missverständnis gibt, ich hatte mich nie aufs Kranksein gefreut, wirklich nie. Ich nahm die Krankheit eher wie ein Naturphänomen wahr, das über mich hereinbrach, ob ich nun wollte oder nicht. Und wenn es schon geschehen musste, sollte zumindest ein kleiner Nutzen, sozusagen ein kleines Glück im großen Unglück dabei für mich herausspringen.
Bisher war ich immer vom Schlimmsten ausgegangen. Das half mir, weitestgehend unangenehme Überraschungen in meinem Leben zu vermeiden. Ich hatte die Angewohnheit, jedes erdenkliche Szenario, sei es noch so düster oder absurd, zu entwerfen, und selbst die abwegigste Eventualität in mein Kalkül mit einzubeziehen. Wenn es dann anders kam, umso besser! Und es kam meistens anders, und falls einmal eine der erdachten tausend Möglichkeiten eintraf, hatte diese stets nur ungefähre Ähnlichkeit mit meiner Ausgangs-Katstrophen-These. Ich war mehr der Gedankenverbrecher, der nicht wirklich stiehlt, aber dem es Spaß machte, sich das vorzustellen. Ich war verliebt in das Gedankenspiel.
Bisher war die Apokalypse ausgeblieben.
Geblieben ist die Unerträglichkeit des Seins. Die Wehmut, jetzt und immer. Der mühselige Gang. Die Erschöpfung. Gestern wie heute. Und der morgige Tag bleibt den Launen meiner Krankheit überlassen. Von meinen Katastrophenvisionen ist nur das Gefühl übrig, allein im Wartesaal während einer langen Nacht zu sitzen und nicht zu wissen, wohin mein Zug eigentlich fährt. Schlimmer noch: ob er überhaupt kommt.
So sitze ich in einem Endzeitraum ohne Ausgang.
Um die Tristesse in meiner Seele zu lindern, suchte ich mit Rosa in den unendlich langen Wochen zwischen der ersten Neurologen-begegnung und dem MRT-Termin lieb gewordene Plätze aus unserer gemeinsamen Zeit oder aus meiner eigenen Vergangenheit auf. Unbewusst wählte ich dabei Orte, die mit den Schlaglöchern in meinem Leben, den bisherigen Erkrankungen in Verbindung standen, oder andersherum, an denen ich mich besonders wohl gefühlt hatte.
Ich war der festen Überzeugung, diesmal nicht so einfach davonzukommen, deshalb erschien es mir ratsam, mich von meinem bisherigen Leben, wenn nicht sogar ganz und gar, sozusagen sicherheitshalber zu verabschieden. Jedenfalls hatte ich dieses Bedürfnis. Man weiß ja nie.
Wir fuhren an die Woltersdorfer Schleuse und weiter oberhalb des Kalksees entlang, bis wir an dem Grundstück anlangten, auf dessen seezugewandter Seite sich Kulissenreste des Films Der Tiger von Eschnapur befanden. Dieser Ufa-Film entstand 1937, mit Exotikflair für die damalige Zeit, in Udaipur und Mysore in Indien und ganz profan auch hier, am kostengünstigen märkischen Gewässer.
Früher benutzten wir immer unsere Beine für die Wegstrecke von der Schleuse, am See entlang bis hierhin. Niemals mit dem Auto bis vor die Tür sozusagen, das war etwas für Rummelplatz-besucher, für uns ein absolutes Tabu! Am meisten mochte ich den Weg, wenn ich Klarheit im Leben suchte. Dann war ich allein mit meiner Wut, meiner Trauer oder mit meinem Zwiespalt. Diesmal war all dies in mir und sogar noch ein bisschen mehr, dennoch war ich nicht allein, denn ein Mensch war an meiner Seite, der bereit war, alles mit mir zu teilen.
Ich war nicht allein.
Treppenstufen aus Beton, für eine Filmsequenz ein indischer Palastaufgang, ein etwas Abseits gelegener kleiner Pavillon, ebenfalls aus Beton, alles brüchig, überwuchert, vergänglich. Beinahe nicht mehr wahr.
Zeugnisse einer Illusion auf Zelluloid, morbid und schön. Darunter plätscherte unaufgeregt das Wasser, mehr Fluss als See an dieser Stelle. Ab und an tuckerte ein städtischer Ausflugsdampfer dahin. Beinahe Stille, wie bei fast jedem Besuch.
Dieser Ort wirkte auf mich geheimnisvoll und verwunschen. Mich faszinierte die menschliche Kraft, einem Gedanken beinahe aus dem Nichts heraus Leben zu geben und ihn nach seinem Nutzen bereitwillig wieder der Vergänglichkeit preiszugeben. Dieser Ort war für mich wie der Augenblick; in ihm zu versinken bedeutete für mich das Leben.
Natürlich besuchten Rosa und ich auch Sanssouci, auf dessen langer Seitentreppe mich einst als Kind plötzlich Fieber schüttelte und ich sofort ins Bett dirigiert wurde. Am nächsten Tag war das Fieber wundersam-wunderbar vorbei. Allein meinem Körper verdankte ich es damals, dass ich die am nächsten Tag anstehende Horrorarbeit in Mathematik nicht mitschreiben musste. Mein Körper hatte mich vor Schlimmerem bewahrt. Die Krankheit wurde zum ersten Mal mein Retter aus höchster Not!
Diese Erinnerung verbindet sich immer mit diesem Ort, egal, ob ich im Park von Sanssouci verliebt dahin schmolz, großartige Pläne schmiedete oder Dinge zum ersten Mal wahrnahm. Vielleicht erhoffte ich mir von diesem Besuch auf unserer Abschiedstour irgendwie eine erneute Rettung.
Die damalige körperliche Verweigerung gegenüber etwas Unangenehmen wurde mit den Jahren symptomatisch, ich bildete mir später tatsächlich ein, mit Krankheiten nach Belieben spielen zu können. Mein Körper reagierte oft spontan, beinahe reflexartig, wie von selbst. Wurde etwas zu verworren oder schien unlösbar, wurde ich einfach krank. Damals in Sanssouci hatte ich tatsächlich so hohes Fieber. Die Hitzeschübe waren weder Einbildung noch von mir manipuliert. Auch hier war es eine Treppe, die zu etwas Wunderbarem führte.
Natürlich mussten wir auch in Grünau den Berliner Stadtforst besuchen, genauer die kleine, ganz versteckt liegende Waldgaststätte mit Selbstbedienung, unweit eines Tümpels. Wir waren an einem Ort, der mir nur dann einfiel, wenn ich bedingungslos glücklich war. Er war sozusagen das materialisierte Glück. Auch damals, nachdem ich Rosa kennengelernt hatte, verbrachten wir einen unserer ersten Frühlingssonntage dort.
Vom Parkplatz mussten wir noch ein gutes Stück durch den Wald laufen. Dabei fiel mir auf, wie unsicher mein Gang auf dem unbefestigten Untergrund mittlerweile war, und dass ich mich häufig an Rosa festhalten musste. Wie lange das schon so andauerte, konnte ich nicht sagen. Doch bei einer Strecke, die man nur ein-, zweimal im Jahr nimmt, die zusätzlich in ihrer Beschaffenheit noch ungewohnter ist als der vertraute, gerade Stadtweg, werden die Defizite besonders deutlich.
Das Lokal hatte sich zehn Jahre nach der Wende noch immer nicht verändert: Einige rustikale Tische standen ungeordnet auf der Wiese, bei einer Essensluke stellte man sich an, um Kaffee und Kuchen oder Kurzgebratenes zu bekommen.
Ich erinnere mich, dass wir unsere Köstlichkeiten mit Schlagsahne von der Luke wie üblich zu einem freien Tisch trugen und ich dabei derart schwankte, dass ich den Kaffee verschüttete und mir beinahe der Kuchen heruntergerutscht wäre, und Rosa meine Dinge ohne viel Aufhebens mit auf ihr Tablett stellte.
Als wir endlich an einem freien Tisch Platz genommen hatten, sahen wir an einem langen Nachbartisch den großen Dichter Stefan Heym sitzen, abgeschottet von jüngeren Menschen, wahrscheinlich den Enkelkindern oder Satelliten seines Ruhmes. Es war ein lauer Frühlingstag und seine Platzgefährten wickelten ihn fürsorglich in eine Decke. Mit schlohweißem Haar, einem gekrümmtem Rücken, in etwas buddhahafter Haltung lauschte er aufmerksam den Gesprächen am Tisch und blinzelte neugierig in die Umgebung. Dabei aß er das Stück Erdbeertorte mit der Freude eines Kindes und nippte vorsichtig an seiner Tasse Kaffee. Seine Platznachbarn bewirteten ihn ehrerbietend nachsichtig.
Welcher große Mann saß im selben Garten wie ich! Seit ich denken konnte, bewunderte ich diesen Mann, ob als Querdenker zu DDR-Zeiten, als Schriftsteller oder als Alterspräsident des Bundestages für die PDS, jener Partei, die ihn zur Wahl aufstellte. Er war für mich stets ein Sensor gesellschaftlicher Entwicklung. Als Stefan Heym damals, 1994, als Alterspräsident des Bundestages seine Reden hielt, die Abgeordneten aller Parteien (ausgenommen seiner Partei) sich provokativ abwendeten, den Saal verließen oder laut und dümmlich dazwischenredeten, obwohl er wie immer kluge und weise Dinge aussprach, war ich doch sehr von der Respektlosigkeit entsetzt.
Heym, ein kritischer Geist, im Bundestag wie auch auf Diskussionsbühnen in Kirchen, damals ein umjubelter Dissident und nun verachtenswertes Ärgernis.
Bei den Bildern aus dem Bundestag schämte ich mich für diese ungezogenen Menschen, die aufstanden und deren Horizont scheinbar nur bis zu den eigenen Diäten zu reichen schien.
Dieser Mann saß mir nun gegenüber, kantig, charakterlich gerade und stets unduldsam gegenüber Ungerechtigkeit und Dummheit, über achtzig Jahre alt und mit gütigem Blick. Er hatte sein Leben gelebt, im Gegensatz zu mir. Ich fühlte mich in diesem Moment so hilflos und klein, da ich gern so kämpferisch wie Heym gewesen wäre. Doch daraus würde wohl nichts mehr werden, konnte ich doch nicht einmal mehr das Tablett mit Kaffee und Kuchen gerade halten.
Natürlich musste unser Weg auch zum Lungensanatorium nach Beetz-Sommerfeld führen, in dem ich mit dreiundzwanzig mehrere Monate zubringen musste, nachdem bei mir 1979 Drüsen-TBC festgestellt worden war.
Das war schon damals für mich eine verblüffende Anlage: Inmitten der märkischen Kiefernwälder, kaum eine Stunde von Berlin entfernt, empfing mich unvermutet ein architektonisches Konglomerat aus Schweizer Bergdorf und Gründerzeitvillen, etwas überdimensioniert, etwas neben der Zeit. Den Mittelpunkt der Anlage bildeten zwei langgestreckte Patientenhäuser auf zwei Ebenen und ein neuer Operationstrakt, die zusammen ein durchgängiges U ergaben.
Die Patientenhäuser waren so überdacht, dass ein durchgängiger Laubengang an den oberen Etagen beider Häuser entstand. Dort standen Liegebetten am Tag für die Luftkur. Dieser Laubengang war nicht nur für die Erholung der Patienten gut, sondern am Wochenende, bevor die Besucher kamen, fand auf dem Laubengang ein regelrechtes Bettrücken zwischen den Zimmern statt. Die genehme Ordnung für die Zurückgebliebenen wurde wiederhergestellt. Die Klinikleitung duldete dieses Patienten-durcheinander, da Freude und Lust unserer Heilung dienlich sein sollten.
Große, holzgefertigte Erker, schwer und düster, begrenzten die Häuser. Eine Tischtennisplatte und Bänke an der Brüstung waren unser beliebter Treffpunkt, denn Fernseher auf den Zimmern waren damals noch nicht üblich. Neben dem Hauptgebäudetrakt befanden sich die villenartigen Gebäude ohne erkennbaren Plan weit verstreut auf dem Gelände. Ganz am Eingang residierte der Direktor.
Die kleineren Häuser erschienen mir wie Trutzburgen, aber auch einer erdachten Puppenstubenidylle nicht unähnlich, düster und heiter zugleich. Nicht verwunderlich, denn die gesamte Anlage war in einer Zeit entstanden, als der Mensch bei lauter industrieller Revolution und Serienbau sich sehnsüchtig Geborgenheit und alte Werte wünschte.
Damals umgab die Anstalt ein schier endlos anmutender Park, der bis hinab und beinahe ganz um den kleinen See reichte.
Als ich die Diagnose TBC erhielt, war ich keineswegs entsetzt, im Gegenteil. Diese Erkrankung war wie eine Auszeichnung der Natur. Wer schon hatte damals noch TBC! Ich fühlte nur, dass etwas Großartiges mit mir geschehen musste, dass eine Arte höhere Macht etwas für mich vorsah, einen höheren Plan hatte, den ich noch nicht erkannte. Sämtliche meiner Krankheiten begriff ich als Aufgabe, die ich erleben, durchleiden und lösen musste, um mich zu vervollkommnen. Diese war allerdings für mich eine ganz besondere. TBC, das war für mich die Krankheit der feingliedrigen, empfindsamen Menschen.
Unwillkürlich musste ich damals an Spinell denken, die tragische Figur aus Thomas Manns „Tristan“, einer Erzählung, die wohl als eine Art Vorarbeit zum Zauberberg anzusehen ist und ebenfalls in einem Sanatorium, aber eben bei Davos spielt. Dieser Spinell war nicht wirklich krank, lebte aber unter Kranken und genoss dieses Privileg. Und obwohl ich bewiesenermaßen krank war und genügend unangenehme Dinge über mich ergehen lassen musste, fühlte ich mich eher wie ein Besucher, wie ein Gast, der die Szenerie zwar als spannend, ja sogar aufregend empfindet, aber eben als eine, von der er sich jederzeit wieder verabschieden konnte. Es war gerade so, als schaute ich mir selber zu, auf die Dinge, die mit mir passierten.
Alles fing harmlos an. Ich hatte mir einen großen Knoten am Hals entfernen lassen, der zunehmend auf meine Speiseröhre gedrückt hatte. Allerdings war es weniger die Geschwulst, die mich zu einer OP veranlasste, als vielmehr die Chance, durch die Operation eine Zeit lang dem Alltagstrott der Wartezeit auf mein Studium zu entfliehen. Sofort erkannte ich die Möglichkeit, die Zeit zwischen meinem Militärdienst und dem Studium nicht mit meinem erlernten, freudlosen Beruf als Funkmechaniker überbrücken zu müssen.
Abgesehen von der unangenehmen Spritzen- und Tabletten-behandlung war es vor allem der Ort, an dem ich im Park wie fanatisiert Pilze sammelte und mich in einen Gebärmutterhalskrebs von Station 2 verliebte.
Im Sanatorium wurde das Tablett mit mehreren kleinen und einer besonders großen Spritze zu einer permanenten Bedrohung. Jeden Tag, Woche um Woche, vier Monate hindurch, ob Tag, ob Nacht, alle sechs Stunden erhielt ich sie. Die verabreichten Substanzen verursachten solche höllischen Schmerzen, dass ich eines nachts, als wieder die Tür unseres Patientenzimmers aufging und sich im fahlen Flurlicht die Schwester mit dem Tablett in der Hand im Türrahmen abzeichnete, noch im Halbschlaf auf der anderen Seite meines Bettes heraussprang und ausweglos versuchte, vor ihr zu fliehen.
Auch Röntgenbilder en gros, Untersuchungen und das tägliche Sterben waren im Sanatorium zu meinem Alltag geworden. Es war alles sehr merkwürdig.
Nach dem stationären Aufenthalt musste ich noch ein weiteres Jahr Tabletten einnehmen. Diese acht, zehn oder mehr Tabletten, die ich an einem festen Tag in der Woche unter unerbittlicher Aufsicht einnehmen musste, waren nicht weniger ein Horror als die Spritzen. Mir wurde jedes Mal ekelerregend übel. Mein Körper wehrte sich zunehmend gegen die Einnahme. Mir wurde kalt, mein ganzer Körper zitterte, meine Knie wurden weich, der Magen krampfte. Nach sechs Monaten erbrach ich mich regelmäßig vor der Tür des Ärztehauses. Davon erzählte ich natürlich nichts. Im Gegenteil, ich ließ die Ärztin im Glauben eines vollen Therapieerfolgs.
Während dieser Erkrankung bekam ich den Makel, nicht mehr zu den Gesunden zu gehören, deutlich zu spüren. Der Vater meiner damaligen Freundin riet nach der Diagnose TBC wiederholt seiner Tochter, sich von mir, dem Krüppel, zu trennen. Als es trotz der Tabletten scheinbar immer schlechter um mich stand, hörte sie endlich auf die Forderung ihres Vaters und vollzog die Trennung. Eigentlich hatten wir uns vorgenommen, am Ende des Jahres zu heiraten.
Diese knapp drei Monate bis zum MRT hatte Rosa mit Ausflügen extra vollgepackt, in der Hoffnung, dass ich nicht allzu viel nachdenken würde. Hinzu kam die Arbeit, die sich nicht von allein erledigte. Ich war davon ziemlich erschöpft, doch die lauen Vorfrühlingstage und das Auffrischen meiner Erinnerung durch unsere Touren ließen mich meine Sorgen beinahe vergessen. An Rosas Seite fielen mir die Strapazen kaum auf. Neben ihr fühlte ich mich sicher. Ich hatte auch das Gefühl, als ob meine kleinen Gebrechen weniger stark wären. Allerdings vermieden wir unnötige Anstrengungen. Wir fuhren so weit es ging mit dem Auto an die Schauplätze oder ich blieb im Wagen sitzen. Nur Rosa stieg aus und erzählte mir anschließend von ihren Eindrücken.
Doch der Besuch des Klosters Chorin war ein Muss. Beinahe in jedem Jahr besuchten wir die Aufführungen der Brandenburgischen Konzerte im zum Hof hin offenen Kirchenschiff. Wie oft hatten wir träge auf der Wiese liegend der Musik gelauscht und dabei über die unterschiedlichen Fenstergrößen nachgedacht, die so gar nicht in die heutige architektonische Ausrichtung passten. Wir fanden das Gemäuer mit und ohne Konzert wunderschön und während unserer Betrachtung kam uns der heutige Mensch in seinem Bestreben nach Uniformierung lächerlich vor. Es war jedes Mal sehr entspannt. Anschließend spazierten wir stets um den See. Das waren Sonntage, die mir in den Sinn kamen, als wir jetzt beinahe allein zu dieser Jahreszeit hier waren.
Natürlich durfte das Oderbruch nicht fehlen, doch das mussten wir nicht hervorgehoben besuchen. Rosa besaß hier ihr Bauerngehöft, das wir sowieso beinahe an jedem Wochenende aufsuchten, um es instandzuhalten.
Als sie mich gleich nach unserem Kennenlernen, an einem heißen Augustsommertag, zu ihrem Bauernhaus führte, um es mit mir anzuschauen, war ich vom Oderbruch geradezu überwältigt. Weit war das Land, still, baumlos, mit Alleebaumstruktur, keusch und gleichzeitig so schamlos und versaut. Dass sie mir damals so schnell ihr kleines Paradies zeigte, hatte wohl einen praktischen Hintergrund. Ihr Irrtum war es aber anzunehmen, dass in jedem Mann ein kleiner Handwerker steckt.
Auf dem Rückweg unserer ersten gemeinsamen Oderbruchreise haben wir in Buckow in der Märkischen Schweiz halt gemacht. Als wir über das obere Schulzendorf dorthin fuhren, war ich von dieser absurden Gebirgslandschaft in einem Trichter überrascht, weil wir uns ihr über eine Serpentinenstraße abwärts näherten. Bevor ich Rosa kennenlernte, hatte ich die Märkische Schweiz immer nur vom flachen Müncheberg aus bereist, also durch weite Felder, über sanfte Hügel ins Kurstädtchen Buckow. Das war eine typisch märkische Landpartie für mich gewesen. Auf dieser ersten gemeinsamen Fahrt ins Oderbruch hatte mir Rosa eine völlig andere Perspektive geschenkt.
An dem Abend damals, 1993, war ich ziemlich erschöpft. Trotzdem schlenderten wir verliebt um den Buckower See. Ich musste immer öfter anhalten, um Atem zu holen. Ich kaschierte meine Erschöpfung, indem ich mich schwärmerisch an einen Baum lehnte oder etwas auf der Erde zu entdecken schien. Meine Beine wurden schwerer, in meinem Kopf drehte es sich. Wir waren eine oder zwei Stunden unterwegs, da entdeckte ich in meiner Not eine Bank abseits auf einer Wiese. Ich war derart erschöpft, dass ich ohne ein Wort zu verlieren Rosa stehen ließ und auf sie zu torkelte. Dann saß ich auf der Bank, mitten auf einer feuchten Uferwiese, den Kopf gesenkt. Unzählige Mücken umschwirrten mich. Ich weiß nicht, wie viele Insektenstiche es waren, ich glaube, sehr viele, doch mir fehlte die Kraft, die Plage fortzujagen. Ich war vollständig fertig.
Rosa reagierte damals ziemlich irritiert. Sie beobachtete mich vom Seeufer aus, lächelte gequält, mit hilfloser Geduld.
Nach der Schwächeattacke und dem Mückenschwarm suchten wir in Buckow ein Lokal auf. Bis wir dort ankamen, sprachen wir kein Wort mehr. Auf der Toilette hielt ich meinen Kopf unter den Wasserstrahl, ließ das Wasser über meine Hände laufen. Bereits nach relativ kurzer Zeit war ich wieder fit. Als ich an unseren Tisch kam, schaute mich Rosa ängstlich an. Auch sie hatte damals keine Erklärung dafür.
Diesmal saßen wir wieder in dem Restaurant von damals, sogar am gleichen Tisch, auf denselben Plätzen. Wir beide erinnerten uns an die Begebenheit mit den kleinen Vampiren. Nur meinte sie, ich wäre schon nach einer Viertelstunde zu dieser Bank gewankt und nicht wie ich annahm, nach über einer Stunde.

2. Kapitel

Lange Röhre, lange Nadel
oder
Eins, zwei, drei – ich bin dabei

Während unseres kleinen „Marathons der Abschiede“ quer durch meine und Rosas gemeinsame Vergangenheit hatten sich meine Sorgen beinahe vollständig aufgelöst. Wir schwelgten in unseren Erinnerungen, die sich mit den aufgesuchten Orten verbanden. Damals hatten wir auf unseren Entdeckungsabenteuern im Berliner Umland schnell gespürt, dass es zwischen uns eine gewisse Seelenverwandtschaft geben musste. Und jetzt entdeckten wir erneut Dinge, die unser Zusammenkommen noch heftiger bestätigten. Unser Beginn war leicht und äußerst heiter gewesen. Mein Gefühl sagte mir damals, genau wie heute, „mit Rosa, und nur mit ihr, kann, will und werde ich alt werden!“ Das Fantastische an unserer Beziehung war, dass wir einander Geliebte und Kameraden zugleich waren. Was gibt es Schöneres?
Auf den Fahrten erneuerten wir unseren Pakt.
Aus der geplanten Abschiedstour war eine Vergessenstour meiner, unserer Sorgen geworden. Ich stellte verwundert fest, dass ich meine körperlichen Aussetzer kaum noch als störend empfand. Ich war überrascht, wie leicht es war, die Gegenwart auszutricksen, denn meine körperlichen Einschränkungen waren ja nach wie vor vorhanden. Auf unseren Fahrten hatte ich an mir erleben können, dass ich mit meinen kleinen Handicaps durchaus leben konnte, sie nebensächlich wurden, wenn das Wesentliche stimmte. Die Gedanken an meine Probleme wurden kleiner und wichen wieder dieser Leichtigkeit, mit der ich früher mein Leben genommen hatte. Mein gebrechlicher Körper beeinflusste meine Wahr-nehmung in keiner Weise. Im Gegenteil! Ich sah, wie die Empfindung schöner Dinge losgelöst von meinem Körper stattfinden konnte, und dass diese Momente mehr zählten als die Ungewissheit. Ich sah die Schönheit der Augenblicke. Ich sog sie auf und war zumindest im Kopf für mich wieder der, den ich kannte.
Ja, die Sache mit der Einstellung, das positive Denken, könnte ich jetzt sagen. Es gelang mir, zumindest für einen überschaubaren Zeitraum, die negativen Gedanken auszuschalten und mich sogar auf das bevorstehende MRT zu freuen. Allein der Name – Magnet-Resonanz-Tomographie – klang für mich plötzlich aufregend, klang nach Spannung, nach Nicht-Alltäglichem, und hatte nichts Bedrohliches an sich. Ich freute mich wie ein Eventsüchtiger darauf und außerdem war ich froh, dass die Zeit der Ungewissheit endlich ihrem Ende entgegen ging. Bereits in ein paar Tagen würde ich Bescheid wissen.
Im Radiologischen Institut gab ich Ende April meinen Überweisungsschein an der Rezeption ab. Die Frau in Weiß nahm ihn, las den Grund meiner Überweisung, schaute mich kaum an, drückte mir routiniert einen Zettel mit allen möglichen Fragen in die Hand und verwies mich freundlich in den Warteraum, der mehr eine lange Reihe an Stühlen vor den vielen Untersuchungszimmern darstellte. In denen wurde alles nur Denkbare mit Röntgenstrahlen oder mit diesem MRT durchleuchtet, Hüft- und Sprunggelenke, Magen, Galle, Lunge – und eben auch das Gehirn. Die Abläufe wirkten beinahe maschinell, der eine kam aus der Kabine, der andere wurde kurze Zeit später hineingerufen. Plötzlich einer von vielen zu sein, beruhigte und enttäuschte mich gleichermaßen. Ich versuchte, in den Gesichtern der anderen Wartenden irgendwelche Ängste oder Sorgen zu erkennen.
Dann füllte ich den Fragebogen aus. Es waren merkwürdige und zum Teil lustige Fragen, als ob mein Körper eine technische Einheit wäre. Ob ich Implantate hätte, allergisch reagieren würde oder ob ich schwanger sei – doch das war wohl mehr eine Frage, die sich nur an weibliche Patienten richtete.
Als endlich mein Name aufgerufen wurde und ich kurz darauf auch hinter einer Tür verschwand, wurde mir klar, dass es kein Entrinnen mehr gab.
Da lag ich nun auf der Pritsche, einer Plastikschale, bekam Kopfhörer aufgesetzt, Gummiklötze wurden zwischen Schalenrand und Kopfhörer festgeklemmt, damit möglichst viel von dem folgenden Lärm gedämpft wurde. Ich bekam außerdem ein Drahtgestell über den Kopf gestülpt, damit ich nicht während einer möglichen Panikattacke in der engen Röhre, in die ich gleich geschoben werden sollte, herumtobte. Dann bekam ich eine Kanüle in die Armbeuge gestochen, die mit einem Schlauch verbunden war. In der Mitte der Untersuchung sollte mir darüber ein Kontrastmittel eingeflößt werden. Schließlich fuhr ich schon in die Röhre.
Dieses Hämmern und Schlagen, manchmal rhythmisch, manchmal monoton, aber immer stupide und laut, war nur mit einem gewissen Masochismus zu ertragen. Über Lautsprecher bekam ich Anweisungen, wann ich nicht atmen und schlucken dufte, bekam auch Beruhigungshinweise über den Werdegang. Natürlich juckte die Nase, kribbelte es auf der Stirn, kitzelte es im Ohr …
Nach ungefähr zwanzig Minuten gab es eine kurze Pause mit dem Hinweis, das nun das Kontrastmittel gespritzt werden würde. In diesem Augenblick versuchte ich mich in eine Hinrichtung mit einer Giftspritze hineinzuversetzen. Ich meinte, die Flüssigkeit durch die Adern fließen zu fühlen, höher, bis zum Herz und in das Gehirn. Irgendwie wurde es warm in meinem Körper. Aber ich war nicht tot, sondern es hämmerte bloß weiter. Ich fand das Vertrauen, das ich den Ärzten entgegenbrachte, verblüffend. Schließlich war ich ihnen vollständig ausgeliefert und es hätte auch eine schädliche Tinktur sein können.
Nach einer dreiviertel Stunde war alles vorbei und nach einer harmlosen Wartezeit erhielt ich das schriftliche Untersuchungs-ergebnis. Drei Tage später konnte ich die MRT-Bilder abholen. Bei der Übergabe des Schriftstücks versuchte ich in die Mimik und den Blick der Assistentin irgendein Ergebnis hineinzudeuten. Freundlich und mit geübtem Pokerface übergab sie mir das Blatt Papier. Ich getraute mich nicht, sie nach dem Ergebnis zu fragen. Wahrscheinlich hätte sie mir sowieso nichts gesagt.
Also grübelten Rosa und ich in der Zeit bis zur Verkündung über den Bildern und dem Schreiben. Für uns waren es unergründbare Fachbeschreibungen und den MRT-Aufnahmen konnten wir erst recht nichts entnehmen. Aus dem lateinischen Kauderwelsch und den medizinischen Fachbegriffen wurden wir beim besten Willen nicht schlau. Im Internet suchten wir nach Erklärungen für die einzelnen Begriffe, aber die konnten dieses oder auch jenes bedeuten. Wir versuchten, die einzelnen Bruchstücke, die wir herausbekommen hatten, zu deuten und zu einem Krankheitsbild zu formen, doch es misslang uns gründlich. Wie sollte es auch anders sein!
Dieses Orakel ließ mich nicht los. Rosa war da pragmatischer. Sie versuchte mich zu beruhigen. „Es kommt, wie es kommt, wir werden es früh genug erfahren! Lass uns bis zum Arzttermin nicht mehr daran denken!“
Das war für uns beide kaum möglich, doch ich versuchte, mich auf meinen vierundvierzigsten Geburtstag zu konzentrieren, der zwischen der Untersuchung und dem alles entscheidenden Arzttermin lag. Bis dahin hieß es, zu warten und so normal wie möglich zu leben. Wie gewöhnlich hatte ich auch diesmal einen wahrscheinlich folgenreichen Termin hinter ein erfreuliches Erlebnis gelegt. Vor dem ersten Augenarzttermin war es der Jahrtausendwechsel und jetzt eben mein Geburtstag. Ich meinte, wenigstens diesen Geburtstag noch unbeschwert erleben zu wollen. Ein Selbstbetrug, der gehörig daneben ging. Es war lächerlich, denn damit waren die Dinge, die da kommen wollten, nicht zu verhindern.

Die Diagnose

Es war soweit. Ich saß wieder im Wartezimmer der Neurologin. Anders als erwartet, wurde ich dieses Mal bald zu ihr gerufen. Sie schaute mich nachsichtig und freundlich an, wich meinem Blick jedoch aus.
Unbeholfen gab ich ihr meine MRT-Bilder. Sie wirkte ernst mit ihrem ärztlich-routinierten Verständnisblick. Vor ihr lag der Untersuchungsbericht. Das Institut hatte ihn ihr zugefaxt. Jetzt warf sie einen prüfenden Blick auf die MRT-Bilder, nickte dabei und schaute zu mir.
„Ich will es kurz machen“, begann sie ohne Umschweife, „die Untersuchung hat ergeben, was ich bereits befürchtet habe, Sie haben Multiple Sklerose, abgekürzt sagt man MS dazu. Die MRT-Bilder belegen das ganz deutlich.“
Im ersten Moment fiel mir ein Stein vom Herz. Erleichtert polterte ich heraus: „Gott sei Dank, ich dachte schon, ich hätte einen Gehirntumor!“
Die Ärztin wirkte ein wenig fassungslos. Einerseits schien sie froh zu sein, dass ihr Patient nicht zusammenbrach, andererseits fragte sie vorwurfsvoll und unsicher zugleich mit einem Blick wie etwa: Er weiß nicht, was er da hat, der Arme – „Wissen Sie, was das für eine Krankheit ist?“
„Nein“, antwortete ich ehrlich, denn ich hatte wirklich noch nie etwas davon gehört.
Krankheit ist etwas, womit man, bis es einen selbst oder Angehörige betrifft, nichts zu tun haben will. Die Medienberichte zum Thema Krankheit werden bestenfalls als interessante, aber schnell zu vergessende Beiträge konsumiert. Nach der Diagnose wurde ich hellhöriger und sog jede Information über die Krankheit auf. Da ich nun selbst Betroffener war, merkte ich, wie häufig diese Berichte hilflose Versuche von Journalisten waren, MS zu thematisieren. Selten waren sie hilfreich, zu oft dramatisierend, oftmals boulevardaufbereitet, eben Berichte von Gesunden, für das eigene Honorar und die Einschaltquote gemacht.
„Das ist eine Immunschwächekrankheit, eine Krankheit, die das eigene Immunsystem angreift, die Myelinschichten Ihrer Nervenstränge angreift“, erklärte mir die Ärztin.
Weiter informierte sie mich über eine Lymbalpunktion, die unbedingt erforderlich wäre, um die Krankheit zweifelsfrei zu diagnostizieren, vor allem aber, damit die Krankheit auch für die Rentenkasse belegt sei. Bis dahin müsste ich mich noch gedulden.
Die Konsequenzen dieser Informationen überblickte ich in keiner Weise! Ich hörte nur zu.
„Ach, wissen sie“, unterbrach sie sich, „ich mache im Lepus-Krankenhaus gleich mal einen Termin, das ist das beste Krankenhaus für Ihre Krankheit“. Sie griff zum Telefonhörer. Schließlich gab sie mir noch einige allgemeine Gedanken mit auf den Weg.
„Diese Krankheit ist momentan noch nicht heilbar, aber es gibt zahlreiche Therapien, die den Verlauf der MS verzögern und es erträglich machen, mit ihr zu leben. Mit dieser Krankheit ist nicht zu spaßen!“
Ich nahm ihre Worte als reine Beruhigung hin und blieb misstrauisch, denn „nicht heilbar“ und „Therapien“ gehörten damals für mich nicht zusammen. Aber ich ahnte, dass MS etwas Ernstes sein musste. Also doch so etwas wie Krebs oder HIV.
Dann wurde sie sehr nachdrücklich. „Sie werden schnell merken, wer Ihre wirklichen Freunde sind, einige werden sich von Ihnen abwenden und andere näher zu Ihnen finden. Ihr gesamtes Leben werden Sie verändern müssen. Sie werden langsamer sein als die anderen, nicht mehr alles machen können, was Sie bisher gemacht haben. Ihr Leben wird sich enorm verändern, Sie sollten Ihren Lebensrhythmus an Ihre Erkrankung anpassen, Ihre Gewohnheiten radikal umgestalten. Hüten Sie sich vor Erkältungen und allem, was Ihr Immunsystem angreift.
Ich schreibe Sie weiterhin krank, bis zur Berentung. Die jedenfalls rate ich Ihnen an. Wir sehen uns dann nach Ihrem Termin im Lepus-Krankenhaus. Alles Gute bis dahin!“
In meinem Kopf rauschte es. Ich hörte „unheilbar“, also für immer krank, aber gleichzeitig „Rente“, damit ein sicheres Einkommen und Freizeit für immer.
Wenigstens das klang gut in meinen Ohren, mehr noch, es klang verlockend. Die Vorstellung, Rentier zu werden, war etwas Besonderes. Allerdings war auch ein ungutes Gefühl dabei. Ich konnte mir nicht vorstellen, dass der Staat eine Rente an mich zahlen würde, wenn er sich nicht sicher war, dass es bald mit mir vorbei wäre.
So erstaunlich es klingen mag, ich war spontan vor allem erleichtert. Zwar waren die letzten Monate irgendwie erträglich gewesen, aber gleichzeitig ging es mir elend. Nun war die Ungewissheit vorbei – und das war momentan entscheidend für mich. Ich fand es spannend zu erleben, was in meiner Situation Neues auf mich zukommen mochte. Ich fand es auch erfreulich, mich nun nicht mehr rechtfertigen zu müssen, wenn ich dies oder das nicht mehr konnte. Ich spürte bereits zu diesem Zeitpunkt eine gesellschaftliche Akzeptanz meines zukünftigen Status als Frührentner, auf dem Abstellgleis zwar, unbeachtet am Rand, aber in Ruhe gelassen von den existenziellen Anforderungen der Gesellschaft.
Andererseits, wenn ich ganz ehrlich zu mir war, überblickte ich nicht die Tragweite der Worte der Ärztin. Es geschah einfach mit mir. Ich stand neben mir, der Ärztin und ihrer Diagnose. Es war wie ein Film, den ich anschaute. Ich war von der Handlung ergriffen und litt mit. Gleichzeitig hatte ich das Gefühl, dass das Licht gleich wieder angehen würde und ich nach Hause gehen könnte.
Aber der Film war kein Film. Die Tüte Popcorn war mein erneuter Krankenschein, bis zur Rente. Ich sollte nun für immer krank sein. Ich war ein Krüppel.
Ich stieg ins Auto und griff zum Handy, denn ich hatte das Bedürfnis, mit Rosa zu sprechen. Ich steckte es wieder ein, startete den Motor und fuhr direkt zu ihr in den Laden. Dort wartete sie gespannt auf mich. Ich ließ mich auf den Bürostuhl fallen, plusterte meine Backen auf und bat sie, uns erst einmal einen Kaffee zu brühen. Als wir beide saßen, begann ich erst mit dem Guten.
„Also, einen Tumor habe ich nicht.“
Rosa schien erleichtert zu sein.
„Hast du schon mal etwas von MS gehört“, fuhr ich fort, ohne eine Pause einzulegen.
Rosa verneinte fragend.
„Das habe ich“, antwortete ich ihr lakonisch auf die große Frage, die im Raum schwebte. Dann presste ich die Lippen aufeinander.
Rosa war sofort klar, das es nichts Gutes bedeutete, recherchierte sofort im Internet, schwieg und vertiefte sich in die Seiten. Las und schwieg, schwieg so unerträglich lang, dass ich unruhig wurde. Schaute nach ein paar Minuten auf, schaute mich mutig und traurig an und meinte dann: „Da haben wir jetzt aber ein Problem!“

Danach

Am nächsten Tag wartete ich darauf, dass es passierte, auf den großen KNALL, auf irgendeine Veränderung, auf die Katastrophe. Auf DEN TAG DANACH. Doch nichts hatte sich seit dem Arztbesuch verändert, ich sah nach wie vor, wie schon in den letzten Wochen, alles rot und blaustichig, die Finger meiner linken Hand waren etwas taub, meine Oberschenkel schmerzten wie Muskelkater.
Mein Zustand war weder besser noch schlechter geworden. Heute war wie gestern. Es war wie in einem Alptraum, in dem eine Stimme im weißen Kittel zu mir sprach: „Du hast MS und das Gute daran ist, du stirbst nicht daran, nur an den Nachfolge-erkrankungen, hi, hi. Die Menge an Medikamenten wird aus deinem Körper eine Müllkippe machen, du wirst zusehen können, wie du vor die Hunde gehst! Du bist Abfall, ein fauler Apfel, aus dem man die madige Stelle nicht mehr herausschneidet, da es nicht lohnt, und ihn im Biokübel entsorgt.“
Aber hatte ich jemals eine wirkliche Chance gehabt? War die Krankheit nicht schon lange in mir? Wenn ich bisher krank gewesen war, ging ich zum Arzt, bekam Tabletten oder eine Spritze, und nach einigen Tagen war alles wieder gut. Doch dieses Mal war ich nicht so einfach davongekommen. Die Worte der Ärztin, „chronisch“ und „nicht heilbar“, hatte etwas dämonisches, deren Bedeutung ich noch nicht so recht überschauen konnte. Es musste aber schlimm um mich stehen, denn was noch gesprochen wurde, war wie die Abwicklung eines Betriebs, dessen Bankrott beschlossene Sache war.
Ich hatte das Gefühl, als säße ich in einem Wartesaal eines Bahnhofs, wartete darauf, dass ein Zug einfährt. Eine hohl klingende Stimme ruft durch den Lautsprecher: Einsteigen bitte, die Türen schließen. Es war ein Zug ohne Mitropa aber mit einer Toilette, wegen meines enormen Harndrangs, der permanent vorhanden war. Ich wartete auf einen Zug, meinen Zug, der mich mitnimmt zu einem völlig unbekannten, nicht schönen Ziel.
Ich fühlte mich hilflos. Verschiedene Begriffe drehten sich im Kreis: MS, chronisch krank, Rente, Lymbalpunktion, Leben grundlegend ändern! Und letzteres hatte die Ärztin vielsagend mit einem bedeutungsschweren Augenaufschlag gesagt. Ich war nun definitiv und für immer krank. Richtig glauben wollte ich es ihr aber nicht. Ganz tief in mir glaubte ich an einen Scherz, der mir aber irgendwie im Hals stecken geblieben war.

Frau Professorin

Der erste Termin im Lepus-Krankenhaus, diesem „Kompetenz-zentrum für MS und andere neurologische Erkrankungen“. An der einen Wand eines schmalen Flurs, der zur Neurologischen Station in dieser Klinik im Wedding führte, standen Wartestühle. Gegenüber lag das Sekretariat und gleich daneben der Raum der Frau Professorin. Schließlich zwei Untersuchungszimmer. Auf der Seite der Wartereihe befanden sich eine Patienten- und eine Personaltoilette sowie ein Aktenschrank. Neben den Stühlen stand ein Tischchen mit Wasserflaschen und Bechern.
Beinahe feierlich betrat ich Anfang August 2000 das Zimmer der Sekretärin und meldete meine Anwesenheit. Auf dem großen Schreibtisch breitete sich ein Wirrwarr an Papieren aus. Mehrere Stapel Patientenakten, die teilweise beachtlich gefüllt waren, lagen an der Tischkante. Das Telefon klingelte in einem fort, Ärzte kamen herein, griffen nach einer Akte, kramten in den Schränken und diversen Ablagen, fragten die Sekretärin etwas. Ständig klopfte es, Patienten schauten herein und zogen ihren Kopf wieder zurück, als sie mich sahen.
Ich beobachtete, wie die Sekretärin unter einem Haufen loser Papiere behände ihr A4-Terminbuch hervorzog. Darinnen standen Namen untereinander gereiht, waren durchgestrichen, andere Namen waren darüber geschrieben und das in verschiedenen Farben. Ich konnte mich eines gewissen Misstrauens gegenüber dieser scheinbaren Unordnung nicht erwehren, doch es war vollkommen unbegründet. Später, wenn sie mich beim Eintritt anlächelte, mich mit meinem Namen ansprach und sofort meine Akte von einem Stapel nahm und sie mit den Worten „Warten Sie vor der Tür, bis die Frau Professorin sie aufruft“, übergab, fand ich dieses ganze Chaos sympathisch und war beruhigt. Denn der Schreibtisch der Sekretärin erinnerte mich an meinen eigenen zu Hause. Da sah auch kein Fremder durch. Die Sekretärin wirkte keineswegs nervös oder verwirrt, sondern schien alles unter Kontrolle zu haben, und jetzt erkannte ich, ihr Wirrwarr hatte System. Selbst am Telefon ließ sie sich nicht aus der Ruhe bringen, war liebenswürdig und führte die Gespräche beinahe therapeutisch.
Beinahe pünktlich wurde ich in das kleine Zimmer hinein gebeten. Auch das Arztzimmer glich mehr einer kleinen, verkramten Denkerstube, als einem Sprechzimmer. Auf dem Schreibtisch der Professorin lagen unzählige Papiere, daneben standen ein weißer Becher mit Tee und ein Teller als Siebablage. Ich ahnte, dass auch hier, in dieser Unordnung, System steckte und alles seine Bedeutung hat. Mir war die Frau Professorin sofort vertraut.
Sie schaute mich durch eine Brille an, bei der ich unwillkürlich an eine Figur aus dem Kinderfernsehen der DDR denken musste, „an Frau Puppendoktor Pille mit der großen, runden Brille“, die mit diesem Reim immer ihre lehrreiche Sendung mit Gesundheitstipps für Kinder beendete. Diese Frau Puppendoktor gehörte zu meiner kindlichen Vergangenheit und diese Professorin sah genauso aus, nur heute war aus spielerischem Wissen ernst geworden.
Nach den anfänglichen Begrüssungsfloskeln und der Abfrage meiner Symptome kramte sie gemeinsam mit mir in meiner Vergangenheit, um Auslöser für meine Krankheit zu finden.
Ich wusste, dass die Ursachen der Multiplen Sklerose noch immer ungeklärt sind. Aus ihr sprach jetzt die Wissenschaftlerin und ich konnte das Gefühl nicht unterdrücken, ein Baustein in der Erforschung der MS zu sein.
Doch bereits im nächsten Satz wandte sie sich mir vollständig zu und ging auf meinen ganz persönlichen Krankheitsverlauf ein. Ich hatte inzwischen viel über die „tausend Gesichter“ meiner Krankheit gelesen und gehört. Viele Äußerungen klangen sehr vage und waren auslegbar. Nur dass man an dieser Krankheit nicht sterben konnte und dass sie nicht ansteckend war, war mir bisher klar geworden. Im Verlauf der Jahre mit meiner Erkrankung waren die Lieblingsfloskeln der Ärzte auf meine Fragen: „Das kann man so nicht sagen“, „Es gibt so unterschiedliche Verläufe“, „Man muss abwarten, beobachten, dieses oder jenes versuchen“. Ein „vielleicht“ war meist dabei.
Vor fast zwanzig Jahren, 1983, lag ich mit einer unerklärlichen Körpervergiftung, sehr hohem Fieber und anschließender Herzmuskelentzündung im Krankenhaus. Diese Erkrankung setzte die Professorin als möglichen Beginn fest. Ich wusste aber auch, dass ich einige Jahre vorher beinahe ein halbes Jahr lang Schnupfen gehabt hatte, so starken, dass die Nase ständig eklig gelb tropfte. Ich ging damals nicht zum Arzt, da ich Schnupfen als zu banal empfand. Außerdem hatte ich dadurch vor mir selbst eine Rechtfertigung, nicht zu den Vorlesungen oder Seminaren in die Hochschule gehen zu müssen. Vielleicht hatte dieser Schnupfen mein Immunsystem dauerhaft aktiviert, und als der Schnupfen besiegt war, meinen Körper zum Feind genommen.
Ich war überrascht, dass die Professorin mich nach der Erörterung möglicher Ursachen der Erkrankung nun nach meinen Vorstellungen und Wünschen und jetzigen Lebensumständen fragte. Damit hatte ich nicht gerechnet! Aber sie meinte, dass die individuelle Lebensweise maßgeblich den Verlauf der MS beeinflusste. Daraufhin entwarf sie meinen weiteren und möglichen Lebensweg.
„Beantragen Sie Rente“, riet sie mir, „ziehen Sie mit Ihrer Partnerin aufs Land, am besten ins Oderbruch – das lieben Sie doch so –, machen Sie sich ein schönes Leben dort und lassen den lieben Gott einen guten Mann sein.“
Das beeindruckte mich. Nichts mehr von Heilung und sorgsamer Lebensführung, von Vorwürfen oder Besserung. Sondern purer, ungeschminkter Realismus. Ihre Worte verletzten mich ein wenig, da eben diese Hoffnung auf Heilung in ihren Worten fehlte.
Sie steckte gemeinsam mit mir den weiteren diagnostischen Weg ab. Zunächst musste ich diese lästige Lymbalpunktion über mich ergehen lassen, anschließend sollte eine Kortisonbehandlung erfolgen, um zu sehen, was „weg geht“, wie sie sagte. Dann wollte sie das Medikament festgelegen. Sie erzählte mir etwas von relativ guten Medikamenten, die den Verlauf meiner Krankheit verzögern oder die MS sogar zum Stillstand bringen würden, und dass die Forschung zügig voranginge.
Ich nahm ihre Worte als Tatsachen, da sie die nötige Erfahrung besaß und auf meine Lebensplanung eine interessante Wendung projizierte. Für die Stadt empfand ich bisher einer Art Hassliebe, die ich zum Arbeiten und für die Kurzweil brauchte, die ich aber doch immer verlassen wollte. Doch bisher fehlten mir und auch Rosa der letzte Mut. Immer gab es Gründe, die letztlich für die Stadt und gegen ein konsequentes Landleben sprachen.

Lange Nadel

Nur ein paar Tage später befand ich mich auf der Neurologischen Station des Weddinger Krankenhauses.
Die Punktion war schrecklich! Als ich mich nach drei Tagen wieder einigermaßen bewegen konnte, wollte ich das Krankenhaus fluchtartig verlassen, obwohl der Punktion gleich die Kortison-behandlung folgen sollte. Ich hatte derart höllische Schmerzen – welch banales Wort für diese Qual, als ob jede Bewegung mir Stromstöße durch den Leib jagte. Nur noch weg von dieser Horrorstation wollte ich. Durch die rote Desinfektionslösung sah zudem mein Rücken, das Flatterhemdchen mit dem langen Schlitz, das nur am Halsbund zusammengebunden war, und mein gesamtes Bett wie eine einzige Blutlache aus. Weder die Bettwäsche noch mein Hemd wurden bis zur Visite am folgenden Tag gewechselt und ich fürchtete um mein nacktes Leben. Ich war sauer und ich fühlte mich hilflos, wollte mich beschweren. Doch als die Visite bei mir angelangt war, schwieg ich kleinlaut, obrigkeitshörig. Die Professorin ging von Bett zu Bett. Sie strahlte Ruhe und Gewissheit aus. Ich wurde ruhig. Ihr folgte ein ganzer Tross an Ärzten oder solchen, die es einmal werden wollten.
Die, welche meinen Zustand verursacht hatte, versteckte sich in den hinteren Reihen. Sie wirkte in ihrem zu großen Arztkittel hilflos. Schuldbeladen schaute sie zu Boden. Sie konnte mich nicht anschauen. Irgendwie hatte ich in diesem Moment mit diesem Häufchen Unglück Mitleid. Wenn ich schon leiden musste, warum sollte noch jemand anderes leiden? Diese Lymbalpunktion war sowieso Stationsgespräch, also wusste es auch die Professorin! Hätte ich es bei der Visite angesprochen, hätte es nur geheißen: „Seht her, wie ich gelitten habe!“ Ich sah es als sinnlos an, noch jemand anderes hineinzureiten. Außerdem fürchtete ich, dass die Kollegen am Ende die Anfängerin verteidigten und ich als der jammernde Patient dastünde. Meine Schmerzen waren schon schlimm genug. Außerdem hatte ich bisher die Erfahrung gemacht, dass Ärzte die Schmerzen von Patienten eher unter dem technischen Aspekt einer Behandlung betrachteten. Auch wenn sie bei den Schilderungen noch so viel Betroffenheit zeigten, sie standen auf dem akademischen Standpunkt. Der tatsächliche, der individuell empfundene Schmerz, gehörte ganz allein dem Patienten.
Jedenfalls war gleich am ersten Morgen des zweiten Tages meines Lymbalpunktionsaufenthaltes diese Ärztin aus den hinteren Reihen der Visitenstaffage mit aufgesetzter und überschwänglicher guter Laune an meinem Bett erschienen. Ihr feierliches „So, es ist so weit“ wirkte weniger wie eine Festtagsankündigung als vielmehr wie eine Drohung. Sie schob einen kleinen Wagen an mein Bett, auf dem das Tablett mit dem dicken, langen Spritzkörper lag und andere Utensilien standen. Bevor sie erschien, hörte ich mit einiger Beklemmung und Respekt, wie sich der kleine Wagen auf dem Flur näherte, vor einem anderen Zimmer kurz zum Stillstand kam und nach ca. einer halben Stunde weiter zu mir ratterte. Ich hatte Angst vor dem, was gleich mit mir geschehen würde. Die anderen Zimmergefährten schauten mich mitleidsvoll an. Sie wurden gebeten, das Zimmer zu verlassen. Später, als ich zum Zuschauer solcher Prozedur wurde, verließ ich schon gleich nach dem Frühstück fluchtartig den Raum.
Ich musste mich auf das Bett hocken und das Kopfkissen als Knäuel unter meinen Bauch legen. Hinter mir hörte ich die Ärztin hantieren und spürte, wie sie meine Wirbel abtastete. Das Antiseptikum kühlte meinen Rücken, dann kam das „So, jetzt tut’s ein bisschen weh…“
Sie stach zu, wühlte mit der Nadel zwischen zwei Wirbeln, um das Häutchen zur Liquorflüssigkeit zu finden. Das tat nicht nur ein bisschen weh, sondern höllisch. Ich hatte das Gefühl, sie würde an meinen Wirbeln herumschaben. Deutlich spürte ich den Widerstand des Häutchens an der Nadel. Ihr fehlte die letzte Konsequenz, mit einem Ruck da durchzustechen. Sie hatte Angst und ich biss ins Kissen. Dieser kleine Stich, falsch angesetzt, würde eine Lähmung bedeuten, da war ich mir sicher. Ich sah mich schon als Querschnittsgelähmter im Rollstuhl sitzen.
Die Ärztin zog die Nadel wieder heraus und setzte erneut an. Die Schwester kam von ihrem Fensterplatz zu mir und berührte zur Beruhigung meine Schulter. Leise sprach sie: „Ruhig, bald ist es überstanden.“ Wieder wühlte die Ärztin zwischen meinen Wirbeln, wieder fehlte ihr der Mut und wieder zog sie die Nadel heraus. Da endlich unterbrach die Schwester die Folter „Ich hole die Oberärztin“, sagte sie zu mir, „bei ihr haben Sie das in einer Minute überstanden.“ Immerhin ist es nicht ungefährlich, zwischen die Knochen der Wirbelsäule zu stechen und die Liquorflüssigkeit zu entnehmen.
Die Ärztin an meinem Rücken war erleichtert. Sie lächelte mich schuldbewusst an. Wahrscheinlich war ich ihr erster Menschenversuch.
Heute sind die Nadeln nicht mehr so unglaublich lang und wahrscheinlich auch feiner. Jedenfalls habe ich keinen mehr so jammern hören, wie ich mich damals fühlte.

3. Kapitel

Überflüssig

Danach und mittendrin. Ersatzteil. Nicht mehr funktionstüchtig. Sand im Getriebe. Mein Körper ist nicht mehr mein Freund. Fehlgeschlagene Versuchsserie. Menschgewordene Entschuldi-gung. Frühling, Sommer, Herbst und Winter, Dürre, Sturm, Schnee, Sonne, Regen und MS. Spritzen dagegen, Spritzen dafür. Tabletten dagegen. Und noch mehr Tabletten. Immer so weiter.
Warum ich? Habe ich irgendwann nicht aufgepasst oder wäre es auch so passiert? Darüber nachzudenken ist so sinnlos. Trotzdem, die Frage interessiert mich. Die Gesunden gegen mich. Die sind so schrecklich unbeschwert! Die wissen nicht, welche Kostbarkeit sie täglich gedankenlos verschwenden. Tag für Tag. Ich dagegen bin verraten und verkauft, ein Misanthrop aus ganzem Herzen.

Gerettet

Weiß Gott, ich fühlte mich so gut wie geheilt! Es war einfach großartig! Mein Zustand war wieder so wie vor … ja, seit wann eigentlich? Mir wurde erst jetzt richtig bewusst, wie schlecht es mir, und zwar zunehmend, in den letzten Wochen tatsächlich gegangen sein musste. Ich verglich meinen momentanen Gesundheitszustand mit dem vor dem Kortison, um die Besserungen präzise benennen zu können. Demnach stand für mich fest, dass innerhalb von nur drei Tagen das Wunderkortison mein Allgemeinbefinden so entscheidend gebessert hatte, dass ich endlich wieder bereit war, Freude zu empfinden. Und das war ein Gefühl, das ich so lang vermisst hatte!
Die kleineren Schübe in meiner Vergangenheit, die Frau Professorin in unserem ersten Gespräch bereits gesehen hatte, waren nun auch für mich klar erkennbar. Von denen mussten schon einige ihr Unwesen mit mir getrieben haben, genauso wie sie es bereits vermutet hatte.
Ich fühlte mich wie in meinen besten Zeiten, als ich noch glaubte, alles sei möglich. Der Farbstich war vollständig verschwunden, das Kribbeln in den Oberschenkeln hatte aufgehört und meine Finger hatten wieder mehr Gefühl, sie machten endlich wieder das, was ich wollte. Es kam noch besser, denn während die Flüssigkeit der ersten Ampulle in meine Adern tropfte, wurde mein Augenlicht so hell, mir war, als ob jemand das Licht angeknipst hätte. Es war wunderbar! Der durchgeknallte Freak in meiner Matschbirne hatte sich wieder in seine Schmollecke verkrochen.
Dass es bei meiner Krankheit keine Heilung geben sollte, konnte in diesem Augenblick für mich nur ein Irrtum sein.
Wie ausgemacht, hatte ich mich pünktlich um acht Uhr morgens, nur wenige Tage nach der Lymbalpunktion, auf Station 1 eingefunden, damit mir an drei Tagen jeweils ein Gramm Kortison in tausend Milliliter Lösung über den Tropf verabreicht werden konnte. Über das Kortison hatte ich die abenteuerlichsten Geschichten gehört, schlimme Gerüchte, weshalb mir ein wenig bange war vor dem, was mich erwarten würde. Zumindest hatte ich gehörigen Respekt davor. Doch meine Freude überwog, dass es endlich losging, die Aussicht, dass mir geholfen werden würde. Im Nachhinein muss ich sagen, selbst als ich noch Jahre später die Nebenwirkungen von Kortison in drastischer Form zu spüren bekommen sollte, ist es für mich ein Wunderpräparat, bei dem die Vorzüge eindeutig überwiegen. Alles andere ist für mich Angstgequatsche der Gesunden.
Auf Station war es hektisch. Trotzdem war jede der Schwestern über den gesamten Zeitraum meines Aufenthalts ausgesprochen freundlich. Im Gegensatz zu den Ärzten, die wie aufgescheuchte Hühner über den Flur jagten, ganz und gar fokussiert auf die momentane Problemlage, mit einem Tunnelblick, kein Auge für das drum herum.
Eine der Schwestern begrüßte mich, erklärte mir die Abläufe, nahm mein Gepäck und führte mich zu meinem Zimmer. Ich richtete mich auf dem Bett neben der Tür ein. Ich hängte meine Kleidung in den Spind, reihte meine Rasiersachen und Waschutensilien auf der Glasablage auf, zog den Schlafanzug an und streckte mich unter der Decke meines zugewiesenen Bettes aus. Fertig war der Patient.
Neben mir, direkt am Fenster, saß ein junger Mann auf dem Bettrand und beobachtete mich neugierig. Er musste ebenfalls gerade angekommen sein, denn er trug noch Straßenkleidung, und es schien, als ob er sie auch nicht gleich ablegen wollte. Er hatte einen Walkman auf. Als ich mein Gepäck verstaut hatte, sprach er mich an.
„Ich heiße Florian, bin siebenundzwanzig und habe MS. Weswegen bist du hier?“
„Ich habe es auch und soll jetzt zum ersten Mal drei Tage lang Kortison bekommen, bin sozusagen der Neue. Ich komme jetzt öfter“, fügte ich möglichst witzig hinzu.
Florian nickte wissend, nicht ohne über meine letzte Bemerkung zu grienen. Doch sein Blick war betrübt. „Ich bekomme leider kein Kortison mehr, ich erhalte jetzt für zwei Jahre ein Krebsmedi-kament, es heißt Mitoxantron. Das bekomme ich über den Tropf wie du, Tabletten dazu, damit ich nicht so viel Kotzen muss.“ Und bedauernd: „Kortison wirkt bei mir nicht mehr. Nach zwei Jahren ist dann wohl auch mit Mitox Schluss und vielleicht mit den ganzen Therapien und so. Ich weiß nicht, wie es dann mit mir weitergehen wird, ich hoffe nur, dass sie bis dahin ein neues Medikament entwickelt haben.”
Dabei schaute er wie jemand, der sich selbst schlechte Nachrichten überbrachte und dabei vom Gegenüber kein Mitleid erwartet.
Gerade wenn man jung ist und MS bekommt, sieht die weitere Entwicklung nicht gerade positiv aus. Zumindest war das meine Schlussfolgerung aus meinen bisherigen Beobachtungen und der entsprechenden Fachliteratur. Die Krankheit hat dann genügend Zeit, sich im Gehirn auszutoben. Allerdings hatte ich voller Schrecken auch gelesen, dass der Verlauf bei den über vierzigjährigen, die an MS erkranken, ebenfalls ungünstig sein soll. Das würde dann auf mich zutreffen. Wenn ich aber jetzt meinen Bettnachbarn sah, bei dem die Krankheit gnadenlos zugeschlagen hatte und der Mitoxantron bekam, was als Eskalationstherapeutikum erst dann gegeben wird, wenn die anderen Medikamente nicht mehr wirken, sozusagen als letztes Mittel, dann war mir meine „Alters-MS“ lieber.
Es begann ein langes Warten, das mein Vertrauen arg strapazierte. Zwischenzeitlich hatte ich sogar die Befürchtung, vergessen worden zu sein.
Zunächst erschien noch relativ bald eine Lernschwester mit der Grazie eines Knobelbechers. Sie maß umständlich Puls und Blutdruck, fragte nach meinem Gewicht, wie es um meinen Appetit bestellt sei, nach Prothesen jeglicher Art und ob ich Raucher sei. Es mochte eine Stunde vergangen sein, als eine andere Schwester erschien, die mir nochmals Puls und Blutdruck maß und mich fragte, ob ich Hilfe beim Waschen und Essen benötige. Danach erfolgte die Urinabgabe, noch später kam die Aufforderung zum Röntgen. Penetrant stand ich vor dem Schwesternzimmer als schweigende Mahnung. Aber die Schwestern ließen sich keinesfalls von mir irritieren. Ab und zu riefen sie mir im Vorbeihasten zu, dass der Arzt Bescheid wisse. Sie hatten wirklich sehr viel zu tun und ich war bestenfalls ein Plagegeist, wenn nicht gar ein Provokateur.
Dann endlich, nach etwa drei Stunden, erschien die Ärztin. Hastig und konzentriert zugleich befragte sie mich nach meinen Symptomen und meinen bisherigen Erkrankungen. Ich gab ihr dieselben Antworten wie der Frau Professorin, die mich kortisonreif eingeschätzt hatte.
Die anschließende Untersuchung bestand aus den neurologischen Übungen, die mir bereits bekannt waren. Also musste ich mit dem einen Fuß über das Schienbein des anderen streifen, mit den Händen Glühbirnen einschrauben, mit geschlossenen Augen den linken und rechten Zeigefinger zur Nasenspitze führen; die Ärztin setzte die Vibrationsgabel auf Ellenbogen und Knöchel, bis ich das Brummen nicht mehr spürte; von den Armen bis zu den Beinen pikste sie mit einer feinen Nadel in meine Haut, um zu sehen, wie viel Gefühl noch vorhanden war; Fuß vor Fuß gesetzt musste ich versuchen, zu gehen und zu hüpfen. Dabei scheiterte ich kläglich. Zahlenreihen musste ich auch noch lesen. Die Ärztin wollte herausfinden, welche MS-Symptome bei mir vorlagen. Die Frage nach meiner Gehstrecke, wie viele Meter ich ohne Pause und Hilfe gehen könne, beendete die Untersuchung. Damals waren es noch tausend Meter.
Dann endlich war es soweit; die Ärztin legte mir den Zugang für die Infusion. Es war eine lange Flexüle, die sie mir in die Ader schob. Praktischerweise zapfte sie über diesen Einstich gleich noch Blut.
In den drei Tagen Krankenhaus musste der Zugang fünfmal neu gelegt, also neu gestochen werden, da entweder die Adern verstopft waren oder die Ärzte meine Ader nicht richtig trafen. Bevor das passierte, hätte ich es mir nicht vorstellen können, das einfach so hinzunehmen.
Bei meinen häufigen Kortisonbehandlungen war es durchaus nicht ungewöhnlich, dass es bis zu neun Versuchen bedurfte, ehe alle Flaschen durchgelaufen waren. Ob ich wollte oder nicht, ich musste das hinnehmen.
Mein Verständnis kam nur an seine Grenze, wenn fabellose Fabulanten, also Medizinstudenten, sich an meinem Körper versuchten, kläglich scheiterten und dann mir, dem Patienten, die Schuld gaben. Sie fluchten fürchterlich, meinten, meine Adern seien schlecht oder ich hätte gewackelt, auf jeden Fall wäre es mein Fehler.
Nachdem ich meinen ersten Zugang im Arm hatte, setzte wieder ein langes Warten ein, diesmal auf die Laborergebnisse.
Später, bei der vierten oder fünften Kortisonstoßtherapie, war ich schon viel gelassener. Da war es an mir, die „neuen“, noch aufgeregten MS-Frischlinge zu beruhigen. „Nur Geduld, es geht alles seinen Gang“ oder „Sie müssen noch üben,“ erklärte ich altklug und gab Tipps, wie der Spind zu sichern war, nämlich indem man mit einem Geldstück die Sicherung aktivierte.
Auf der gesamten Krankenstation wimmelte es nur so von sichtbaren Defekten. Frauen und Männer in Rollstühlen, die entweder flink dahinrollten oder sich umständlich dahinbewegten. Andere stützten sich auf ihren Gehkrücken mehr oder minder gekonnt ab. Lächerlich schienen mir die in Bademäntel gekleideten, leicht gekrümmten, langsam und schlürfend Laufenden, die doch immer den Vorbeikommenden im Auge hatten, auf dass sie in ihrem Leid bemerkt wurden. Gerade sie vollführten auf dem Flur einen Wettkampf der Gebrechen.
Am meisten machten mir die schleppend und undeutlich sprechendenden Patienten Angst, oder diejenigen, die sehr lange brauchten, eh sie das Gesagte verarbeitet hatten. Sie lächelten in mein gesprochenes Wort und mir war klar, dass sie nicht begriffen, was ich zu ihnen sprach. Während der Punktion hatte ich diese Szenerie noch gar nicht bemerkt, zu sehr war ich mit der Nadel in meiner Wirbelsäule beschäftigt gewesen.
Mir wurde sehr schnell klar, dass diese Station nun zu meinem zukünftigen Leben gehören sollte. Am liebsten hätte ich darauf verzichtet. Ich wollte nur noch mein altes Ich zurück!
Florian war erfrischend anders. Er nahm nicht den Fahrstuhl zur Station, er lief immer die Treppen hinab und hinauf, meinte, er müsse trainieren, nur so könne er fit bleiben. So enden wie einige Herrschaften auf dem Flur, wollte er auf keinen Fall! Im Übrigen, ich auch nicht.
Er hatte noch so viel an jugendlichem Leben in sich. Wie ich später während unserer Gespräche erfuhr, hatte er das erste Mal einen Job, als es bei ihm mit der Krankheit losging. Er klammerte sich wie besessen an das normale Leben, ging weiterhin arbeiten. Er hatte einen geschützten Arbeitsplatz bei einer Behörde. Vor seiner noch jüngeren Freundin spielte er die Auswirkung seiner Krankheit herab. Sprach mit ihr sehr schnell und geschäftig, sie lachten viel. Die beiden verschwanden nachmittags aus dem Krankenhaus, wenn bei ihm der Tropf durchgelaufen war. Er versuchte, seine Erkrankung locker zu nehmen, gar zu ignorieren und alles mitzunehmen, was sein Alter für ihn bereit hielt. Er war geradezu gierig auf das Leben gewesen.
Mir brachte er die Manipulation der Durchlaufgeschwindigkeit des Tropfes bei. Am Schlauch war ein geripptes Plastikteil, das man sowohl nach oben als auch nach unten schieben konnte. Ich sah schon beim Arzt, dass man damit die Geschwindigkeit einstellen konnte. Den Patienten wurde aufgetragen, nicht daran herumzuspielen, denn Kortison muss recht langsam durchlaufen, da sonst die Adern verstopfen und schnell porös werden können. Ich schaffte es beim ersten Mal auf Anhieb, die Durchlaufzeit von etwa zwei Stunden auf unter eine Stunde zu reduzieren. Das Ergebnis war, dass sich mein Kopf wie ein Kettenkarussell drehte, ich heftige Magenkrämpfe bekam und meine Beine weich wie Schlagsahne waren. Das blieb mein persönlicher Rekord, denn so blöd war ich nicht noch einmal.
Bei Florian hätte die Flüssigkeit noch langsamer in die Adern laufen müssen. Doch er manipulierte ebenfalls erheblich. Er betrachtete die Reduzierung des Durchlaufs als eine Wettkampf-disziplin. Was das für ihn eigentlich bedeutete, wurde mir erst später richtig bewusst. Jahre später lag ich noch oft mit Patienten auf einem Zimmer, die dieses Krebsmedikament bekamen. Manche ließen das Zeugs über sechs oder noch mehr Stunden durchlaufen. Einer von ihnen lag nur apathisch herum, und wenn er sich bewegte, dann lediglich, um in den Papierkorb zu kotzen. Weil das Zeugs wirklich hart sein muss.
Aber zurück. Am ersten Tag erschien es mir, als ob das Kortison in mir irgendwie das Licht angeschaltet hätte. Mir war heiß, ich fraß die Süßigkeiten in mich hinein, die ich mir auf Empfehlung der Neurologin mitgebracht hatte, da mein Mund sehr trocken war und ich einen ekelhaften Geschmack darin hatte. Meine „Venenverweilkanüle“ blieb im Arm, wurde abgeklebt und mit Mull umwickelt. Stolz lief ich über den Flur. Zunächst mit dem Tropf, der an einem Ständer hing, danach ohne, um mich verarzten zu lassen. Es störte mich nicht, dass ich von anderen Patienten begutachtet wurde. Endlich gehörte ich dazu und fühlte mich nicht mehr als ein Simulant. Ich bemühte mich, lässig zu wirken, als ob mir alles nichts ausmachte. Ich wollte sozusagen der Gegenentwurf zum Leidvollen sein und konnte mich nicht eines stolzen Gefühls erwehren, von Neuankömmlingen respektvoll registriert zu werden. Obwohl es der erste Tag war, bemühte ich mich, routiniert zu wirken und mich den Schwestern als pflegeleicht und kooperativ zu präsentieren.
Am zweiten Morgen rollte die nächste Flasche Kortison beinahe zeitgleich mit dem Frühstück an. Ich ließ die Brötchen, den Krankenhauskaffee, die Marmelade und die Wurst unberührt auf dem Tablett und widmete mich lieber meiner Kortisonnahrung. Mit jeder Minute glühte ich innerlich mehr. Mein Körper war gerötet und mein Gesicht ein Feuerlöscher. Es juckte überall. Kleine rote Frieselchen.
Ich war derart euphorisch, ich fing an, Faxen zu machen, und redete und redete. Ich war kaum zu bremsen. In meinem Kopf kreisten die abenteuerlichsten Pläne und in meinem Zustand schienen sie alle umsetzbar. So, wie ich mich jetzt fühlte, musste sich ein Marathonläufer am Start fühlen.
Florian griente nur und meinte, es sei das Kortison. “Am ersten Tag passiert noch fast gar nichts, am zweiten Tag kommt die Euphorie und am dritten Tag … die Depression. Du wirst schon sehen.”
Doch das wollte ich an diesem Tag nicht glauben.
Die Hektik im Zimmer nahm gegen zehn Uhr ohne erkennbaren Grund zu. Neben der Putzfee fingen plötzlich auch die Schwestern an, den Spiegel zu putzen, die Dinge auf den Tischen zu ordnen und Staub zu wischen. Die Oberschwester schaute nochmals nach dem Rechten. Dann, gegen elf Uhr, meine Flasche war noch nicht restlos durchgelaufen, erschien Frau Professorin samt Gefolge zur Chefarztvisite und fragte mich hoffnungsfroh, wie es mir gehe.
„Viel besser“, übertrieb ich ein wenig, denn obwohl es mir im Vergleich mit den letzten Monaten wirklich gut ging, war es doch nicht so, wie ich es von früher kannte. Da mir der Vergleich zu gesunden Phasen noch möglich war, erschien es mir nicht erheblich. Später, als ich es vergessen hatte, wie es ist, ein gesunder Mensch zu sein, sah ich es anders. Gut gehen ist relativ. Genauso verhält es sich mit dem Schmerz. Was ich erträglich fand, war für einen Gesunden unerträglich. Gut, dass man schnell vergisst. Eine tolle Einrichtung der Natur!
Die Professorin stand also vor meinem Bett, lächelte mir zu und besprach das Medikament mit mir. Die anderen Ärzte hörten nur zu. Sie entschied sich für ein recht teures, noch nicht zugelassenes Präparat. Da kam Aufregung auf und Widerspruch regte sich in den hinteren Reihen der Ärzte. Glatirameracetat, bei der Kostenlage und den Schwierigkeiten der Krankenkasse, für die Assistenzärzte eine Unmöglichkeit. Doch die Professorin antwortete resolut: „Ich sehe keine andere Möglichkeit, der Patient hatte schon andere Krankheiten, da würden die anderen Medikamente zum Beispiel seinen labilen Magen angreifen. Glatirameracetat ist in diesem Fall das Beste. Ich habe das zu entscheiden und es letztlich zu verantworten!“
Danach verebbte der Widerspruch schlagartig. Die Ärztin nickte, lächelte meine Ratlosigkeit fort und streifte beim Weitergehen leicht meinen Arm, zwinkerte mir besänftigend zu und schon stand der Pulk am nächsten Bett, bei dem Schlaganfallpatienten, der in den gesamten drei Tagen kein Wort gesprochen hatte.
Ich lag in dieser zweiten Nacht bis morgens wach im Bett, schlang noch hemmungsloser als am Vortag alles Essbare in mich hinein. Bonbons, Kekse, Zwieback, Schokolade.
Während der nächsten Aufenthalte ließ ich mir sicherheitshalber immer Schlaftabletten geben und disziplinierte mich, nur noch anderthalb Brötchen und Süßigkeiten in Maßen zu essen. Denn meine Erfahrung lehrte mich, dass ich gute fünf Kilo pro Kortisonaufenthalt zunehme und sehr lange brauche, um das wieder herunterzubekommen.
Am dritten Tag war ich tatsächlich niedergeschlagen. Am liebsten hätte ich mich irgendwohin verkrochen, wo mich keiner sah. Ich wollte nicht mehr leben. Es sah alles hoffnungslos aus. Vor allem wollte ich meine Ruhe. Die Patienten, die Schwestern, das Bett, auch ich selbst gingen mir auf den Nerv. Zum Glück war es so geregelt, dass die dritte Flasche am Morgen angelegt wurde und ich circa mittags mit den Entlassungspapieren gehen konnte. Mit dem Verlassen der Krankenhauswelt und dem Wechsel in die reale Welt ließ ich auch meine depressive Stimmung zurück.
Während ich vor dem Krankenhaustor auf Rosa wartete, strahlte ich über das ganze Gesicht. Sie wollte mich abholen und ich war ein Held. Ich fühlte mich gut und ich war erleichtert, alles überstanden zu haben. Bevor ich ging, wurde ich noch einmal ermahnt, jede Anstrengung zu vermeiden. Das war auch der Grund, weshalb ich mich abholen ließ.
Die überklebten, dicken Mullflecken an den alten Einstichstellen an den Armen hatte ich als Mitleidszeichen für Rosa belassen.

Endgültig

Nach den Lehrjahren des Krankseins, die von Schüben, Psycho-, Physio- und Ergotherapie, Selbsthilfegruppen und dem häufigen Wechsel der Neurologen begleitet waren, musste ich immer wieder auch menschliche Enttäuschungen erleben. Vermeintlich gute Bekannte mieden mich, Briefkontakte brachen ab, das Begrüßungsritual mit einer Umarmung, selbst der einfache Handschlag wurden von manchen gemieden, nachdem sie von meiner Krankheit wussten. Bekannte hielten ihre Kinder auf Abstand. Doch es gab auch Begegnungen mit Menschen, die die Situation nahmen, wie sie war. Ich war ja noch lebendig und ansteckend war ich ganz und gar nicht. Sie fragten mich beispielsweise am Anfang unserer Begegnungen, wie sie sich verhalten sollten, denn mit MS hatten sie bisher keine Erfahrung. Das war gut, das war klar, ohne Schnörkel, ohne Verhaltensstörung.
Rosa und ich hatten uns bereits im zweiten Jahr nach der Diagnose entschlossen, hinaus aufs Land zu ziehen, dorthin, wo Rosa ihr kleines Landidyll besitzt. Ich war damals über unsere Entscheidung sehr erleichtert gewesen, denn der tagtägliche Anforderungsdruck in der Stadt war enorm. Zum größten Teil war er allerdings hausgemacht. Die schiefen Blicke, das Zurück-weichen der anderen waren mir eine Last. Traf mich ein Blick, glaubte ich, als Kranker erkannt zu werden. Sofort schwankte ich noch mehr. Ich fühlte mich ständig beobachtet, wie ein Tier im Zoo. Das Ergebnis war, dass ich mich mehr und mehr zurückzog.
Obwohl mir Rosa als so genannte Basistherapie täglich Glatirameracetat spritzte, stabilisierte sich mein Zustand keineswegs auf Dauer. Dabei waren wir in den ersten Monaten noch voller Zuversicht gewesen. Ich fühlte mich deutlich besser. Sogar eine altvertraute Lebenslust züngelte an meiner Wahrnehmung.
Doch ungefähr nach dreizehn-fünfzehn-sechzehn Monaten war der Zauber vorbei. Ich fühlte mich vor allem schlaff und kraftlos, schon am Morgen erschöpft. Ich war niedergeschlagen, antriebslos und ohne Energie. Gelenke schmerzten. Stelzenbeine.
Ich bedauerte mich. Ich wurde ungerecht gegenüber Gesunden. Auf ganz normale Fehler, die ihnen unterliefen, auf Unbedachtheiten, sogar auf ihre Vergesslichkeit reagierte ich mit Unverständnis. Ich wurde unduldsam gegenüber menschlichen Schwächen. Dabei waren das alles Fehler und Ungenauigkeiten, die jedem einmal passierten und mir noch als Gesundem sehr vertraut gewesen waren. Doch nun erwartete ich als reduzierter Kranker von den anderen bitte schön mehr Präzision, schließlich durften sie gesund sein.
Für mich war bereits die Morgentoilette mühsam. Ich fluchte, wenn der Deckel der Zahnpastatube beim Zuschrauben mehrfach herunterfiel, ich mich beim Rasieren abstützen oder beim Anziehen der Hose hinsetzen musste. Mit solcher Art von Schwierigkeiten plagte ich mich durch den Tag. Die Tüte mit Orangen rutschte mir einfach aus der Hand, weil der Befehl Hand greift Tüte in der Nervenbahn verloren ging.
Am Abend nahmen die Probleme zu. Dann torkelte ich noch mehr durch die Wohnung. Zwischen der Welt und mir lag ein Nebelblick, milchig und trüb.
Ich wollte es einfach nicht akzeptieren, dass es kein Medikament gibt, welches MS heilen kann.
Mein Anspruch an Lebensqualität wurde in keiner Weise mehr erfüllt! Vor der Sommersonne hatte ich Angst, vor Herbstregen musste ich mich hüten, der Winter war zu kalt. Keine Jahreszeit war eigentlich gut. Nur an lauen Frühlingstagen ging es mir recht gut, doch auch da war die Freude begrenzt, denn ich musste an den nahen Sommer denken.
Es war alles so sinnlos geworden, so ausweglos. Ich führte nur noch ein Schattendasein.
Rosa half mir von Anfang an, wo es nur ging. In den ersten Monaten nach unserem Umzug aufs Land mussten wir beide lernen, mit den neuen Gegebenheiten umzugehen. Das war schwer. Vor allem sie musste ihren Lebensrhythmus restlos umstellen.
Ich saß im Haus, während sie den anderthalbstündigen Weg morgens nach Berlin auf sich nahm, um dort zu arbeiten. Dafür kümmerte ich mich um das Essen und die Dinge, die im Haushalt anfielen. Immer meiner Befindlichkeit angepasst, schön langsam. Rosa nahm mir jeglichen Druck. Wenn ich etwas nicht schaffte, erledigte sie es geräuschlos. Mir ging es diesbezüglich seit unserer Stadtflucht und seitdem wir ein passendes Umfeld für mich geschaffen hatten, wirklich sehr gut, abgesehen von der Krankheit natürlich.
Rosa hatte sich weitestgehend zurückgenommen. Sie ertrug meine Ungerechtigkeitsattacken stoisch. Ihr Verständnis schien grenzenlos zu sein. Die MS war uns beiden äußerst suspekt. Wir bewegten uns beide wie auf Glatteis. Ich wollte keinen Fehler machen, damit ich Schübe vermied, und sie packte mich anfänglich aus demselben Grund in Luftpolsterfolie. Wir interpretierten das Gelesene und Gehörte in Vorsicht vor allem und jedem. Diese Angst steigerte sich bei mir beinahe in Hysterie.
Parallel dazu durchfuhr mich eine Unruhe, die mir nicht gut tat. Ich wollte endlich und unbedingt den Müllberg in meinem Leben abtragen, der mit den Jahren beachtliche Dimensionen erreicht hatte. Mein Leben aufzuräumen wurde zu einer schon lange überfälligen, doch beinahe zwanghaften Handlung. Das bedeutete vor allem, unangenehme Steuer-, Behörden- und Ämterange-legenheiten zu erledigen – alles Dinge, die lästig sind. Dabei wurde mir bewusst, wie viel Aufwand man für die Verwaltung seines Lebens betreiben muss. Dank Rosa wurde es aber zu einem Kinderspiel und ich fragte mich, weshalb ich nicht schon früher damit angefangen hatte. Rosa erwies sich als eine äußerst resolute und gründliche Cleanerin.
Ebenso verhielt es sich mit meiner Rente. Wir ordneten und sortierten mein abgeschlossenes Berufsleben bzw. meine Einkünfte. Mithilfe eines freundlichen Herrn von der Rentenkasse fanden wir den Zeitpunkt heraus, ab dem meine zukünftige Rente mein Krankengeld, das ich nach wie vor bezog, nicht unterschritt. Das war alles sehr mühsam und allein wäre ich gnadenlos eingebrochen.
Bevor ich aber Rente beziehen durfte, wurde ich obligatorisch zur Kur geschickt. Drei Wochen, in denen festgestellt werden musste, dass sich ein arbeitsfähiger Zustand nicht wieder herstellen ließ. Die Ergebnisse durch das MRT und die Lymbalpunktion reichten der Verwaltung nicht aus. Nach der Kur war ich, welch ein Wunder, unheilbar krank. Nur hatte ich jetzt auch den verwaltungstechnisch akzeptablen Beleg. Wir hatten alles getan, wir brauchten nur Geduld.

Zwischen Krankenschein und Rente, Liebe und Tod

Der Juni 2002 schmeckte nach vielsagender Wärme. Singvögel tirilierten. Pflanzen geilten. Die Natur balzte. Vor unserem Küchenfenster stolzierte ein Fasanenpärchen über die Wiesen. Im Winter war mein Blick auf Rehe gefallen, die hinten am Horizont am Weiher ästen, achtsam aber ohne Fluchtgedanken.
Die Schatten begannen, kleiner zu werden. Die Sonne war Glut. Nur die Nächte waren noch unbeschwert. Sogar eine Nachtigall sang in die Stille hinein, klar und einsam. Jahreszeitengleichklang. Wir kauften uns ein Vogelstimmenkundebuch. Stadtflucht und Sieg.
Alles war beinahe perfekt! Abwenden vom hektischen Leben, ökologisch ernähren, die Ressourcen weitestgehend schonen, sich dem politischen Affentheater und der Kommerzmaschinerie entziehen, sich nicht mehr jagen lassen vom Fetisch Wachstum und allem, was dazugehört. Das kleine, aufrechte Leben entgegenstellen. Mehr blieb mir sowieso nicht.
Beinahe hätten wir den wahren Grund für unseren Fortgang aus der geliebten Stadt vergessen. Zu sehr genossen wir die Harmonie. Wenn ich in unserem Garten saß, nahm ich meine Beeinträchtigungen als zu mir gehörig an. Das waren glückliche, aber seltene Momente.
Denn die Schübe kamen und gingen. Sie waren so garantiert wie ein ausbleibender Lottogewinn. Es war nicht die Frage ob, sondern wann. Höchstens zwei davon unterbrachen in jedem Jahr unseren Frieden. Sie deuteten sich bei mir immer schleichend an. In den ersten Jahren versuchte ich, irgend eine Gesetzmäßigkeit zu erkennen, eine Unbedachtheit in meinem Verhalten auszumachen, doch selbst wenn ich übermäßigen Stress, Nerverei und Überanstrengung vermied, kamen sie wie ein unangenehmer Verwandter.
Über Wochen nahm meine Ausdauer kontinuierlich ab, alte Symptome tauchten wieder auf, die vorhandenen Beeinträch-tigungen verstärkten sich. Spätestens wenn das Kribbeln in den Beinen zu einem Dauermuskelkater und der Nacken steif wurde und schmerzte, wusste ich, dass es wieder so weit war. Ich packte meine Tasche und wir fuhren ins Krankenhaus.
In „meinem“ Lepus-Krankenhaus kannte man meinen Verlauf und mir waren die Räumlichkeiten vertraut. Viel entscheidender aber war, dass ein Großteil der Schwestern mit jedem Aufenthalt mehr zu liebgewordenen Vertrauten wurde. „Na, ist es wieder soweit“, seufzten sie mit Anteilnahme und freuten sich zugleich, denn sie wussten, dass ich ausgesprochen pflegeleicht war. Denn manche Patienten ließen sich das Essenstablett ans Bett bringen und auch wieder abholen, obwohl sie noch gut zu Fuß waren. Ich erledigte das selbstständig, konnte auch allein auf Toilette, mich waschen, und wenn mein Tropf durchgelaufen war, klingelte ich nicht, sondern rollte zum Abstöpseln vor das Schwesternzimmer. Ich vermied es, ihnen unnötige Arbeit zu machen. Der Dank dafür waren stets freundliche Worte und ein paar persönliche Dialoge, wenn Zeit war.
Diese drei beziehungsweise später fünf Tage blendete ich so gut es ging aus meinem Leben aus und lebte in dieser Zeit ganz und gar mit dem Geschehen auf der Krankenstation, mit den Erzählungen meiner Zimmergefährten.
Der Behandlung schloss sich zu Hause ein knapper Monat mit unerträglichen Schmerzen an. In dieser Zeit war es mir kaum möglich, irgendetwas Vernünftiges zu machen oder zu denken. Ich lag auf dem Sofa, stopfte Schmerztabletten in mich hinein und wartete darauf, dass es vorbei ging. Tag für Tag wurde es auch besser und nach und nach erweiterte ich meinen Bewegungsradius, bis ich mühsam wieder in den Garten gehen konnte. Gedanken spielten wieder.
Leider erklärte mir erst Jahre später ein Arzt, dass die Schmerzen eine Art Entzugserscheinung nach dem vielen Kortison seien. Mit dieser Information hätte ich mir die Schmerzen besser erklären können und allein dadurch wäre es mir leichter geworden, die Zeit des Dahinvegetierens zu erdulden. Ich wusste aber, es ging vorüber, und nach den Schmerzen würde eine Zeit beginnen, einige Wochen, sogar Monate, in denen ich mich sehr, sehr wohl fühlte. Später freute ich mich bereits dann, wenn die Therapie begann, auf diese Zeit danach. Mit dieser Gewissheit ließ sich der Preis für die Phase des Wohlfühlens, der Schmerz, ertragen!
Sehr oft ertappte ich mich als MS-Frischling dabei, wie ich andere Menschen neidisch beobachtete, sie mit ihrem Gehabe, zum Beispiel im Supermarkt, auch ein wenig verachtete oder über ihre Geschäftigkeit staunte. Ich versuchte, mich daran zu erinnern wie ich seinerzeit Kranke, als halbwegs Gesunder, wahrgenommen hatte. Wahrscheinlich mit distanziertem Mitleid.
In diesem Zusammenhang fiel mir ein smarter Schwuler ein, der mir Ende der 1970 Jahre in den Diskotheken und bestimmten Lokalen aufgefallen war. Er war stets modisch gekleidet, äußerst gepflegt, ohne tuntig zu wirken. Ich kannte ihn nur mit einem seidenen Tuch um den Hals. Er saß oft mit Freunden an der Bar, tanzte ausgelassen. Er schien ein angenehmer, ausgesprochen lebenshungriger Mensch zu sein. Dann sah ich ihn lange Zeit nicht wieder, bis ich ihn im Stadtbild am Stock gehend traf. Zunächst war die Gehhilfe ein eleganter Herrenstock zum Flanieren mit Messingknauf, dann eine medizinische Gehhilfe mit Ellenbogen-stütze, dann waren es zwei, später schob er nur noch seine Beine abwechselnd, abgestützt auf den zwei Krücken, roboterartig nach vorn. Zusehens wurde die Fortbewegung anstrengender für ihn, aber er war bis zu unserer letzten Begegnung elegant gekleidet und bemühte sich um Haltung und Würde. Zum Schluss saß er mit seinem Seidentuch um den Hals in einem Rollstuhl, schaute bitter drein, während sein Freund ihn schob. In einem Café an einem Tisch mit Freunden registrierte ich ihn ein letztes Mal. Er beobachtete damals mehr die anderen, als dass er sich an den Gesprächen beteiligte. Sein Freund führte ihm die Tasse Kaffee an den Mund, hielt sie, während er trank. Danach sah ich ihn nicht mehr. Obwohl ich ihn nicht kannte und niemals mit ihm ein Wort gewechselt hatte, hatte mich sein körperlicher Verfall berührt.
Vor einiger Zeit hatten wir noch auf der Tanzfläche gestanden und beide gehörigen Spaß an der Bewegung nach dem Rhythmus der Musik gehabt. Und nun war er ein Wrack. Betroffenheit, Mitleid, Mitgefühl, Trauer schwang bei mir mit und seine Anwesenheit löste in mir zusehends ein unangenehmes Gefühl aus. Sein Gebrechen machte mich unruhig, störte mich, schwebte wie ein Damoklesschwert über meiner Existenz, schließlich war ich noch gesund. Ich fühlte mich bedroht von seiner Krankheit und wollte ihm eigentlich nicht mehr begegnen. Damals, Ende 1970, spekulierte ich bei ihm Muskelschwund, Anfang 1980 sagte ich mir, er habe Aids, und heute, nach meinen eigenen Erfahrungen mit dieser angehexten MS, sage ich mir, der hatte bestimmt MS – damals gab es ja weder eine Diagnose für diese Krankheit noch eine Therapie.
Nun sah ich die vermeintlich „Gesunden“, wie sie unbekümmert agierten. Sie nahmen mich wahrscheinlich ähnlich wahr, wie ich den Mann damals, als offensichtlichen Verfall, als ärgerliche Störung, die schnell wieder verdrängt wurde. Es gab ja so viel Schöneres im Leben.
Nur in unserem Refugium im Oderbruch fühlte ich mich wirklich sicher. Auf unserer recht großen Parzelle hatten wir das Waschhaus zu einem wahren Schmuckstück hergerichtet. Die Wände verputzt, das Dach gedeckt, Wasser und Stromkabel verlegt. Das Wort WIR ist relativ zu verstehen, denn meist saß ich auf einem Korbsessel in sicherer Entfernung von der Arbeit und dem Stress, doch immer noch so nah am Geschehen, dass ich gute Ratschläge erteilen konnte.
Die Freunde, die uns vor Jahren dabei halfen, sind inzwischen übrigens keine Freunde mehr, waren es wahrscheinlich auch nie. Mit jedem Jahr mehr wurden die Bekannten weniger. Zu oft mussten wir Verabredungen kurzfristig absagen, selten blieben wir länger als nötig mit ihnen zusammen. Nur wenn man gesund ist, geht man leichtfertig mit Beziehungen um, ist schnell zu irgendwelchen Hilfsattitüden bereit, da sie keinen Verlust an eigenem Lebensrhythmus darstellen.
Ich kümmerte mich mit wahrer Inbrunst um die Gestaltung unseres Paradieses. Ich tat dies in unserem Alltag, was ungerechterweise eher einer Frau zugerechnet wurde – ich brachte die Harmonie fürs Auge in unser Leben. Ich kochte, mixte Salat, durchforstete Blumenkataloge, entwickelte Gestaltungsideen, wusch das Geschirr fast immer ab, putzte den Badspiegel, schaute Ratgebersendungen und sah Prospekte nach Supersonderangeboten durch, die wir doch nicht kauften.
Rosa fuhr um acht Uhr morgens zur Arbeit und kam um acht Uhr abends zurück. Wir aßen, redeten, lagen sehr nah bei uns auf dem Sofa und gingen gemeinsam ins Bett. Dann begann das Schönste, das, worauf ich mich den ganzen Tag freute: Rosa las mir aus meinen Wunschbüchern vor. Außerdem erzählte sie mir von ihrer Arbeit, was sie erlebt hatte, von ihren Gedanken.
Seit der Rentenbewilligung und unserem Auszug aus Berlin hatten wir diesen Lebensrhythmus zu einem lieb gewordenen Ritual kultiviert.
Rückblickend betrachtet, hätte es auch leicht zu einem Gruselritual werden können. Gerade in den anderthalb Jahren Krankschreibung, die am Beginn meiner MS-Laufbahn standen, waren meine Fragen am Abend von einem ständigen schlechten Gewissen und einer Sehnsucht nach dem Leben begleitet, das Rosa und ich noch vor kurzem geführt hatten: Diese Symbiose aus gemeinsamer Arbeit und gemeinsamer Leichtfüßigkeit. Es war nicht leicht für mich zu begreifen, dass es vorbei war. Ich fragte nach ihrem Tag, als ob ich morgen wieder dabei sein würde und deshalb genau Bescheid wissen musste, was alles geschehen war. Der damalige Status der Krankheit mit Krankenschein verleitete mich zu diesem Fehlglauben. Dass ich nie wieder arbeiten würde, dass ich krank für immer war, wollte lange Zeit nicht in meinen Kopf. Ich glaube, auch Rosa hatte mit dieser Tatsache ihre Schwierigkeiten. Mich plagte permanent ein schlechtes Gewissen, weil ich Rosa – uns – im Stich gelassen hatte. Rosa sah das natürlich anders. Sie lebte im Augenblick, und da ich krank war, galt es für sie, das Beste aus unserer Situation zu machen. Ich war ja „nur“ krankgeschrieben.
Später übernahm Wehmut mein schlechtes Gewissen. Aus der Sehnsucht wurde ein immer schwächer werdender Versuch, sich an gesunde Zeiten zu erinnern. Ähnlich abstrus erschienen diese Versuche wie der Glaube meiner in der Jugend erblindeten Tante, sich tatsächlich an Farben erinnern zu können.
Als ich nach anderthalb Jahren Krankschreibung die Rentenbe-stätigung in den Händen hielt, besserte sich mein Befinden schlagartig. Nun war ich legitimiert, nichts zu tun, und dafür sollte ich sogar Geld bekommen. Nicht viel, aber genug, um zu meinen, ich wäre unabhängig. Das war ein gutes Gefühl. Obwohl es seit langem klar war und dennoch immer ein wenig Angst bestehen blieb, dass die Rente womöglich abgelehnt werden könnte, war ich befreit von dieser Etappenlast. Ich stellte fest: Kranksein mit Rente war entspannter als Kranksein auf Krankenschein. Im Ernst: Für mich war es selbstverständlich, ein Salär zu erhalten, eine Apanage einfach für die Tatsache, dass es mich gab, dass ich existierte. Und das empfand ich mehr als gerecht für die tagtägliche Plage.

Wieder mal ein Schub

Es hatte mich mitten in den schönsten Frühlingsgefühlen erwischt! Mein Kopf dröhnte, mein Nacken war steif, elektrisierend zog ein Schmerz die Wirbelsäule hinab, meine Oberschenkel brummten wie ein Traktor, Fesselgefühl in den Oberarmen und Fußgelenken, trüber Blick, trockener Mund, geschmacklos. Bereits das bloße Sitzen strengte mich übermäßig an. Alles war wie bei einem beginnenden Schub. Schon einen Tag zuvor war ich derart erschöpft gewesen, dass ich trotz der Schmerzen und obwohl ich fror wie ohnmächtig auf dem Sofa eingeschlafen war.
Also packten Rosa und ich meine Sachen und ich fand mich in meinem Krankenhaus ein. Es folgte die übliche Verwaltungsprozedur. Einen Zettel bei den Schwestern abholen, ausfüllen und bei der Aufnahme abgeben, dann wieder zurück und warten. Nach Stunden konnte ich mich endlich in einem Vierbettzimmer einrichten. Es war genau das, in dem ich schon während der Lymbalpunktion gelegen hatte und obwohl die Einrichtung standardisiert war und ganz andere Patienten dort lagen, kam es mir vertraut vor. Ich wusste, dass ich gerettet war. Neu war dagegen, dass ich ab jetzt bei einem Schub immer fünf Tage lang Kortison bekommen sollte. So war es mir im Vorgespräch beiläufig mitgeteilt worden. Das entsprach den neuesten Erkenntnissen in der MS-Therapie, da die Wirkung bei fünf Tagen Verabreichung effektiver war.
Ich war auf meine Gefährten auf Zeit gespannt.
Links gegenüber lag Dieter, sechsundvierzig, den es bereits vor langer Zeit, mit neunundzwanzig Jahren erwischt hatte. Er schien sich ohne große intellektuelle Anstrengung in sein Schicksal gefügt zu haben. Seine Ratlosigkeit kaschierte er mit einem wissenden Lächeln, um möglichst wenig Angriffsfläche zu bieten. Fatalistisch, hilflos, umständlich und einsam war er. Perfekt desillusioniert. Er wirkte wie ein alter Mann, obwohl er etwas jünger war als ich. Zudem wusste er alles besser, ohne es wirklich besser zu wissen.
Nach einer Lehre in Gießen zum Feinoptiker war er ins damalige West-Berlin „geflohen“, da er nicht zur Bundeswehr wollte. Er begann gerade ein Studium, als es 1994 bei ihm losging, dass er Doppelbilder sah und eine Lähmung im linken Bein einsetzte. Es hatte ihn völlig unerwartet getroffen. Die ersten Symptome verschleppte er lange, deshalb stellten sich bleibende körperliche Beeinträchtigungen ein, wie er meinte. Außerdem dauerte es sehr lange, bevor seine Krankheit überhaupt erkannt wurde. Aus diesen Gründen, sagte er, musste er bald mit einem Stock gehen, zuerst mit einem, dann mit zweien. Er lebte damals wie auch heute in einer Wohnung in der zweiten Etage in Neukölln. Beim Treppensteigen hielt er das Bein fest und zog mit Schwung das andere nach und auch das ging kaum noch.
Einen Umzug und gar einen Rollstuhl lehnte er vehement ab, denn behindert sei er nicht!
Bei jedem Zusammentreffen wurde seine Mobilität schlechter. Irgendwann legte er sich schließlich doch einen Rollstuhl zu, und auch einen Behindertenausweis. Insgesamt teilte ich mit ihm drei Mal ein Krankenzimmer. Jedes Mal übergab er sich schamlos. Er kotzte hemmungslos aus den Bett heraus in den Papierkorb und wenn er den nicht zu greifen bekam, einfach auf den Boden.
Er machte seine Tragik für uns im Zimmer, das medizinische Personal und vor allem für die Putzfrauen, appellhaft deutlich.
Der Grund war sein Medikament, das Mitoxantron, das als Infusion gegeben wurde. Er ließ es über den halben Tag und die halbe Nacht durchlaufen, weil er es schlecht vertrug, wie alle Mitoxantronpatienten. Aber er jammerte mehr als alle anderen.
Im Bett neben mir lag ein Kuriosum. Ein Mann, der mit Mitte Fünfzig fast immer eine Baseballmütze trug! Er legte sie weder bei der Visite noch beim Waschen ab. Ich hatte bisher den Irrglauben, dass „meine“ neurologische Station nur für MS-Kranke da sei. Daher war ich mir über die Erkrankung meines Bettnachbarn unsicher, denn er saß im Rollstuhl, sein Arm war gelähmt, seine Hand spastisch – alles Indizien für eine MS. „Hart erwischt“, dachte ich für mich, als ich ihn am ersten Tag sah. Nur sein amputierter rechter Unterschenkel wollte nicht recht zu den Attributen von MS passen. Aber er war ein Schlaganfallpatient, wie es hieß, zusätzlich sowieso zuckerkrank.
Die Ärzte stellten ihn in den fünf Tagen meines Aufenthalts auf den Kopf und wieder zurück und entdeckten eine Verstopfung in seinen Adern, kaum sichtbar für die Geräte. Egal, mein Bettnachbar hatte ein abgenommenes Bein, einen verkrüppelten Arm. Die Untersuchungen ergaben, dass er schon mehrere kleinere und unbemerkte Schlaganfälle gehabt hat und dass ihm wahrscheinlich die Zehen des anderen Beins abgenommen werden müssten. Er nervte uns andere ungemein. Er redete in einem wehleidigen Ton, wenn er die Schwestern um Hilfe bat. Er klingelte für alles die Schwester heran, am liebsten in der Nacht und meistens ohne Grund.
„Das Kissen ist zu hoch, die Decke ist verrutscht. Schwester, ich glaub, da ist ein bisschen Pinkel daneben gegangen.“
Die Schwester: „Geht nicht, Sie haben einen Katheter.“
Der Mann: „Dann eben hinten.“
Als ihn meine Lieblingsnachtschwester zum dritten Mal in dieser ersten Nacht komplett neu windeln und das Bett frisch beziehen musste, warf sie mir einen angewiderten Blick zu, denn es war kurz vor dem Dienstwechsel am Morgen.
In der darauffolgenden Nacht das gleiche Spiel: „Mein Bett ist ein bisschen voll, ich hatte ein bisschen Durchfall.“
Der Zusammenhang zwischen dem Dienstwechsel und voller Windel war schon sehr augenfällig. Jedenfalls schien das die Lieblingszeit seines Darms zu sein.
Auch tagsüber gab er keine Ruhe. „Ich komme nicht an mein Trinkgefäß heran. Hier den Käse“, er hielt einer Schwester die kleine, runde, metallfolienbespannte Portionspackung entgegen, sie öffnete sie und wollte das Brot damit bestreichen, er aber muffelt sie an: „Das Brot ist älter als der Grunewald – nee.“
Ein Pfleger, routiniert bei der Arbeit, windelte ihn am Morgen, wusch ihn, zog ihn an, rieb ihn mit einer kühlenden Flüssigkeit ein. Der Pfleger war zufrieden mit seiner Arbeit und fragte nach getaner Waschung mit besänftigendem Ton: „Ist jetzt wieder alles gut?“ Die Antwort im harschen Ton: „Nein, das ist so kalt!“
Über die Tage konnte ich ihn beobachteten, ihn dadurch ein wenig besser einschätzen. Wenn es manchmal still wurde aus seiner Richtung, ertappte ich ihn einmal wie er leise in sich hinein weinte. Es kam vor, dass er sich bei einer Schwester plötzlich für das Einmachen entschuldigte. Dann sagte er mit unbeholfener Scham wie ein kleines Kind: „ich schäme mich so sehr“.
Er wusste nicht, wie er alles bewerkstelligen sollte. Das Einpinkeln war ihm selbst am meisten peinlich. Irgendwie tat er mir leid. Doch selbst wenn man ihm hätte helfen wollen, mit Worten und Kennenlernen – sozusagen mit Hilfe zur Selbsthilfe – wäre man an seiner eingeschränkten Auffassungsgabe gescheitert.
Behindert und dumm, da hat man noch nicht einmal die so genannten Freundschaften, ist hilflos und allein, weil man als Gesunder weder auf seinen Körper noch auf seine Seele gehört hat. Wie ich von ihm erfuhr, hatte er auf dem Bau gearbeitet, gesoffen und geraucht, ein Leben lang, und für Kumpels war er nun nicht mehr verwendbar. Er saß in seinem Krankenhausrollstuhl direkt neben meinem Bett, hustete seinen Raucherhusten und starrte mich ohne Neugierde an.
In Berlin lebte er in einem sehr guten Pflegeheim, auch dort bissen sich die Betreuer an ihm die Zähne aus. Sein Sohn hatte mit seiner Familie bei Berlin ein geräumiges Haus. Kontakt gab es nicht. Der Sohn wusste um den Zustand des Vaters, aber den wollte er um nichts bitten.
Ganz anders der Mann mir gegenüber im Bett, sechsundsiebzig Jahre alt. Er war Techniker bei der Feuerwehr gewesen, bekam eine gute Rente und ertrug sein Schicksal, weil es eben sein musste. Jeden Tag bekam er Besuch. Ein einfacher Mensch, einfacher Patient, guter Nachbar, eben ein Kamerad. Hobbyfunker.
Ein fader Geschmack war dabei als ich durch den Park zum Ausgang lief. Eigentlich hätte ich froh sein müssen, doch dieser erste fünftägige Schubaufenthalt deprimierte mich ungemein. Nicht weil mich das Erlebte besonders beeindruckt hätte, nein, mir war klar geworden, dass dieses Krankenhausleben nun zu mir gehörte. Diese Erlebniswelt aus medizinischen Abläufen und Existenzen in den Betten, auf dem Gang, beim Parkspaziergang oder im Sommer vor der Cafeteria.
Ich bemühte mich, das Erlebte zu relativieren. Die Menschen, mit denen ich ein Krankenzimmer teilte, waren so unterschiedlich. Der eine war klar strukturiert, der zweite hilflos und der nächste war einfältig. Ich selbst lag in einem Zimmer, in einem Bett, umgeben von Ärzten, die Distanz und Unpersönlichkeit pflegten und Mitstreitern, die einen Großteil ihrer Persönlichkeit bei der Einweisung abgegeben hatten, die sehr erkennbar komprimiert in dieser Atmosphäre existierten. Der eine Patient in dem Zimmer während dieses Aufenthalts hatte Schwierigkeiten, selbst die einfachsten Dinge zu erfassen. Er war ohne wirkliche Reflexion. Dieser Zustand von ihm führte mich zur Frage, wohin mich diese Krankheit noch führen wird. Würde ich mir meine Selbstachtung bewahren können, würde ich es überhaupt bemerken, wenn ich sie verlöre? Ich hatte beobachtet und festgestellt, dass ohne Selbstachtung die Krankheit wirklich zur Qual werden kann.
Der Feuerwehrtechniker in meinem Zimmer hatte seine Würde nicht verloren. Er aß kultiviert, wusch sich gründlich, kämmte sich sein Haar, quengelte nicht, sprach das Personal respektvoll an. An ihm wollte ich mich orientieren.
Einen Monat nach dem Krankenhausaufenthalt, es war im Mai, war ich wieder in der Lage, unbeschwert und völlig wiederher-gestellt den Garten von unserem Haus zu inspizieren. Alles wuchs unbeeindruckt, von mir, dem Kranken. Ich harkte gerade das Laub vom vergangenen Jahr zusammen, als ein bulliger Mann zum Gartenzaun zwischen den Grundstücken stakste. Er war aufge-schwemmt, hatte ein breites Gesicht, einen Schnurrbart und trübe, braune Augen. Er war nicht sehr groß und von gedrungener Gestalt. Die dunklen Haare hingen ihm strähnig im Gesicht. Trotz der lauen Frühlingstemperaturen trug er ein weißes, armfreies Unterhemd, mindestens drei Tage alt. Sein Bauch quoll zwischen der Trainingshose und dem Hemd hervor. „Mein Nachbar“, dachte ich gerade als er mir seine derbe schwielige Hand über den Maschendrahtzaun reichte und mir ein „Hallo Nachbar, ich bin Bernd“ entgegenkrächzte. Mit gehörigem Nachdruck fügte er hinzu: „Ich habe Dystonie, das haben nur 60.000 in Deutschland! Für die Krankheit gibt es nur drei Medikamente, ich habe schon zwei durch.“
Er machte eine unbeholfene Figur und lachte hilflos, schaute mich dennoch offensiv und dreist an. Seine Augen waren rot unterlaufen und er stank nach Bier. Trotzdem konnte er vor mir seine Verzweiflung nicht verbergen, wollte es wahrscheinlich auch nicht. Das Sprechen, vielmehr das Ächzen, fiel ihm offensichtlich schwer. Er schien froh zu sein, endlich einen Mitwisser zu haben, der ihn womöglich besser verstand als die anderen im Dorf.
Zunächst musste ich glauben, ein banaler Säufer wohne nebenan, der seine Stimme verloren hatte und in seiner Jugend zudem ein unangenehmer Raufbold gewesen sein soll, zumindest hatte ich das den Gesprächen mit unseren übrigen Nachbarn entnommen, die keine gute Meinung von ihm hatten und seine heisere Stimme auf Suff und Quarzerei zurückführten. Doch seine unvermittelte Krankenoffenbarung änderte meine bisherige Meinung. Nachdem ich mich im Internet über seine äußerst gefährliche Krankheit, die sich in Verkrampfungen von Schlund, Zunge und Stimmbändern äußerte, informiert hatte und ich ihm am Gartenzaun persönlich begegnet war, stellte sich doch vieles von den Dorfgesprächen als Tratsch heraus. Bernd hatte sich eine kaum therapierbare, geschweige denn heilbare Krankheit zugelegt. Er erstickte langsam im Nebenhaus ohne etwas tun zu können.

Bernd

Bernd starb, als er gerade dabei war, das Federbett seiner alten Mutter aufzuschütteln. Als er die schwere Decke hochwarf, rutschte er zunächst auf die Knie, plumpste dann nach vorn in die Federn – und es war vorbei mit ihm. Seine struppigen Haare waren völlig von dem weißen Inlett umschlossen. Sein Kopf wirkte wie ein Osterei im Stroh. Es sah lustig aus und wäre er nicht tot, hätte man an einen Spaß denken können. Doch Bernd war völlig humorlos gewesen, einfach weil er Scherze nicht verstand. So war auch sein Tod ernst gemeint.
Das Bett stank nach allerlei Salben, da seine Mutter ständig mit Knochenbrüchen zu tun hatte und die Hauskrankenpflege zu den täglichen Besuchern des kleinen Häuschens gehörte.
Es war sieben Uhr am Morgen. Bernd starb unspektakulär. Herz-infarkt stand auf dem Totenschein.
Die Mutter nahm es hin, als ob ein wertvolles Nutztier verendet wäre. Bedauerlich eben, doch zugleich normal. Das Landleben hat seine alten Gesetze von Leben und Tod. Sinnliche Trauer gehört in die Stadt. Das Leben ist nur im Augenblick.
Bernd kannte jeden. Als er noch gesund war, hatte er als Tischler gearbeitet. Später bezog er eine Invalidenrente und wusste, wie dieser oder jener für mich nützlich sein konnte. Fast jedes Auto, das an seinem Haus vorbeifuhr, hupte ein Hallo. Kein Gespräch mit ihm verging ohne sein krähendes: „Frag mich! Ich kenne sie A-LLE!“. Er war dann sehr stolz auf sich.
Meist hatte er eine Bierflasche in der Hand und ein Zigarette im Mund. Und tatsächlich kannte er jede Geschichte zu jedem Menschen in meinem Dorf. Wer an welcher Stelle empfindlich war, wie man auf dem Dorffest seinen Einstand bewerkstelligen sollte. Bernd war ein Kumpel und half mir, wo es nur ging. „Wie überlebe ich auf dem Dorf“, lernte ich von ihm. Dafür musste ich die abwertenden Sprüche über die Berliner ertragen.
Da waren sich alle im Dorf einig. Die Berliner fuhren verkehrt, machten alles falsch und waren gerade gut genug, irgendwelche Überpreise zu bezahlen – „Die sehen doch nicht durch“. Ich war auch einer von denen und doch ganz anders. Für einen, der zu ihnen in diese Gegend zog, bestand noch Hoffnung. Für sie war ich ein Städter mit einem Defekt, deshalb hatte ich eine Chance bei ihnen und wurde mit Respekt und Nachsicht behandelt.
Ich wurde akzeptiert. Auch von Bernd? Für ihn war ich ein reicher und hoffnungsvoller Eleve aus der Stadt, denn Berliner waren alle reich, hatten alle kein handwerkliches Geschick und konnten hinsichtlich dessen belehrt werden. Für Bernd war ich außerdem durch meine Krankheit ein Komplize.
Rosa und ich ließen das Dach neu decken und herkömmliche Fensterläden anbauen. Doch was für meine Nachbarn das eigentlich Außergewöhnliche war: Wir legten gegenüber vom Haus auf der anderen Straßenseite einen kleinen Garten an, mit Hecke zur Fahrbahn. Das gehörte zur Tradition in dieser Gegend. Doch durch immer praller gefüllte Supermärkte schwand diese Form der Selbstversorgung.
Mit dem letzten Geld unseres Kredites ließen wir die Fassade zum Teil neu verputzen. Unsere Nachbarn beobachteten unser Tun mit viel Neugier und ohne Arglist. Nein, sie freuten sich mit uns. Ihr Interesse war aufrichtig. Verschämt entschuldigten sie sich für den Zustand ihrer Häuser oder dafür, dass sie eben nichts weiter an ihren Häusern taten. Immer war es das fehlende Geld. „Wir hatten doch nichts“, war die Standardausrede. Das „Wir hatten doch nichts“ bezog sich auf die DDR-Zeit und die war eigentlich schon lange vorbei.
Bernd musste ich jeden Bauschritt vorführen. Er nickte dann anerkennend, fragte stets, wer was gemacht hatte und wie viel mich die Sache gekostet hatte.
Es war eine laue Nacht eines trockenen und heißen Spätsom-mertages. Selbst das bloße Laken lag unangenehm schwer auf der Haut. Grillen zirpten vor dem Fenster, Frösche quakten. Kein Schlaf weit und breit, nur ein merkwürdiges Geräusch, das sich in die Müdigkeit mischte. Es war ein sachtes Hämmern, als ob etwas schliff und hohl gegen etwas Metallisches klatschte. Das wiederholte sich in regelmäßigen Abständen, bis meine letzte Trägheit der Nacht verflogen war.
Ich stieg aus dem Bett, zog mich an und lief in den Garten.
Dort strahlten Lampen die Scheunenwand meines Nachbarn an. Auf einem Gerüst klatschte Bernds Arbeitskollege von früher Putz an die Wände und Bernd füllte den Zement aus dem Mischer in große Gummieimer ab und neuen Mörtel und Kalk in die Maschine nach. Er ließ es sich nicht nehmen, fachmännische Kommentare abzugeben, die Maurerarbeit zu begutachten und körperliche Handlangerarbeiten zu verrichten, die für seine Krankheit bestimmt nicht gut waren.
Es war gegen zwei Uhr in der Nacht. Die Scheinwerferlampen tauchten die Umgebung in grelles Licht. Bernd pfiff mir irgendwelche Laute entgegen. Ich erinnerte ihn an seine Krankheit und warnte ihn in der kumpelhaft lauten Weise, die ich mir in der Zwischenzeit angewöhnt hatte. Und Bernd, zu dem ich mittlerweile ein sehr gutes nachbarschaftliches Verhältnis entwickelt hatte – meinte ich zumindest –, sah mich fremd und sehr kalt an. Ich solle ihn nicht vor einem anderen, zumal noch einem Arbeitskollegen, bloßstellen. Dabei machte er eine drohende Handbewegung zu mir hin.
In dieser Nacht war Bernd noch einmal ein Mann. Und ich nur der vorlaute Berliner.
Ich drehte mich um und trottete wieder in mein Bett.
Am nächsten Morgen war Bernd tot.

Hier auf dem Land, wo mein neues Zuhause war, muss ein Mann Dynamik und Kraft vor sich her tragen. Ich hatte deshalb meinen Nachbarn im Dorf bereits in den ersten Gesprächen von meiner Erkrankung erzählt. Anders als in Berlin, wo der Mensch eilig und rastlos scheint, zählte hier die tatsächliche Aktivität und das handwerkliche Geschick.

4. Kapitel

Ich sah die Welt doppelt!

Ich sah die Welt doppelt. Die berühmten Doppelbilder waren da! Bereits während meiner ersten Untersuchung wurde ich nach Doppelbildern gefragt, zunächst war es nur eine obligatorische Abfrage möglicher Symptome, bei späteren Untersuchungen rechneten die Ärzte mit einiger Wahrscheinlichkeit mit meiner Bejahung dieser Frage. Stets meinte ich, eine gewisse Erleich-terung zu spüren, wenn ich verneinte.
Ich war schon lange neugierig darauf, wie die Doppelbilder wohl sein würden. Nun gehörten sie nach anstrengenden Tagen am Abend zu meinem Programm. Das bedeutet, zwei Bilder leicht versetzt nebeneinander zu sehen, dazu ein Schleierblick. Wenn der Abend fortgeschritten war, kam Schwindel hinzu, der die Bilder zusätzlich tanzen ließ. Anfänglich tauchte dieses Phänomen nur sporadisch auf, dann immer öfter und jetzt bin ich froh, wenn ich abends nur ein Bild sehe. Auch am Tag gibt es Momente, in denen ich doppelt sehe. Dann schließe ich lieber ein Auge damit ich noch etwas erkennen kann.
Als diese Doppelbilder damals das zweite Mal auftauchten, war meine Neugierde schlagartig erloschen. Ich fand es gerade noch bemerkenswert, wie nun auch dieses Sinnesorgan unabhängig von meinem Willen machte, was es wollte.
Genauso wie ich mir anfänglich unter dem Begriff Doppelbilder nichts vorstellen konnte, erschien mir auch das Wort „Missempfinden“ sehr diffus. Diese Art Sammelbezeichnung für Gefühlss-törungen jeglicher Art traf zwar von Anfang auf meine Beschwer-den zu, doch das Wort klang für mich aus dem Mund eines Arztes, als ob er daran etwas ändern könne.
Diese Fesselgefühle an den Gelenken, dieses Ameisenkribbeln auf der Haut, das Ziehen entlang der Wirbelsäule, die Stromschläge im Nacken ohne Strom, das Taubheitsgefühl in meiner linken Hand waren für mich sehr bald normal, gleichzeitig wirkte der Verfall meines Körpers auf mich grotesk. Ich hatte das Gefühl, dass meine Hände ständig schmutzig wären, sodass ich mich ständig waschen musste. Ich bildete mir sogar ein, den Staub durch meine Kleidung eindringen zu spüren. Sehr oft summte und brummte es in meinen Oberschenkeln. Ab und zu huschte ein kalter Schauer über meine Schädeldecke. Für das alles und noch viel mehr benutzte der Arzt das Wort Missempfinden, er benutzte es, um das, was in meinem Körper, in unseren MS-Körpern, vor sich ging, akademisch allgemeingültig beschreiben zu können.
Also gewöhnte ich mir an, nicht mehr die Merkwürdigkeiten umständlich zu beschreiben, sondern gab dem Arzt die entspre-chenden Schlagwörter, damit er Bescheid wusste und ich meine Ruhe hatte.
Die Finger meiner linken Hand fühlten seit langem lediglich bedingt noch etwas. Zuerst waren es nur Zeigefinger und Mittelfinger, allmählich kamen die anderen Finger hinzu. Dann begannen auch die Finger der rechten Hand allmählich taub zu werden. Wie unter einer Schicht Hornhaut fühlte sich das an. Mit beiden Händen etwas tragen zu wollen, womöglich in der Linken eine Karaffe voller Wasser, in der rechten eine Obstschale, war nur noch selten ohne ein Malheur möglich. Ich konnte beinahe zusehen, wie der Karaffenhenkel in meiner Hand immer weiter herunterrutschte, da die Kraft fehlte oder das Signal „Hand greift fest zu“ nicht ankam. Es blieb mir nur, das Wasserbehältnis auf der Schale aufzusetzen. Dass mir der Verschluss einer Flasche oder einer Tube mehrmals beim Zuschrauben herunterfiel, dass ich mich zum Anziehen hinsetzen musste, mich beim Ausstieg nach dem Baden über dem Wannenrand abrollte oder nur noch schwer mit Messer und Gabel essen konnte, an all das hatte ich mich in den Jahren gewöhnt. Wenn ich mich in der Öffentlichkeit beobachtet fühlte, war es für mich nicht ohne weiteres möglich, eine Tasse Kaffee ohne zu kleckern an den Mund zu führen oder womöglich eine Tasse Kaffee von Drinnen nach Draußen zu befördern. Das war ein Balanceakt, der mir regelmäßig misslang. Mit Rosa war das kein Problem, sie nahm meine Tasse, trug das Problemgeschirr, doch war ich irgendwo allein, bewegte ich mich tastend, nur langsam voran, beobachtete dabei die Flüssigkeit, wie sie mit jeder Bewegung immer höher zum Tassenrand schwappte und auf der Untertasse landete.
Besonders ärgerlich waren die Socken an meinen Füßen, das Gefühl beim Tragen. Nicht nur, dass zumeist eine richtige Strumpfferse und eine Zehennaht fehlten, nein, sie verdrehten sich, zogen sich zusammen, sodass sich beim Gehen sehr bald ein Knäul zwischen Zehengliedern und Mittelfußballen bildete. Sogar an den Versen spürte ich die Sockenfalten. Mein ohnehin unsicherer Gang wurde dadurch noch schwieriger. Wenn ich allerdings zu Hause ohne Strümpfe in Hausschuhen herumlief, hatte ich ein ähnliches Gefühl. Also Sockenqualität hin oder her, mein Missempfinden an den Füßen führte wohl eine Art Eigenleben.
Diese lästigen Handicaps verstärkten sich mit den Jahren. Schleichend, doch kontinuierlich, aber bisher Gott sei Dank nicht maßgeblich.
Als ich irgendwann mit meinen überschaubaren Gebrechen zu einer Kortisonstoßtherapie im Krankenhaus lag, da sie sich schubartig verstärkt hatten, und mein Bettnachbar, der bei jeder Bewegung im Bett Schmerzen litt, sich nur noch im Rollstuhl fortbewegen konnte und gewindelt werden musste, mir verbittert prophezeite: „Warte nur, irgendwann ist es auch bei dir soweit, es ist nur eine Frage der Zeit!“, da versuchte ich mich mit Logik zu beruhigen, das Teuflische in mir zu einem neckischen Unhold herabzuspielen, für den ich doch alles tat, um ihn zu besänftigen. Außerdem dachte ich an die berühmten tausend Gesichter meiner Krankheit und dass es mich schon nicht so hart treffen würde.
Ich bin nach wie vor heilfroh darüber, dass ich nicht im Rollstuhl sitze, mich nicht mit einem oder gar zwei Stöcken fortbewegen muss, meine Arme beziehungsweise Beine nicht steif eingeknickt sind. Noch schlimmer wäre es für mich, einen Katheter in die Harnröhre schieben zu müssen oder einen Urinbeutel am Körper zu tragen. Vor allem aber bin ich froh, dass es mich nicht bereits als jungen Menschen erwischt hat. Bei diesem Gedanken wird mir ganz übel. Gerade eine Frau kennengelernt und ihr gleich einen Beipackzettel für den Umgang mit mir beilegen zu müssen.
Ein junger Mann, gerade neunzehn Jahre, lag neben mir im Bett. Ebenfalls MS. Leicht dunkler Teint. Der Vater ein Äthiopier, die Mutter eine Weiße. Kräftiges schwarzes, leicht gewelltes Haar, glatte Haut, wohlgeformter Körper, durchtrainiert. Sein Abitur hatte er abbrechen müssen wegen der Krankheit. Kein Schulabschluss, keine Ausbildung, keine Freundin, die ihn in seiner Tragik verstand. Bevor es richtig losging mit dem Abenteuer Leben, lernen zu müssen, sich einzuschränken, wäre für mich schwer einzusehen. Wenn seine Freunde feierten, musste er innehalten. Aus dem Recht auf jugendlichen Übermut war Ratlosigkeit und Trauer geworden. In diesem Alter MS zu bekommen, bedeutete nicht nur, diese Krankheit ertragen zu müssen, sondern auch eine Hürde, sein eigentliches Lebensglück zu finden.
Der andere Bettnachbar war ein Iraker, der bereits über zwanzig Jahre in Berlin lebte. Seine junge Frau, die sich rührend um ihn kümmerte, trug Kopftuch, weil, wie sie mir sagte, alle in ihrem Dorf eines trugen, sie kenne es eben nicht anders. Sie plauderte mit mir, schaute mir dabei vollkommen unbefangen in die Augen. Völlig normal. Wir unterhielten uns auch über arabische Gewürze und am nächsten Tag brachte sie mir eine Tüte Siebengewürz mit, das ich auf unserem Speiseplan seit langem vermisst hatte.
Es gab keinen Grund, weshalb ich mich beklagen sollte, im Verhältnis zu meinen Bettnachbarn war ich nur eine leicht angematschte Tomate, die durchaus noch zu essen war.
Ich ärgerte mich nur über meinen Körper der so gar nicht das machte, was ich mir vorstellte. Meinen Zustand zu überspielen, war aussichtslos. Schlimmer empfand ich eine andere Beschwerde, die sich inzwischen in meinen Alltag eingeschlichen hatte. Ein kaum zu kontrollierender Harndrang machte es notwendig, dass ich ohne die Toilette aufzusuchen nicht aus dem Haus gehen konnte oder dass sich ganz normale Erledigungen des Tages dem Rhythmus der körperlichen Entsorgungen unterordnen mussten. Wiederum waren die Abstände an manchen Tagen größer und an anderen kleiner, sodass die konkrete Planbarkeit von Erlebnissen immer schwieriger wurde. Entspannte Theaterbesuche oder Konzerte gehören endgültig der Vergangenheit an, in die Schubladen eines gelebten Lebens. Auch meine unbeschwerte Jugend hatte da – glücklicherweise – ihren Platz.
Jetzt ertrug ich meinen Alltag mit Fallstricken, wie man ihn eben ertragen muss.
Das Gegenwärtige war mir abhanden gekommen, das Jetzt und Hier sah nicht gerade verlockend aus. Ich konnte dabei zuschauen, wie es immer schlechter wurde. Das war Folter in besonders perfider Form. Mein Körper zeigte mir, dass er mich nicht mochte, obwohl ich doch alles für ihn tat. Ich hatte einfach nicht den Körper für ein Leben, wie ich es gewollt hatte. So hatte ich aufgehört, wie die anderen sein zu wollen, länger wach zu bleiben oder ein drittes Glas Wein zu trinken. Ich hatte aufgehört zu glauben, wie die anderen lachen, lieben oder geradeausgehen zu können.

Die Umstellung

Ich war bekümmert. Ich versuchte, nicht übermäßig an meine Krankheit zu denken, wenn das überhaupt möglich war. In bestimmten Momenten ging kaum noch etwas, was allgemein als lebenswert zählte.
Also saß ich im besten Frühlingsmonat des Jahres 2005 wieder auf dem sichelförmigen Kunstledersofa, das zwischen dem Aufnahmetresen und dem Sprechzimmer der Frau Professorin stand. In diesem recht großen Raum fanden sich die Patienten ein, die mit mehr oder weniger großen Leiden sich einem Spezialisten vorstellen mussten. Doch die meisten, die herumsaßen und in Frauenjournalen oder politischen Magazinen belanglos herumblätterten, waren MS-Kranke. Einige von ihnen hielten ihre MRT-Bilder zwischen den Händen und warteten gefasst und ein wenig nervös darauf, zur Frau Professorin vorgerufen zu werden, um ihre Bilder auswerten zu lassen und eine Diagnose von ihr zu erhalten. Einige von denen wussten bestimmt noch nicht, was sie erwartet. Sie saßen hier, genauso wie ich vor Jahren, um das Urteil, eine Strafe fürs Leben, zu empfangen. Nur die Wartezimmersituation hatte sich inzwischen durch einen Umbau geändert. Ein ungenießbarer Brei an Ängsten verkleistert die Logik. Nervös, um Ablenkung bemüht, ausweichender, gesenkter Blick. Ab und zu ein Becher Wasser aus dem Aqua-Automaten. Warten.
Selbst bei mir altem Fuchs hatten diese Besuche bei der Frau Professorin noch immer etwas von einem Gerichtstermin. Sie waren ein Zwischending von Zeugenaussage und Delinquentenreue. Obwohl das Gespräch mit ihr stets eine sachliche Lokalisierung und Strukturierung der Situation bedeutete und positiv für meine Situation war, war ich angespannt.
Dieses Mal war ihre Meinung darüber, wie es mit mir weiter gehen sollte, für mich unklar. Ich wusste nur, dass es so nicht weitergehen konnte. Mein Leben glich inzwischen einem trüben Tümpel voller Schlingpflanzen, in dem ich stand und versuchte, das Ufer zu erreichen.
Die Frau Professorin sah mich hereinkommen und bereits nach wenigen Worten der Beschreibung meines Zustands erwog sie mit Nachdruck eine Medikamentenumstellung.
„Es nützt nichts, wir müssen ein anderes Medikament ausprobieren! Ihr bisheriges Medikament scheint nicht mehr zu wirken.“ Dabei erschien sie mir ein wenig bekümmert. Sie fuhr fort und presste dabei mit Nachdruck ihre Lippen aufeinander: „Es soll demnächst ein ganz neues Medikament auf den Markt kommen, der Wirkstoff heißt Natalizumab, ist aber noch in einer frühen Erprobungsphase. Allerdings kann es erhebliche Nebenwirkungen haben … und das bei Ihrer Gesamtkonstellation, Ihren Vorerkrankungen …“, waren ihre Bedenken. „Genaues kann man noch nicht sagen, doch die bisherigen Ergebnisse klingen vielversprechend. Wenn wir die weiteren Studien durchführen, würde ich Sie gerne in die Studie aufnehmen. Damit Sie die entsprechenden Voraussetzungen erfüllen, müssen Sie Interferon beta-1b-Patient sein. Also ist es wohl ganz richtig, dass Sie bis dahin das Interferon erhalten“, bestärkte sie sich und mich in ihrer jetzigen Entscheidung.
Ich hatte mich seit der Lymbalpunktion damals entschieden, ihr beinahe willenlos zu glauben, denn irgendjemandem muss man vertrauen. Dazu entschied ich mich, trotz dieser schrecklichen Punktion auf ihrer Station.
„Wir probieren es einfach aus“, sprach sie versöhnlich. Wenn es für Patientenstudien freigegeben wurde, würde sie mich dafür vorsehen. „Ich bin da sehr optimistisch. Es soll ungefähr in einem Jahr beginnen. Und bis dahin spritzen sie das Interferon“, von dem Sie in meinem Fall nicht gerade überzeugt erschien.
Es sollte also Interferon beta-1b sein, das gängigste Präparat, das nach meinen Beobachtungen die meisten meiner MS-Kammeraden erhielten. Nichts mehr mit meinem mir als besonders elegant erschienenen Medikament! Verführerisch an dem neuen Medikament war, dass dieses Interferon nur jeden zweiten Tag von Rosa gespritzt werden musste.
Also ließ ich mir das Interferon beta-1b jeden zweiten Tag von Rosa verabreichen. Die Spritzarie an sich war schon unangenehm, die Einstichstellen röteten sich, ansonsten war es wie mit Glatirameracetat. Ich darf wirklich nicht darüber nachdenken, was da dem Körper jedes Mal zugeführt wurde. Weder bei Glatirameracetat noch bei beta-1b hatte ich das Gefühl, das es richtig half. Doch man weiß ja nicht, wie es ohne die jeweilige Substanz wäre. Egal wie das Medikament auch heißen mochte, es waren Hammerdosierungen, die wahrscheinlich jeden alternativ medizinisch angehauchten Typ auf die Barrikaden steigen lassen würden. Gar nicht an die gedacht, die gegen Tierversuche sind. Eigentlich war ich das auch, doch wenn nichts anderes half, dann mussten leider zum Beispiel Mäuse ihr Leben lassen damit ich leben konnte. Dennoch, ein Freund der Pharmaindustrie werde ich nie.
Ich ging in den letzten Wochen unter Glatirameracetat kaum noch aus dem Haus und wenn, dann mit Rosa, an der ich mich abstützen konnte, die stets zur richtigen Zeit mir unter den Arm griff. Natürlich unauffällig, versteht sich. Wenn ich einmal allein gehen musste, schlich ich nur noch, torkelte und sah kaum noch die Menschen um mich herum. Ich wurde endgültig zum Schattenmann.
Also konnte alles nur besser werden, davon war ich überzeugt, und wenn es die Frau Professorin sagte, würde es schon richtig sein.
In den ersten Monaten des Jahres fünf meiner neuen Zeitrechnung ging es mir unter Interferon beta-1b augenscheinlich sehr viel besser als zum Schluss unter Glatirameracetat. Der Körper war wieder gespannt, ich lief aufrechter, hatte den Blick nicht mehr stur nur auf den Boden gerichtet. Ich war wieder neugieriger auf meine Umgebung und hatte den Blick frei für die angenehmen Dinge. Ich hatte die Hoffnung wiedergefunden. Es war alles für uns beide rundum besser geworden.
In diesen ersten Monaten lebte ich wieder auf, ich kostete die Augenblicke des Wohlfühlens mit Rosa aus, so lange es nur ging, denn im nächsten Moment konnte es schon wieder vorbei sein. Das hatten wir oft genug bitter erfahren müssen. Wir lachten viel miteinander und bedankten uns gegenseitig am Abend für die gute Zeit.
Ich verließ wieder mein Schneckenhaus, um mich umzusehen. Endlich konnte ich wieder ein Partner für Rosa sein, die sich nicht mehr meinetwegen reduzieren sollte. Rosa beäugt mich in meiner Anfangseuphorie misstrauisch und zugleich voller Hoffnung, denn sie wollte nur, dass es mir gut ging. So weit es ging beteiligte ich mich am Ausbau und Gestaltung unseres Zauberlands. Ich vertrug selbst die Hitze dieses Sommers besser als in den vergangenen Jahren. Ich hielt mein Gesicht in die Sonne, nicht all zu lang, aber häufig genug, um braun zu werden. Und ich hatte Lust, mit Rosa Dinge zu unternehmen, die ich beinahe schon zu meinem früheren Leben gehörend abgetan hatte. Rosa griff meine Lebenslust sofort auf, organisierte Treffs mit Bekannten, besorgte Kino- und Theaterkarten für Aufführungen, die sie schon lange sehen wollte. Wir nahmen den Augenblick als einen, den wir auskosteten, das Wunderbare darin förmlich heraussogen und so zu neuen Momenten fanden, an die wir uns in den schlechten Phasen erinnern konnten.

Jazz

Der Sommer 2005 hatte sich auf Hitze festgelegt und dementsprechend heiß war auch der 19. August. Selbst eine Eidechse wäre nicht freiwillig unter ihrem Stein hervorgekrochen. In der Stadt stank es nach Abgasen und Schweiß und es war staubig und schwül. Die Luft klebte auf der Haut.
Conny Bauer hatte an diesem Tag zu einem Jazzkonzert am Abend direkt vor dem Pergamonaltar im Ägyptischen Museum in Berlin geladen. Das kunstbeflissene Bildungsbürgertum war erschienen und wartete im Vorhof des Museums auf den Beginn. Die Besucher wirkten entspannt, zweifellos waren es Menschen von der sicheren Seite. In ihren Gesichtern stand Gleichmut und Zufriedenheit. Sie trugen weiße Leinenanzüge, Sommerhüte, legere Seiden- oder Baumwollkleider, kunstvoll einfach.
Die Heiterkeit von edlem Parfüm stimmte mich mild.
Leicht erschien mir dieser Abend und Rosa und ich waren Teil dieser Szenerie!
Einige der Konzertbesucher zählten bestimmt schon in den sechziger oder siebziger Jahren zum Stammpublikum des Jazzclubs „Große Melodie“ im Alten Friedrichstadtpalast. Der Jazzposaunist, Conny Bauer, war auch einer von damals. Er, der in meiner Jugend mit seinem Instrument am meisten experimentierte, der Jamsession-Man, er gab meiner Sehnsucht damals die Musik.
Dabei führte mein Weg nicht ganz freiwillig zum Freejazz. Es war nur ein Zufall, dem ich diese Konstante in meinem Leben verdanken darf. Bis dahin hörte ich bestenfalls die Beatles oder die Rolling Stones, falls sie denn im Radio überhaupt gespielt wurden.
Zunächst begeisterte mich Freejazz, weil er schräg, unangepasst und rebellisch klang. Außerdem lernte ich auf den Konzerten neue Freunde kennen und die waren vollkommen anders als die aus meinem bisherigen Bekanntenkreis. Auch ich wollte anders sein, ähnlich wie sie. Wie genau wusste ich damals noch nicht. In jedem Fall hatte ich auf den Jazzkonzerten ein mächtig gutes Gefühl! Je schräger die Musik klang, desto besser war sie für mich! Der Jazz befriedigte meine Sinne, er verstand mich. Erst später entwickelte sich aus der anfänglichen musikalischen Rebellion der Fallstrick für meine geplante Karriere.
Und jetzt war es fast wie damals. Nur alle waren um dreißig Jahre gealtert, mit eindeutig mehr Geld ausgestattet und der Rahmen, die Kulisse war heute gediegener, exklusiver!
Die Haare der Männer waren meist schütterer, die Bärte grauer und weite Hemden kaschierten ihren Bauchansatz, ebenso umspielten weite Kleider die Problemzonen der Damen. Sie standen in Gruppen oder saßen auf Bänken, lehnten entspannt an den Sockeln antiker Skulpturen und plauderte miteinander. Man war gelöst, entspannt und sehr zufrieden, unter so vielen Gleichgesinnten zu sein. Conny Bauer stand auch bei den Gästen und unterhielt sich mit ihnen. Es erinnerte an ein Familientreffen.
Schließlich öffneten sich die Türen. Und obwohl noch Zeit bis zum Konzert blieb, gingen Rosa und ich schon hinein.
Was für eine beeindruckende Kulisse! Kriegerfratzen am großen Relieffries, Kampf der Götter und Giganten. Tanz monumental am Pergamonaltar. Göttermarmor. Wohltemperierter Raum. Milchglasdecke. Sommerabendheiterkeit lag in der Luft.
Vor der großen Freitreppe des Altars verloren sich die vielleicht nur hundertfünfzig Sitzplätze für die Zuhörer.
Als Conny bereits oben auf dem Wandelgang zu sehen war, eilte eine Frau zu dem freien Platz neben mir. Dieses markante Gesicht, dieses Kinn, das eher zu einem Mann gehörte, wie sie die Lippen aufeinanderpresste, ihre Unruhe – kein Zweifel, sie musste die Frau aus dem Haus meiner Jugend sein! Damals fuhren wir oft gemeinsam mit dem Fahrstuhl zu unseren Etagen. Nur ein knapper Gruß, mehr nicht. Ein Gespräch zwischen uns gab es nie. Überhaupt redete man in unserem Haus nicht miteinander. Man schwieg bedeutend nebeneinander her.
Wieso konnte ich mich dann so gut an sie erinnern?
Im Haus der tausend Staatsdiener fiel sie allein durch ihr Äußeres auf, ohne Bürokostüm, die Haare sportlich, ungelockt, das Gesicht ungeschminkt. Sie wirkte immer in Eile, sehr distanziert. Sie war fahrig und machte einen irgendwie gehetzten Eindruck. Sie schien mir nicht so richtig daheim in meinem Haus, in diesem Beamtensilo, wie es mein Vater selbstironisch nannte. Mochte sie uns andere Bewohner etwa nicht? Oder lebte sie lediglich in ihrer eigenen Gedankenwelt? Ich weiß es nicht zu sagen.
Nie erlebte ich sie freundlich. Sie schaute nur geradeaus, sah keinem ins Gesicht und ich, ein Teil der anderen, lächelte blasiert, weil ich meinte, ihr überlegen zu sein. Erst später, als ich begann, selbstständig zu denken, wurde ich in diesem Haus selbst zu einem Fremdkörper, mit langem Haar und Parka, flower-power-artig aus dem Rahmen gefallen. Da war ich es dann, der die Abneigung der anderen Hausbewohner zu spüren bekam.
Jetzt saß diese Frau neben mir, äußerlich kaum verändert, wie ein Mensch, der seinen Geschmack in der Jugend gefunden und später nicht weiter entwickelt hat.
Stille. Oben auf der Freitreppe des Zeus-Altars stand jetzt schwarz gekleidet Bauer und blies in seine Posaune. Der Widerhall seines Instruments brach sich am Monument, schwappte gemildert über uns Zuhörer und bevor die Töne ganz versiegten, zauberte Conny Bauer neue Klanggebilde.
Eine lange Zeit spielte er oben auf der Empore, schritt dabei maßvoll hin und her. Bauer nahm die Töne mit einem Mikrofon auf, betätigte ein Fußpedal für die Software seines Macintosh Powerbooks und setzte so dem Grundgeräusch ein weiteres obenauf, dabei malte er tierisch-menschliche Urlaute. Das alles wurde durch Lautsprecherboxen verstärkt.
Er spielte mit uns und dem Raum. Es schien, als füge er nur aus einer Laune heraus die Töne zu spröden Harmonien zusammen, die unschuldig und rein in einen absurden Dialog mit meiner Fantasie traten. Seine Musik schrie, weinte, bangte, sie kommunizierte mit meinem inneren Frieden. Er führte mich durch imaginäre Landschaften, sanftmütig und im nächsten Augenblick zwingend brutal. Ich wurde zum Resonanzkörper seiner Leidenschaft.
Er war und ich durfte sein.
Dann kam er mit Leichtigkeit die Stufen zu uns hinab, spielte selbstvergessen vor uns mit seinem Instrument, wendete sich nach einer guten Zeit wieder ab und stieg, immer noch die Posaune blasend, wieder die Stufen hinauf. Manchmal wartete er sehr lange, bis jeder Ton wirklich verhallt war, um dann kraftvoll, intensiv, ja beinahe rhythmisch zu werden. Es war wunderschön.
Der Virtuose war sich selbst genug und wir, die Zuhörer, waren eigentlich nicht wichtig. Wir folgten seiner Interpretation von Glück.
Seine Magie packte mich, sie beseelte mich ganz und gar. Ich verfing mich in einem Geflecht aus Zeit und Raum. Mir war, als würden zwei Griechen, im weißen Himation oben an die Säulen gelehnt, miteinander plaudern, wie in einem Film. Meine Gedanken rutschten in eine Trance aus Wohlempfinden und fantastischer Verknüpfung. Eben noch in einem antiken Tempel, war ich plötzlich wieder siebzehn, einer, der noch nicht wusste, dass er auf der Suche war und nur ahnte, dass Küsse mehr sein konnten als Jagdtrophäen des Triebes.
Zu jener Zeit hatte ich noch keinen Grund, über mich, meine Eltern oder mein Land nachzudenken. Als Heranwachsender war ich nur auf der Jagd nach Küssen und träumte vom ersten Mal. Es war so wie es war, und es war gut so, denn unter den Fittichen meiner Eltern war ich eigentlich glücklich und zufrieden gewesen.
Doch dann kreisten meine Erinnerungen um den 25. Jahrestag der DDR, diesen 7. Oktober 1974. An diesem Tag wollte ich abends in die „Große Melodie“, eben zu einem Conny-Bauer-Konzert gehen, weil mir Tage zuvor ein Mädchen von Bauer, diesem Club und überhaupt von Jazz vorgeschwärmt hatte. Dieses Mädchen hatte ich bereits monatelang „observiert“, bevor ich beim Einkaufen endlich den Mut aufbrachte, sie anzusprechen. Abgehoben sprach sie von Dingen, die mir bis dahin vollkommen unbekannt waren. Natürlich ließ sie mich unsanft abblitzen. Sie war äußerst überheblich zu mir.
Nun hatte ich vor, sie durch mein Auftauchen in der „Großen Melodie“, ihrem Stammclub, zu beeindrucken. Ich wollte abends aus dem Haus, um diesen Jazzclub aufzusuchen, doch die Straßen waren für die Festdemonstration zum Jahrestag abgesperrt. FDJler im Blauhemd und mit Fackeln in der Hand marschierten, dazu Kampfmusik, und am Straßenrand standen euphorisierte Massen, sie strahlten und freuten sich offensichtlich. Das Wir-Gefühl tobte und ich kam nicht über die Straße zu diesem Konzert.
Ziemlich verzweifelt landete ich deshalb im Café „Tutti-Frutti“. Drinnen trübes Licht, voll besetzt, im Raum hing Pfeifengeruch. Das Publikum trug längeres Haar, Parka, derbe Wollpullover, über den Lehnen hingen selbst genähte Umhängetaschen. Sie diskutierten miteinander, die Köpfe zusammengesteckt, aufgeregt flüsterten sie. Als ich eintrat, unterbrachen sie kurz ihre Unterhaltung und taxierten mich flüchtig. Sie lächelten ohne Freude.
Von drinnen sah man den ewigen Fackelzug, hörte die Schlachtrufe, die Lieder. Nach einem Kaffee ging ich wieder hinaus und wollte nochmals versuchen durchzukommen. Zwischen dem Café und der Menschentraube am Straßenrand lagen vielleicht zehn Meter. Ein betrunkener älterer Mann torkelte unbeachtet vor sich hin, blieb stehen, schaute sich um, schüttelte den Kopf und immer wenn er weiterlief, sprach er zu sich selbst: „Ihr habt ja alle so recht“. Die Frau aus meinem Haus stand mit am Straßenrand, wie viele meiner Hausbewohner. Sie hatte sich leicht abgewendet und lächelte ironisch.
Jetzt saß sie angespannt auf dem Platz neben mir. Conny Bauer setzte in diesem musikalischen Kampf der Götter und Giganten bereits zum furiosen Finale an. Der Gesang einer Posaune, in einen Augenblick hineingehaucht, gezittert und im nächsten Moment beinahe tumulthaft laut.
Mit seinem Klangcomputer legte er wieder Klangschicht auf Klangschicht, spielte Klangbogen für Klangbogen und steigerte so die Fülle ins Unermessliche. Er ließ mich lügen und verraten, töten und leidenschaftlich lieben. Ich verlor und ich gewann. Und als es mir fast schmerzte, mein Atem schneller ging und er mein Empfinden in eine Katastrophe führte, löschte der Gigant mit einer sachten Fußbewegung alle Elektroklänge. Dabei sah er in unsere Gesichter und lächelte zufrieden. Für einen Moment war Stille. Doch bevor ich restlos aus meinen Gedanken geholt wurde, begann er ein unschuldiges, mich streichelndes Posaunensolo zu blasen und schritt dabei zu uns hinunter. Applaus.
Während wir uns alle wie kleine Kinder über und mit Conny Bauer freuten, applaudierten und „Bravo“ riefen, musste ich meine Nachbarin ansprechen.
„Entschuldigen Sie, wohnten Sie nicht vor dreißig Jahren in der …? Damals trug ich noch langes Haar, sehr ungewöhnlich für das Haus, und später lief ich im schrillen Discolook herum“, gab ich meiner Frage eine gewisse Richtung. Sie lächelte mich unpersönlich an.
„Auf welcher Etage haben Sie gewohnt?“, kramte sie in ihrem Gedächtnis. Doch selbst der Hinweis auf das Stockwerk in Verbindung mit meinem Gesicht löste keine Assoziation aus. Sie schaute mich ratlos an, schüttelte ihren Kopf. Mir schien, als bitte sie um Nachsicht.
„Es tut mir leid, ich kann mich nicht erinnern“, bedauerte sie, stand schnell auf und ging.

5. Kapitel

Erinnerung

Die Begegnung mit dieser Frau während des Konzerts ließ mich nicht mehr in Ruhe. Sie lebte im gleichen Haus, in dem ich meine Jugend (durch)lebt hatte. Meine Eltern und ich wohnten in der zwölften Etage dieses dominanten Wohnhauses in der Spandauer Straße. Bevölkert wurde es von hohen Staatsdienern, Diplomaten, Funktionären sämtlicher Organisationsformen. Auch ein Minister war hier zu Hause. Schauspieler, Unterhaltungskünstler und Spitzensportler durchmischten die Szenerie. Ärzte und Wissen-schaftler gehörten auch zu uns. Hauptamtliche MfS-Offiziere, die neben ihren staatssichernden Aufgaben ganz nebenbei für unsere Etagen „zuständig“ waren, gab es auch. Allein der Hausmeister zählte zur Arbeiterklasse, für die alle anderen tagtäglich nur arbeiteten.
So unterschiedlich die Menschen unseres Hauses auch waren, eines war ihnen gemeinsam: Die Hingabe an den Sozialismus.
Die Tatsache, dass die Frau sich nicht mehr an mich erinnern konnte, obwohl wir uns damals beinahe täglich im Fahrstuhl begegneten, ich sie stets höflich grüßte und ich sogar einmal ihre Einkaufstasche tragen half, hinterließ in mir die Frage: Wieso konnte ich mich an sie erinnern und sie sich nicht an mich? Damals musste ich ihr aufgefallen sein, mit langen Haaren und Parka und später im schrägen Discooutfit, ein bisschen angeschwuchtelt, mit Kettchen hier, Kettchen da und ein Unterarmtäschchen musste es damals auch sein. Die Parfümwolke, vermischt mit dem Haarlack meiner Dauerwellenfrisur nahm im Fahrstuhl den Herrschaften den Atem. Nicht selten fächelte sich einer demonstrativ Luft zu.
Für Ende 1970 entsprach das dem Zeitgeist. Aus heutiger Sicht sehe ich das natürlich anders und kann zu meiner Entschuldigung vorbringen, dass diese Discophase nur relativ kurz andauerte. Eine Art geschmackliche Verirrung unter der Discokugel war das. Mehr Schein als Sein, im Gin Tonic ertränkt.
Ich fühlte mich umwerfend gut, so als Glitzerknabe, und das war die Hauptsache.
Ich experimentierte mit der Oberflächlichkeit, doch als an der Bar des „Operncafé“ der Oberflächlichste der Oberflächlichen lachend feststellte, das ich noch oberflächlicher sei als er, war es dann für mich auch genug.
In unserem Haus erregte ich damals Aufsehen, da ich, egal welche Phase ich gerade auslebte, so gar nicht die Vorstellungen der Genossen erfüllte. Für die linientreuen Bewohner unseres Hauses – und linientreu war beinahe jeder – war ich ein Kuriosum. Auf mich reagierten die Staatsdiener mit schweigender Ablehnung, besten-falls belustigte ich sie. Dabei probierte ich mich nur aus.
Bis zu diesem Zeitpunkt der Begegnung nach dem Konzert meinte ich, meine Vergangenheit gut im Griff zu haben, mit ihr zumindest meinen Frieden geschlossen zu haben. Meine Erinnerung hatte ich bisher stets in wohldosierte, schmackhafte Häppchen aufgeteilt. Wenn ich Geschichten aus den verschiedenen Phasen erzählte, waren es hauptsächlich die lustigen Dinge, die mir nicht weiter wehtaten und bei dem Gegenüber zu einer gewissen Heiterkeit führten. Manchmal hatte ich selbst den Eindruck, als ob beinahe alles in meinem Leben nur ein Event zum Schmunzeln oder gar zum Schenkelklopfen gewesen ist.
Auch als Frau Professorin in unserem ersten, diesem Schlüsselge-spräch, mich dazu aufforderte, in meiner Vergangenheit herumzukramen, blieb ich in amüsanten Schilderungen stecken. Wahrscheinlich suchte sie dort nach einem möglichen Auslöser für meine Erkrankung. Nach wie vor tastete sich die Wissenschaft bei der Ursachenforschung von MS durch eine Nebelwand von Vermutungen.
Meine bisherigen Erkrankungen reihte ich lediglich in zeitlicher Folge flott aneinander. Also bereits ab vierzehn Jahren eine latente Gastritis, mit Zwanzig die zweidrittel Magenresektion, mit einundzwanzig TBC, mit dreiundzwanzig Herzmuskelentzündung. Daten und Fakten eben. Ich wollte mit der lax vorgetragenen Aufzählung sicher auch ein Staunen provozieren, sah aber nur eine Frau, die mit einem Pokerface fleißig mitschrieb. In ihren Fragen und meinen Antworten sah ich nicht, dass dadurch Umstände meiner Erkrankung zu erkennen waren. Ich sprach sie auch nicht darauf an. Im Gegenteil!
Frau Professorin musste damals von mir den Eindruck gewinnen, dass ich stolz auf meine Erkrankungen war. Meine Darstellung war mit Sicherheit nicht unbedingt hilfreich.
Dass ich mit dreizehn und vierzehn Jahren wegen eines Auslandsaufenthaltes meiner Eltern bei meiner Tante gelebt hatte, erwähnte ich bei meinen Schilderungen nicht. Ebenso verschwieg ich, dass ich mit sechzehn allein in unserer Wohnung „hauste“, da meine Eltern erneut dem Klassenfeind im westlichen Ausland die Stirn bieten mussten. Mein Magen fand das gar nicht lustig.
Lang ist es her, viele Jahre schon. Ich war wirklich überzeugt davon, meine Vergangenheit gut aus der Distanz überschauen zu können. Es gab andere Baustellen, die mich erheblich mehr beschäftigten. Diese betrafen die Geschehnisse um das Jahr 1983. Frau Professorin äußerte die Vermutung, dass dort wahrscheinlich die Ursprünge der Krankheit zu finden wären.
Bisher betrachtete ich die Etappen meines Krankheitsgeschehens weitestgehend episodenhaft, voneinander losgelöst, ohne mögliche Zusammenhänge herzustellen.
Mir war zwar theoretisch klar, dass alles miteinander zusammenhängt. Nun aber begann ich erst, diese Zusammenhänge konkret zu suchen. Die Begegnung mit dieser Frau beim Konzert wühlte mich auf und ich begann, eine neue Chronologie meines Krankheitsgeschehens anfänglich mehr zu erahnen, als tatsächlich zu begreifen. Sie machte mir bewusst, dass scheinbar nichts geklärt, aufgeräumt war.
Ich sah für mich die Zeit von 1980 bis 1983 als den Beginn meiner Selbstfindung an. Gerade die damaligen Geschehnisse hatte ich in besonders unverfängliche Erlebnispakete verpackt, die ich ganz nach Belieben hervorkramen und darüber belanglos erzählen konnte, ohne dass sie mich tatsächlich noch beschäftigten. Die Krankheiten dienten nur als Transportmittel für die Ausschmük-kung von Eskapaden, die sich auf dem Weg durch die verschiedenen Szenen zu meiner Selbstfindung abspielten.
Doch diese Phase hatte eine gesundheitliche Vorgeschichte, besser, mein Körper hatte auch schon vor 1980 mit Krankheit auf mein Leben reagiert. Jetzt war es mir, als hätte ich mich die ganzen Jahre nur in einer Art Zwischenebene eingerichtet gehabt, mich mit dem Aufbau von Beziehungen, mit Arbeit, mit Ablenkungen jeglicher Art – dem Alltag, der das Leben eben ist – von mir selbst nur abgelenkt. Auch jetzt war es sehr bequem, sich in den Alltag von Rosa und mir zu verlieren und die Krankheit einfach hinzunehmen. Mit unserem Alltag hatten wir schon genug zu tun.
Doch ohne ernsthafte Aufarbeitung der Vergangenheit sah ich keine unbeschwerte Zukunft!
Die Dinge in Zusammenhängen zu sehen, war mir unangenehm. Und in den letzten Jahren mit „meiner“ MS hatte ich außerdem eine wunderbare Erklärung für all das, was da in mir oft genug unterirdisch rumorte. Meine Schwermut beispielsweise, immer treu an meiner Seite, sah ich bisher als einen Wesenszug von mir an, doch seit ich MS habe, erklärte ich mir diesen Seelenzustand bequem als Folge meiner Erkrankung, mit dem Verlust allgemeiner Sinnhaftigkeit auch durch meinen Rentnerstatus.
Ich hatte also gegenüber der Frau Professorin meine Magen-OP als Teil der Aneinanderreihung der Krankenfakten geschildert, erwähnte jedoch in diesem Fall nicht die Einbettung in die damaligen Ereignisse. Ich absolvierte zu dieser Zeit meinen Armeedienst. Ich hatte mich mit achtzehn zu drei Jahren Armee verpflichtet, einfach aus dem Grund, weil mir nichts Besseres eingefallen war und ich außerdem meinen Eltern gefallen wollte, die diese drei Jahre Armee als Eintrittskarte in das geradlinige DDR-Leben ansahen. Das frühe Alleinleben in der elterlichen Wohnung hatte außerdem viel Unordnung in mir angerichtet. Ich glaubte, einen Halt in der Kasernengemeinschaft zu finden. Es war wohl mehr ein Hinterhalt, in den ich aus freien Stücken hineingestolpert war.
Mich erlöste die Magenoperation, durch die ich den widersinnigen Waffendienst zumindest auf die üblichen anderthalb Jahre abkürzen konnte, die jeder meiner Bekannten nur absolvierte. Den Rest meiner Dienstzeit verbrachte ich als Telefonist im Lazarett und wohnte im Schwesternwohnheim. Das war eine lustige Zeit.
Solche Begebenheiten sah ich losgelöst von inneren Konflikten. Krankheit war immer ein bequemer Ausweg gewesen. So verhielt es sich auch bei meinem linientreuen Studium, das sich nahtlos an die Lazarettzeit anschloss. Als meine Zweifel über den Sinn des Studiums zu groß wurden, hatte ich nicht die Courage, beherzt „Nein“ zu sagen, sondern meine Drüsen-TBC musste dafür herhalten. Krankheit war so bequem.
Dass diese Krankheiten Achtungszeichen für mein Leben darstellten, war mir nicht bewusst. Sie kamen einfach so und ich machte das Beste daraus. Krankheiten konnte ich fabelhaft vorschieben, ohne eine klare Position einnehmen zu müssen. Ich war wie ein glitschiger Aal, der nicht sah, dass er bereits am Angelhaken hing.
Kranksein war für mich außerdem ein eleganter Weg, dem Alltag zu entfliehen, die Krankheiten für mich entscheiden zu lassen. Wenn mich eine ergriff, stand lediglich das Außergewöhnliche meiner Situation im Vordergrund und die spannenden Dinge, die sich damit verbanden.
Anders verhielt es sich mit den merkwürdigen Dingen, die mit einer seltsamen Erkrankung, dieser Körpervergiftung 1983 zusammenhingen. Die ausführlichere Schilderung der damaligen Verhältnisse veranlasste auch Frau Professorin zu ihrer Mut-maßung, dort den Beginn meiner MS zu suchen. Auch dieses Geschehen sah ich jetzt in einem Zusammenhang mit den vorherigen Krankheiten. Nicht, dass ich bis dahin in den Episoden nicht einen gewissen Rhythmus erkannte, doch das war eben für mich nur typisch ICH, erklärt mit den Vorgängen und meinem Umgang mit den Dingen.
Die Zeitspanne bis dahin näher auszuführen, fällt mir schwer. Auch beim Notieren der folgenden Erlebnisse habe ich gewisse Hemmungen, denn zu leicht könnte der Eindruck entstehen, nur Opfergedanken auf das Papier zu bringen, die symptomatisch dafür sind, wie unreflektiert der Umgang mit der eigenen Vergangenheit ist. Ich will mir in dieser Rolle nicht gefallen, doch was ich schildere, ist wahr, und erhellt ein wenig den Hintergrund meiner damaligen Situation!

In der „Tute“

Wenn überhaupt, begab ich mich nur auf einen Weg zu mir, wenn ein Liebesschmerz mich quälte. Ja, ich liebte immer mit großer Leidenschaft. Dieses intensive Gefühl hatte die gleiche Zuverlässigkeit wie meine Erkrankungen. Ich liebte es geradezu. Runde um Runde lief ich zum Beispiel Anfang 1982 mit freiem Oberkörper im kalten Herbstregen um das Häuserkaree meines Wohnviertels. Es war tiefe Nacht und keiner sah mich dabei. Um besser auf meine damalige unglückliche Katastrophenliebe warten zu können, gab ich sogar eine Zeit lang meine letzte „ordentliche“ Arbeit auf. Ich wusste nie, wann und ob sie zu mir kommen würde. Das waren menschliche Wirren, die ich so nur in der DDR ausleben konnte.
Ich war neugierig und süchtig darauf, mich zu spüren. Das vollzog sich anfänglich ohne wirklich geistige Durchdringung. Mein Körper machte es mit mir. Von bewusstem Handeln möchte ich da wirklich nicht sprechen.
Diese Verpuppung vollzog sich am Anfang noch einigermaßen liniennah, führte mich aber immer mehr zu den Andersdenkenden und Aussteigern hin. Etwa als ich Anfang der 1980er Jahre in meinem Lieblingscafé unterm Fernsehturm saß und mit meinem Gegenüber ins Gespräch kam. Er war Ende vierzig und redete weinschwer, sarkastisch und desillusioniert über den verkorksten Sozialismus. Er nahm kein Blatt vor den Mund. Es war erfrischend.
Als ich ihm wiederum von meinen damals noch unausgegorenen Zweifeln am Leben in der DDR erzählte, schaute er mir tief in die Augen und meinte, ich gehöre in die „Tute“, ein Café nicht weit von hier, da würde sich das ganze Strandgut der Stadt treffen. Da würden mir Gleichgesinnte begegnen, die auch nicht wissen, wohin sie sollen.
Am nächsten Tag steuerte ich tatsächlich dieses Café an. Mir war vor allem mulmig, denn dort ging es unkonventionell zu, überhaupt nicht, wie ich es kannte. Es war wie in einem Bienenschwarm. Eine Sitzordnung existierte nicht. Jeder schien jeden zu kennen. Jedenfalls gingen viele von Platz zu Platz oder unterhielten sich ungezwungen in kleinen Gruppen. Aber was das Schönste für mich war, hier schienen sich alle Szenen zu treffen, die ich vorher schon teilweise durchlebt hatte. Punks, New Romantiks, Lange Haare, kurze Haare, Popper, Chickis und Mickis, die durch Äußerlichkeiten ihr Bekenntnis bekundeten. Kulturarbeiter waren ebenso anzutreffen wie Intellektuelle, die von Natur aus dazu verdammt sind, Fragen an das Leben zu stellen, oder ich entdeckte im Publikum einfach nur schlampige Figuren – alles war vertreten. Es war so schön bunt hier. Sämtliche Strömungen standen friedlich vereint. Die einzige Klammer bildete die Unlust am DDR-System und dem damit verbundenen hölzernen Leben. Hier fühlte ich mich, nachdem ich meine Unsicherheit abgelegt hatte, wohl. Ich hatte sofort das Gefühl, das gefunden zu haben, was ich schon lange gesucht hatte.
Aus diesem Schmelztiegel des Unmuts, diesem Supermarkt der Ansichten, filterte ich schnell die wirklich ernsthaft kritisch Andersdenken heraus. Für uns alle in der „Tute“ war es aber nur ein Zwischenstopp, eine Art Probe des Aufstands bei vielen Tasse Kaffee.
In der „Tute“ fanden die Ratlosen, die noch Zweifelnden, die den Entschluss, das Land zu verlassen, gerade getroffen hatten, die auf ihre Ausreise warteten oder die meinten, etwas noch verändern zu können am DDR-Sozialismus, eine Zuflucht. Vor den großen Fensterfronten standen die altbekannten Figuren in Kunstleder-jacken und mit umgehängter Kunstledertasche. Sie fotografierten uns wie Affen im Zoo, dabei fühlten wir uns wie ein Tiger im Käfig, der langsam blöde wird. Wir machten Posen und lachten die Stasisten aus.
Das Café wurde damals auf Anhieb zu meiner neuen Heimat. Nicht selten war ich acht Stunden Strandgut. Wir diskutierten, lachten und feierten ausgiebig. Meist endeten die Tage im Café damit, dass wir im Anschluss zum „Café Nord“ pilgerten und dort bis zum Morgengrauen tanzten. Ich tanzte damals den Alzheimer, da ich nicht wusste, wohin mit mir.
Wir machten so das Beste aus den Gegebenheiten. Und ganz entscheidend für mich war, die Frauen meiner neuen Heimat waren bekleidungs- und gehirntechnisch gestylter als „draußen“ die Schnatterinchen mit FDJ-Bluse. Ich fühlte mich endlich wohl in meiner Haut.

Der Hundegang

Es braute sich etwas zusammen! Besser, es schien in diesen vierzig Jahren DDR stets zu köcheln. Ab 1980 kochte es, ab 1983 kochte es über. Große Teile des Landes verwahrlosten immer schneller. Stagnation wohin man sah. Die Erfolgsparolen hatten so gar nichts mehr mit der Wirklichkeit zu tun. Zwischen den Führungs-hierarchien des Staates und dem Volk war eine unüberwindbare Kluft entstanden. Mir schien es, als würden die Braunkohle-ressourcen immer bedenkenloser abgebaut werden, ohne die Kraterlandschaften wieder zu rekultivieren. Die Chemiebezirke Halle und Leipzig hüllten sich immer heftiger in gelbliche und stinkende Rauchschwaden ein. Die Flüsse trugen weiße Schaumkronen. Als Berliner fuhr man mit Tüten voller Spee-Waschmittel und H-Milch in die Provinz. Ja, selbst Äpfel mussten zu Bekannten gebracht werden.
Die Hausfassaden in den Städten bröckelten immer bedenklicher. Der Bevölkerung wurde der Tipp gegeben, doch Knöterich zu pflanzen, um den Putz zusammenzuhalten und das Grau zu verdecken. Machten das aber die falschen Leute, die zum Beispiel in der Oderberger Straße im Prenzlauer Berg lebten und ein anderes Leben mit privatem Kinderladen probten, wurde der Begrünungsakt als eine Art Konterrevolution aufgefasst. Nur die Parterrefassaden an den so genannten Protokollstrecken, also den Straßen, auf denen die Regierung aus ihren Häusern in Wandlitz in den Regierungsbezirk rollte, wurden getüncht. 1986, zur 750-Jahr-Feier Berlins, kamen noch kitschige Plastikmarkisen dazu. Natürlich standardisiert. Dazu die immer hartnäckigeren Siegesparolen, die nur noch mit einem müden Kopfschütteln registriert wurden.
Zu den latenten Versorgungsengpässen gesellten sich neue hinzu, sodass die Kaufhallen wie ein einziger Versorgungsengpass wirkten.
Aus einem allgemeinen Unmut heraus formierte sich Verweige-rung in der ganzen Gesellschaft, der sich in unserem Café in einer ungezügelten Kreativität äußerte.
Wie es sich als sozialistisches Strandgut gehörte, war es nur folgerichtig, sich auch mit einer Frau aus Westberlin enger zu befreunden. Frauen aus dem Osten interessierten mich nicht mehr und mit einer Partnerin sah ich die Möglichkeit, einen unverfänglichen Ausreiseantrag zwecks Familienzusammen-führung zu stellen. Einerseits wollte ich aus diesem schizophrenen Tollhaus raus, und andererseits einer Beziehung im normalen Umfeld eine Chance geben.
Kurze Zeit danach wurde meine Wohnung verwüstet, die Schränke standen offen, der Inhalt auf dem Boden verteilt, mit Putz, den meine hassgesteuerten Besucher abgeschlagen hatten, vermengt. Dazwischen befanden sich Unterlagen und zerknautschte Papiere. An die Wand war ein Foto mit meinem Konterfei genagelt. Als ich das Unheil in meiner Wohnung betrachtete, konnte ich nicht behaupten, ich wäre gelassen geblieben. Dennoch kehrte ich den Schutt und die durch den Kalk unbrauchbaren Papiere äußerlich unbeteiligt zusammen und warf alles weg.
„Bald ist alles vorbei und ihr könnt mich mal“, seufzte ich bei dieser Aufräumaktion.
Im ersten halben Jahr kam meine Freundin Jutta aus Westberlin drei, vier Mal rüber zu mir nach Ost-Berlin, ihre Freunde besuchten mich an anderen Tagen zusätzlich. Das war ein Kommen und Gehen. Sie brachte mir alles Mögliche mit, Kleidung aus den Secondhand-Läden ihres Teils der Stadt, Haushaltsartikel, Leckereien und Obst. Wir tauschten West- gegen Ostmark und so konnten wir fabelhaft leben. Für die 25,- DM Zwangsumtausch kaufte sie wiederum Bücher und Grundnahrungsmittel, die im Osten spottbillig waren. Zusätzlich tauschte ich einen Teil meines Ostgelds gegen West ein. Vom Rest bestritten wir unsere ausgiebiges Nachtleben. Wir waren beide bemüht, unsere Beziehung finanziell ausgewogen zu gestalten. Auf keinen Fall wollten wir, dass die finanziellen Unterschiede einen Ost-West Keil in unsere Freundschaft trieben.
Diese Mauerfreundschaft, meine und auch die von anderen, vollzog sich in einer anderen Dimension. Waren wir beispielsweise tanzen oder bei Freunden, waren wir solange ein normales Paar, bis sie um zwei Uhr Nachts wieder „rüber“ musste. Dann brachte ich sie zur Friedrichstraße, zum Tränenpalast, wir verabschiedeten uns voneinander mit den Worten „Bis gleich“. Dort standen noch ungefähr zwanzig andere Ost/West-Paare. Alle waren relativ ausgelassen. Als unsere Westpartner hinter der Flügeltür der Ausreise verschwunden waren, pilgerten wir langsam zum S-Bahnhof Friedrichstraße in die Halle mit der großen Tür der Einreise. Nach ungefähr einer Stunde kam einer nach dem anderen dort durch die Eisentür und wir waren alle wieder zusammen. Ein Typ aus Westberlin, den ich kennenlernte und der auch diesen Hundegang machte, lebte gänzlich in Ostberlin, weil es einfach billiger war. Wahrscheinlich aber auch, weil er so ein interessanter Exot mit Westgeld in seinen Ost-Kreisen sein konnte.
Wenn meine Freundin durch die Kontrollen wieder zurück bei mir hinter dem Sperrgitter war, umarmten wir uns wie nach einer Endlosreise und fuhren dorthin zurück, von wo wir aufgebrochen waren. Manchmal standen unsere Gläser noch auf dem Tisch, manchmal brachen wir absichtlich an einem halbgeleerten Teller auf, den wir dann, nachdem wir zurückgekommen waren, gänzlich leerten. Der Kellner wusste Bescheid und hatte unser Essen auf einer Wärmeplatte in der Küche aufgehoben. Das machten wir, um möglichst normal zu leben und diesem ganzen Wahnsinn etwas Heiteres abzugewinnen. Wir waren unnormale Normale. Neben diesen ganzen Repressalien – manchmal wurde sie nicht wieder rübergelassen oder minutiös durchsucht oder die Wiedereinreise um Stunden verzögert, gab es doch auch immer wieder Episoden mit netteren Polizisten, die am Vorabend gut gegessen oder in der letzten Nacht die Zweisamkeit genossen hatten.
An eine solche Nacht des Abschieds und des Wiederfindens kann ich mich gut erinnern. Es war Juttas Geburtstag und wir wollten in der zweiten Nachthälfte noch weiterfeiern. Sämtliche Paare waren längst schon wieder zusammen und verschwunden und ich stand immer noch an dem Stahlgeländer vor der Einreise. Jutta kam und kam nicht. Ich war wütend auf den Staat und machte mir riesige Sorgen um sie. „Müssen die sie gerade heute zu ihrem Geburtstag wieder schikanieren“, kreiste es in meinen Kopf.
Doch endlich kam sie durch die Tür und strahlte. Sie erzählte mir, dass eine Uniformierte ihren Pass gelesen hatte, sie anschaute und verschwand. In einiger Entfernung tuschelten die Damen und Herren in Uniform miteinander, einige verschwanden und meine Freundin überlegte, was die sich jetzt wieder für eine Gemeinheit ausdachten. Freundlich wurde sie in den Gang gerufen, den sie weitergehen musste, um nach Ostberlin zu kommen. Die Staatsgewalt hatte sich links und rechts aufgereiht, hatte im Gang Blumen gestreut und wünschte meiner Freundin eine wunderschöne Geburtstagsnacht in „Berlin, der Hauptstadt der DDR“. So korrekt mussten sie dann doch sein, denn so war die offizielle Sprachregelung für den östlichen Teil der geteilten Stadt.
Aber Sex oder gutes Essen muss bei diesen Damen und Herren sehr selten vorgekommen sein.
Damit das Bild mit dieser ausgesprochen netten Episode nicht verrutscht: Ein anderes Mal wurden wir nur fünfzig Meter hinter der Stadtgrenze im Auto kontrolliert. Da meine Freundin nur ein Ostberlinvisum hatte, musste sie 90,- DM bezahlen.
Ein anderes Mal hatte sie einen Preiswertflieger vom Flughaften Schönefeld nach Griechenland gebucht und kam mit dem Transitbus von Drüben. Ich wartete am Flughaften auf sie. Wir tranken einen Abschiedskaffee, sie verschwand danach hinter der Zollabfertigung und ich musste mit zwei Herren in einen separaten Raum gehen und wurde stundenlang verhört. Jutta war schon beinahe in Athen, bevor ich wieder gehen gelassen wurde. Ich kam mir so armselig und hilflos vor, und das war meine Normalität und dazu unser normales Nachtleben. Eine heftige Belastung für uns genauso wie diese ständige Ungewissheit in der ich lebte: Lassen sie meine Freundin wieder einreisen, was lässt sich die Staatsmacht morgen einfallen, um uns zu schikanieren; und welche Zukunft haben wir überhaupt? Das war die Realität und einfach kein Leben mehr!
Nicht nur für den Körper, nein, vor allem meine Psyche hielt diesem Stress nur einige Monate stand. Nach noch nicht mal einem Jahr waren Jutta und ich restlos erschöpft und sahen uns deshalb seltener. Hinzu kam, das mein Leben zu einem großen Teil bereits im Westen und mit dem Westen stattfand. Ich befasste mich ausgiebig mit meinem zukünftigen Leben. Durch meinen Westberliner Stadtplan kannte ich mich schnell und gut in der verbotenen Stadt aus. Jutta brachte mir Kataloge von Aus-stellungen mit, die sie in Westberlin besuchte, schilderte mir anschaulich die Plätze und Lokale, die sie ohne mich besuchen musste, so anschaulich, dass ich das Gefühl hatte, mit dabei gewesen zu sein. Genauso verhielt es sich mit Ferien bei ihren, inzwischen auch meinen Bekannten, die ich nur als Besucher kannte. Sie fotografierte alles! Ich war mit Wehmut bei ihr.
Wir setzten der Grenze unsere Zweisamkeit entgegen. Das war auch eine, meine Antwort auf die Versuche der DDR, das Denken des Einzelnen zu kastrieren und so eine unerträgliche Konformität zu erreichen.
Erheiternd war dagegen die intervallartige Beschattung durch lächerliche Gestalten, die vor dem Haus am Morgen warteten und mir auf Schritt und Tritt folgten. Manchmal fuhr ich mit der S-Bahn vom Alex zum Ostkreuz und rannte dort die Treppe hinauf zur Ringbahn nach Köpenick. Die Beschattung sprintete hinter mir her und erreichte keuchend den Waggon, in dem ich – auch außer Atem – Platz genommen hatte. Er und ich hechelten nach Luft, sahen uns aus sicherer Entfernung an. Manchmal mussten wir beide grienen. Das war ein Spiel für mich und vielleicht auch für ihn. Konnte ich ihn abschütteln, wenn er vorm Haus stand und ich den Hinterausgang über die Hinterhöfe in eine Seitenstraße nahm? Dann kam es vor, dass ich aus der Seitenstraße bis zur Ecke zu meinem Haus schlich und mich diebisch freute, wenn ich sah, dass er immer noch ahnungslos vor meinem Haus stand.
Bei den häufigen Gesprächen mit meinen „Betreuern“, die ohne erkennbares System und überall, auf der Straße beim Gehen oder per Vorladung stattfanden, nahmen die Stasifiguren beispielsweise wie zufällig auf Gesprächsinhalte aus Telefonaten Bezug, die ich mit irgendwelchen Leuten im Westen geführt hatte. Beides geschah so, dass mir stets klar sein musste, dass sie immer bei mir waren und alles über mich wussten.
Ich meine damit vor allem Briefe und Telefonate. Die Briefe kamen entweder gar nicht an oder mit heftiger Verspätung bei den Empfängern. In umgekehrter Richtung verhielt es sich ebenso. Telefonieren in den Westen war nicht einfach. Nur an bestimmten öffentlichen Fernsprechern kam überhaupt eine Verbindung nach Westberlin zustande, Gespräche nach Westdeutschland oder ins Ausland waren nur über die Vermittlung möglich. Das hieß, Gespräch bei der Postfrau anmelden und vor den sechs Kabinen bei der Zentralpost am Alex warten, manchmal stundenlang. Das war zermürbend.

Merkwürdige Dinge, die passieren

Kaum hatte ich meinen Ausreiseantrag eingereicht, bekam ich Post vom Wehrkreiskommando. Ich sollte tatsächlich zur Reserve. Das war allein schon mit dem Rest meines Magens unmöglich. Und überhaupt, gerade jetzt, da ich endlich konsequent seine wollte, bereit war, die Brücken zu meiner alten Existenz abzubrechen, da sollte ich wieder zurück in die alte Fragwürdigkeit?
Als ich zur Musterung ohne den abhanden gekommenen Wehrpass erschien, weil ich ihn nach der Verwüstung meiner Wohnung nicht mehr finden konnte, genauso wie meine Fahrerlaubnis, wurde ich aufgefordert, vierzehn Tage später mit dem Dokument wieder anzutreten. Doch wie sollte ich das machen? Diente der Vandalismus in meiner Wohnung, den ich mir zunächst mit Rowdytum erklärt hatte, vielleicht dazu, den Diebstahl des Doku-ments zu vertuschen, diesem so wichtigen Teil meiner Identität in der DDR?
Auf dem Rückweg vom Wehrkreiskommando bekam ich sehr hohes Fieber, ich konnte mich gerade noch nach Hause schleppen. Heute kann ich es mir nicht mehr vorstellen, dass ich beinahe eine Woche mit einundvierzig bis zweiundvierzig Grad Fieber dahindöste. Jutta kam jeden Tag und es wurde nicht besser.
Am fünften Tag meines Fieberwahns kam sie mit einer Freundin und sie brachten mich in das Krankenhaus Mitte, das nur durch eine Straße vom Mauerstreifen getrennt war. Ich kam zuerst auf eine kleine Intensivstation. In meinem Zimmer standen drei Betten. Der eine Nachbar begann am nächsten Abend eigenartig zu röcheln. Die angeschlossene Gerätschaft schlug Alarm. Die Schwestern kamen, ein Arzt wurde gerufen und eine Trennwand zwischen unsere Betten geschoben. In der Nacht verstarb er und sein Leichnam wurde hinausgeschoben. Vielmehr als tuscheln und poltern bekam ich in meinem Fieberwahn nicht mit. Am nächsten Tag stand nur noch ein frischgemachtes Bett neben mir.
Am dritten Tag, als die Ärzte um mich herumstanden, meinen Fall erneut diskutierten und recht ratlos schienen, nahm mein Herzschlag plötzlich ab. Ich konnte meine Herzfrequenz auf dem Bildschirm verfolgen. Ich sah die Ärzte nur noch verschwommen, die Geräusche hörte ich wie durch einen Filter. Mein Körper schmerzte nicht mehr und alles wurde federleicht. Ich nahm alles nur noch wie in Zeitlupe wahr, bis die Ärzte meinen abnehmenden Herzschlag bemerkten und hektisch wurden. Einer rannte und kam mit einer Spritze zurück. Er spritzte die Flüssigkeit in den Infusionsbehälter und ich merkte, wie mein Körper sich wieder mit Leben füllte.
Am fünften Tag wurde ich in ein normales Zimmer verlegt, und als ob alles nicht schon genug wäre, hatte ich aus meinem Bett eine freie Sicht über die Maueranlage, sah einen Wachturm, den Grenzer und dahinter Kreuzberg.
Das Fieber sank trotz fiebersenkender Mittel nicht unter neununddreißig Grad. Mehr als ein fiebersenkendes Medikament bekam ich nicht. Als ich so schon einige Tage lag, sah mich eine Oberärztin, die Wochenenddienst hatte, mittleidig an. Schließlich schien ein Ruck durch ihren Körper zu gehen und sie fasste einen Entschluss.
„Das kann ich nicht länger mit anschauen, wir beginnen jetzt die Therapie! Ich trage die Verantwortung.“ Mit diesen Worten verschwand sie und kam mit einer Literflasche Infusionsmittel zurück. Fünf Tage lang bekam ich das verabreicht. Innerhalb kürzester Zeit erholte ich mich. Mein Fieber verschwand wie von Geisterhand. Später erfuhr ich, dass sie deswegen von Ihrer Position als Oberärztin zur einfachen Ärztin zurückgestuft worden war.
Ich hatte den Ärzten von meinem Musterungstermin erzählt. Sie schrieben einen Brief und schickten einen Zimmergefährten zum Wehrkreisamt. Als er zurückkam, konnte er sich ein schmunzeln nicht verkneifen.
„Stell dir vor, der Major hat den Schriebs gelesen und mit den Worten ,den können wir wohl abschreiben’ etwas in seinen Akten notiert. ,So’, meinte er zum Schluss, ,die Sache ist erledigt!’.“
Als es mir später besser ging, bat ich Jutta, zu einer verabredeten Zeit auf der anderen Seite der Mauer zu stehen, damit wir uns zuwinken konnten. Als wir uns melodramatisch über den Beton hinweg zuwinkten und sie wenige Stunden danach vor mir stand, grienten wir uns nur an. Wir hatten es geschafft! Das System war für einige Augenblicke ausgetrickst. Es war wie die Erneuerung unseres Entschlusses zusammenzukommen.
Ungefähr vierzehn Tage nach unserem Blick über die Mauer, insgesamt hatte der Krankenhausaufenthalt sechs Wochen gedauert, wurde ich mit der Diagnose Herzmuskelentzündung entlassen. Als ich nach ein paar Tagen meine Krankenmappe abholen wollte, sie wurde mir nicht bei der Entlassung übergeben, da mein behandelnder Arzt sie nicht finden konnte, wurde mir lapidar mitgeteilt, dass sie trotz des Suchens nicht mehr auffindbar sei. Sie wäre verschwunden.

Intensivstation – Momentaufnahme

Nix da mit Sentimentalität. Intensivstation, Leiden, hinter jeder Tür drei Träume und so. Nix is oder xis nix, immer nur dasselbe. Da wird geblutet, gekotzt, gestöhnt.
Im Nebenzimmer meinte Frau Schulz vor drei Tagen: Mit mir geht es zu Ende. Die Schwester und die Ärztin stellten die Trennwand zwischen die Betten, trotzdem lebt sie wie das Kind im Bauch der Ärztin wächst. Die Schwester will endlich am Abend zu ihrem Freund.
Ansonsten nur Dreck und Dahin liegen mit Nadeln in der Brust und im Arm. Die Geräte funktionieren nur teilweise wie man selbst. Verursachen Schmerzen.
Mein Bettnachbar probiert’s auf dem Schieber. Der Druck auf dem Darm. Der STUHLGANG eine Qual. Dann endlich Gestank tagelanger Darmfüllung.
Der einzige Wunsch, Ruhe. Ich hoffe, dass Frau Schulz stirbt oder verlegt wird. Auch den Insassen meines Zimmers könnte dieses oder jenes widerfahren. Hauptsache, man wäre allein und die Schwester könnte sich ganz um den einen kümmern.
Egoismus. Aber das sind Begleiterscheinungen. Die Erschei-nungen begleiten mich.
Auch ich könnte verlegt werden, dorthin wo ich Besuch empfangen dürfte oder einfach, aufhören zu leben.
Sterben ist nicht schlimm, nur Angst bleibt vor dem Schmerz, der das Ende begleitet und der so sinnlos ist.
Das ist das Übel! Und die Ärzte sind die reinsten Mystiker. Die Patienten kotzen sich gegenseitig an.
Mein Bettnachbar erfährt von dem Anruf seiner Frau.
Mach dir keine Sorgen. Auf dem Grundstück habe ich das Wasser abgestellt. Alles ist winterfest.
Er denkt an seinen Rasierapparat. Er ist über den berühmten Berg.

Das Gespräch

In dem ersten Gespräch aufgrund meines Ausreiseantrags mit einer netten Dame von der Abteilung Inneres wurde ich aufgefordert, mit meinen Eltern zu sprechen. Erst danach könne mein Antrag weiter bearbeitet werden. Einige Zeit später versuchte ich mit ihnen zu reden.
„Du hast drei Möglichkeiten“, sagte mein Vater, ohne mich anzuschauen. „Erstens Selbstmord, zweitens Psychiatrie, drittens Knast. Aber raus kommst du hier nie! Da ist die Tür.“

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